MALATTIE METABOLICHE : CONCERTO PER LA RICERCA

“Campodarsego. Anche la musica può aiutare chi soffre. Sabato 30 aprile alle ore 21 al centro congressi Alta Forum, Cometa Asmme. Associazione per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie, propone “Fa volare la ricerca. Vocalica in concerto”. Formata da Silvia Piccoli, Fabio Romandini, Andrea Beghi, Alberto Schiavinato, Marco Bottazzi e Davide Chiesa, la vocal band a cappella, nata a Padova nel 1994, si esibirà per dare nuove speranze ai malati metabolici. I Vocalica hanno sviluppato nel tempo un repertorio di brani per sole voci nello stile contemporary a cappella, passando dallo scat allo swing, dal rock al blues dal pop alla musica italiana d’autore.
L’ingresso al concerto è gratuito e i fondi raccolti con offerta libera serviranno a finanziare i progetti di ricerca di Cometa Asmme che sostiene le attività dell’unità operativa delle malattie metaboliche ereditarie dell’azienda ospedaliera di Padova. Diretta da Alberto Burlina, essa rappresenta in Italia uno dei pochissimi centri specializzati nella cura di queste patologie, e segue circa 450 fra bimbi, adolescenti e adulti provenienti anche dall’estero. Ancora oggi i pazienti metabolici adulti vengono curati in pediatria a causa della mancanza di adeguate strutture.
Cometa Asmme è nata nel 1992 da un piccolo gruppo di famiglie per dare voce alle problematiche dei tanti ammalati. Il loro numero, purtroppo sempre crescente, e la qualità di vita che possono condurre se ben curati (si tratta di malattie croniche) ha spinto i responsabili a lavorare molto innanzitutto per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica e per diffondere la conoscenza di queste patologie. Ciò che però sta loro più a cuore è il finanziamento della ricerca, in Italia poco valorizzata. L’associazione fornisce supporto ed informazioni ai malati e alle famiglie attraverso la promozione di convegni, con una segreteria e, da tre anni con Mme Insieme-L’informatutto la sua rivista ufficiale dell’associazione, provvede, inoltre, a un servizio giornaliero di assistenza alle mamme e ai bambini ricoverati in pediatria.
Non è facile parlare di esperienze così intime e dolorose come la malattia di un figlio, ma Cristina e Tiziano di Piombino Dese ci provano, convinti di poter essere d’aiuto anche in questo modo. Alessandro è nato nove anni fa, affetto da deficit del piruvato carbossilasi, che gli ha lasciato evidenti danni psicofisici. “Il nostro bambino è tutta la nostra vita – affermano – ed essendo affetto da questa malattia deve essere attentamente seguito perché l’acidosi metabolica è dietro l’angolo, anche in conseguenza di un banale raffreddore, con il rischio di finire in terapia intensiva”. Aggressive ed improvvise, la maggior parte delle 700 malattie metaboliche ereditarie conosciute si diagnosticano soprattutto in età pediatrica. I sintomi sono spesso subdoli e confondibili con altre patologie di lieve entità, ma si può arrivare al coma o addirittura alla morte se la diagnosi non è precoce e il trattamento adeguato. “Fin dalla nascita – continuano Cristina e Tiziano – Alessandro assume una terapia farmacologia “salvavita”, ma l’aspetto più difficile è che dobbiamo tenere nostro figlio praticamente segregato in casa, per evitargli qualsiasi contagio. Piccoli giochi e intrattenimenti in ambiente domestico sono l’unico mezzo per stimolarlo”.
Protagonisti della serata anche gli artisti de La Casa degli Gnomi, con i loro intrattenimenti per i più piccoli. La sala, in Via Caltana 7, sarà accessibile al pubblico dalle 20 fino a esaurimento dei 700 posti.
Chiara Caenaro