Malattie Rare: Colpiti 2 Mln Di Italiani, Giornata Nazionale

Milano, 18 mar. (Adnkronos) – Sono circa 6 mila nel mondo le malattie rare, quasi sempre di origine genetica e ‘orfane’ di farmaci e assistenza. Fino a 2 milioni gli italiani colpiti, e 22 milioni i pazienti in Europa. Per sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni, promuovere la ricerca, migliorare l’accesso alle cure e informare i genitori dei bimbi malati sui servizi disponibili e i diritti da pretendere per legge, e’ in programma sabato dalle 8.45, presso la sede della Banca Popolare di Milano (via San Paolo 12), la seconda Giornata nazionale per le malattie rare. L’iniziativa, presentata oggi nel capoluogo lombardo, e’ promossa da Aidweb.org Onlus, il primo portale italiano (terzo nel mondo) dedicato a pazienti, famiglie e associazioni. All’evento e’ prevista la partecipazione del ministro alla Salute, Girolamo Sirchia, e del sottosegretario alla Salute, Antonio Guidi. Ideato tre anni fa dall’attuale vicepresidente Luca Losa, padre di un piccolo di 15 mesi affetto da una grave patologia dei tendini, e realizzato grazie al contributo dei Lions, il sito www.aidweb.org sara’ ‘esportato’ in Croazia, Israele e Turchia. Dalla sua pubblicazione a oggi ha registrato nel nostro Paese 700 richieste d’aiuto. Sono in media mille al giorno gli accessi contati negli ultimi due mesi, 200 mila i visitatori nel 2003 e fino a 300 mila quelli previsti per il 2004. L’Onlus finanzia borse di studio, ha in programma corsi di formazione per medici, operatori sanitari e addetti stampa delle associazioni non profit e punta alla creazione di ”una rete di Unita’ operativa regionali per le malattie rare”, ha annunciato il presidente Giuseppe Pajardi, dei Lions. (Opa/Adnkronos Salute)