Malattie Rare: CNB, piu’ impegno in ricerca farmaci e assistenza malati

Roma, 25 nov – Il Comitato Nazionale per la Bioetica ha oggi approvato a maggioranza, con un unico voto contrario, il documento ”Farmaci orfani per le persone affette da malattie rare”, redatto dal Prof. Silvio Garattini. Il testo documenta le difficolta’ che devono affrontare le persone affette da malattie rare per le quali la diagnosi e’ ancora difficile, gli aiuti sono modesti e la terapia e’, nella maggior parte dei casi, inesistente. Le malattie rare sono oltre 6.000 mentre i farmaci resi disponibili in oltre dieci anni sono solo una settantina. La rarita’ della malattia non permette, infatti, investimenti da parte delle industrie farmaceutiche, per la scarsita’ dei ritorni economici. Il problema non puo’ essere affrontato a livello nazionale ma deve avere una dimensione europea e internazionale. Il documento richiede sia dedicato un maggior impegno da parte di strutture pubbliche e private, per ragioni di equita’ e solidarieta’. La legge europea del 1999 prevede, anche in vista dell’allargamento della popolazione dell’Unione Europea, una sostanziale revisione al fine di concentrare l’attenzione sulle malattie veramente rare, onde evitare speculazioni. Viene, inoltre, richiesto un aiuto a favore delle famiglie, trattandosi spesso di malattie che colpiscono i bambini. Si raccomanda a livello europeo la realizzazione di un fondo per alimentare la scoperta di strumenti diagnostici e di nuovi farmaci attraverso un impulso alla sperimentazione, nel pieno rispetto delle regole etiche. Viene, infine, espressa la necessita’ di considerare i farmaci orfani per le malattie rare una priorita’ nei programmi di ricerca di enti pubblici, di charities e di privati.