MALATTIE GENETICHE: QUALI PROSPETTIVE PER I PAZIENTI ADULTI ??….MA CI SONO ??

Da anni Cometa A.S.M.M.E. onlus   si sta battendo  per assicurare continuità assistenziale ai pazienti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie una volta usciti dall’età pediatrica. AD OGGI NON ESISTE PER LORO NESSUN PRESIDIO SANITARIO DEDICATO : E’ UN PROBLEMA NON PIU’ RINVIABILE !!  
Pubblichiamo di seguito le dichiarazioni del Presidente del Forum toscano Silvano Pucci  in Commissione Sanità
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Fonte :Il Parlamento della Toscana- Sicurezza sociale – 20/02/2014 16:26 Autrice : Cecilia Meli

Malattie rare: in Toscana sono oltre 30 mila i pazienti

Audizione del presidente del Forum toscano Silvano Pucci in commissione Sanità. Remaschi: “A tutti i cittadini deve essere garantita la presa in carico da parte del sistema sanitario”

Firenze – Le malattie rare in Toscana non coinvolgono pochi pazienti come si potrebbe pensare. Tutt’altro: i malati diagnosticati attualmente sono 30mila 713, affetti da 460 patologie differenti; nel 99 per cento dei casi si tratta di malattie genetiche, quindi croniche, e spesso molto gravi. Lo ha spiegato questa mattina in commissione Sanità, durante un’audizione, il presidente del Forum toscano delle associazioni toscane malattie rare Silvano Pucci, denunciando come spesso questi pazienti rischiano di essere “malati di serie B” rispetto agli affetti da patologie più diffuse e riconosciute. Infatti, ha spiegato Pucci, una persona affetta da malattia rara generalmente aspetta dai 7 ai 10 anni prima di vedersi fatta la diagnosi giusta; a questo si aggiunge che spesso la commissioni d’invalidità giudicano i vari casi in maniera differente, di modo che i malati vengono trattati in maniera diversa sul territorio toscano.

“Vorremmo inoltre equità di trattamento del paziente indipendentemente dalla patologia – ha detto Pucci –. Ci sono malattie che hanno maggior diritto di ‘cittadinanza’ nel sistema sociosanitario, altre no”. Così ad esempio il 20% dei malati di malattie rare rinuncia a curarsi perché non ha i soldi per farlo; ottenere il certificato di esenzione è un iter difficile e “talvolta quasi umiliante, fatto di code e attese infinite”; non esiste un passaggio di testimone fra pediatria e medicina degli adulti (il 30 per cento degli affetti da malattie rare sono bambini), così i pazienti continuano a farsi curare nei centri pediatrici anche a 20 anni.

Il presidente della commissione Sanità Marco Remaschi (Pd) ha garantito, al termine dell’audizione, il massimo impegno da parte dei commissari. “Ci attiveremo con la Giunta affinché si lavori assieme alle associazioni, per fornire a questi malati il maggior supporto possibile”, ha detto Remaschi, il quale ha chiesto, inoltre, “che nell’ambito del nuovo piano socio-sanitario sia esplicitato un metodo che garantisca a tutti i cittadini la sicurezza di essere presi in carico”.

Cecilia Meli