Malattie ereditarie, così si muove Vicenza

Il dramma dimenticato delle malattie metaboliche. Con i vicentini costretti ad una lunga odissea, visto che le cure sono a Padova. Provate dunque ad immaginare di dovervi nutrire ogni due ore per evitare una crisi che potrebbe portarvi al decesso. Ventiquattro ore al giorno, trecentosessantacinque giorni all’anno, e per il resto della vostra vita. Immaginate di avere un figlio malato da assistere tanto intensamente da dover abbandonare il lavoro, comprare costosissime medicine in continuazione, dover cambiare periodicamente il suono della sveglia per evitare il rischio di non farci più caso e quindi di non alzarvi in tempo dal letto. Immaginate visite specialistiche in giro per il mondo e la paura che, da un giorno all’altro, anche l’unico dottore in grado di seguirvi non possa più essere disponibile. State immaginando quella che per le famiglie colpite da malattie metaboliche ereditarie è la realtà quotidiana. Da dieci anni però esiste un’associazione padovana, la “Cometa. Asmme”, che ha come fine principale quello di diagnosticare precocemente e curare per tutta la vita le persone affette da questo male che costituisce, con oltre 500 varietà, circa il 10% delle malattie rare. “Si tratta di malattie che colpiscono senza avvertire e senza farsi immediatamente riconoscere – spiega Cristiano Quattromani, consiglio direttivo di Cometa – I malati metabolici patiscono una discriminazione da parte delle strutture sanitarie. Manifestandosi per lo più (circa l’80% dei casi) in età infantile, i pazienti affetti da questo male vengono seguiti da pediatri. Una volta diventato adulto, il malato perde qualsiasi punto di riferimento”. A tal proposito, l’assessore Dino Secco, che ha ospitato l’associazione padovana in Provincia, commenta: “Si spendono soldi per i soggiorni al mare degli anziani e poi bisogna andare a Roma per trovare un reparto di malattie metaboliche ereditarie”. I pazienti veneti hanno trovato nell’ospedale di Padova il loro punto di riferimento. Lì infatti sono presenti apparecchiature acquistate dall’associazione Cometa per un importo superiore a 350.000 euro. E sempre a Padova opera Alberto Burlina, pediatra esperto in malattie metaboliche ereditarie, colui che, secondo alcuni dei suoi pazienti intervenuti ieri in Provincia, ha salvato e continua a salvare la vita a molti malati.
Parte delle cosiddette morti bianche sono da attribuire a malattie metaboliche. L’associazione Cometa ha dotato l’Ospedale di Padova di un apparecchio per controllare il sangue del neonato in grado di riconoscere non più solo quattro malattie, bensì almeno una sessantina. Ma non tutti possono nascere nella città del Santo. È importante quindi diffondere informazioni sulla gravità della situazione italiana. A tal fine l’associazione Cometa presenta uno spettacolo gospel in Fiera a Vicenza per sabato 20 e domenica 21 dicembre alle ore 21. Si esibirà il “Summertime Gospel Choir”, gruppo canoro padovano, attivo dal 1991. I fondi raccolti dall’associazione servono per finanziare l’acquisto di apparecchi per la diagnosi che sono immediatamente utili al professor Burlina a Padova.
Enrico Soli