MALATTIA RARA E LETALE: IL CASO SU RAIUNO

“Vita in diretta” a Piombino

Piombino. Il caso di Alessandro Miolo, il bambino piombinese di 9 anni che sopravvive chiuso in casa e isolato dal mondo perché ha una malattia metabolica ereditaria molto rara per cui anche un banale raffreddore potrebbe essergli fatale, venerdì 6 maggio verrà raccontato ai microfoni di Raduno dai suoi genitori, Tiziano e Cristina, durante un servizio da Piombino di “La vita in diretta”, il programma di Michele Cucuzza in onda ogni giorno alle 16,00. Ogni 1.700 neonati, c’è un bambino metabolico come Alessandro. Una serata di sensibilizzazione è in programma oggi alle 21 all’Alta Forum di Campodarsego, organizzata dall’associazione Cometa Asmme.
In programma un concerto a cappella de “I Vocalica” con la partecipazione straordinaria della Casa degli Gnomi, ospite delle trasmissioni tv Uno mattina e Maurizio Costanzo Show. Ingresso gratuito, con offerta libera: il ricavato aiuterà la “Cometa” nello studio e prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie. La “Cometa” è nata nel 1992 e oggi rappresenta oltre 450 tra bambini e adulti, seguiti dall’azienda ospedaliera di Padova, affetti, soprattutto in età pediatrica, da una delle 500 malattie metaboliche ereditarie scoperte sino ad oggi e tutt’ora rilevante causa di mortalità.
Pochi hanno avuto occasione di conoscere qualcuno che ne è affetto e che direttamente possa spiegare la gravità di queste patologie mortali. Chiunque avesse bisogno di contattare l’Asmme o desiderasse ulteriori informazioni sulla sua attività può chiamare lo 049-9903303. (Dario Guerra).