Mission & Vision

La nostra è un’associazione per i pazienti ma non solo.

Lo screening neonatale è un bene comune per tutte le persone e la sua utilità va oltre i malati e le loro famiglie, va anche alle persone sane che grazie alla diagnosi neonatale possono escludere da subito malattie che possono manifestarsi in età più avanzate.


 

Sogniamo un mondo in cui le malattie metaboliche ereditarie e rare vengano diagnosticate in tempo e dove una diagnosi tempestiva renda possibili le cure, consentendo ai pazienti di condurre la vita migliore possibile.

Vediamo l’inclusione politica, la scuola, la vita professionale e sociale raggiungere i massimi livelli nei pazienti con MME – un mondo in cui tutti i pazienti raggiungono una salute fisica e mentale ottimale, dove il pregiudizio su di loro è stato sconfitto.

Immaginiamo una società in cui le informazioni sulle MME siano disponibili a tutti, la prevenzione, la cura e la ricerca siano una priorità di salute pubblica, in cui siano resi disponibili standard di cura appropriati per ogni paese e in cui la popolazione sana sia consapevole dell’importanza di strumenti disponibili per la prevenzione delle MME.

 

Per dare speranza a questa visione, realizziamo la nostra missione di:

  • Supportare progetti di ricerca diretti alla individuazione delle cause metaboliche del ritardo mentale, alla diagnosi precoce ed alla prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie.
  • Promuovere e sostenere iniziative a favore dello Screening Neonatale Esteso come Bene Comune, dei pazienti metabolici, delle loro famiglie e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza e sulla gravità di queste malattie.
  • Sensibilizzare le Autorità Sanitarie e Politiche alle problematiche di queste malattie, che necessitano di assistenza medica specializzata e continua per consentire ai pazienti un corretto inserimento sociale: Ogni giorno i malati ed i loro familiari affrontano enormi difficoltà derivanti dalle carenze delle leggi a loro tutela.
  • Raccogliere fondi per dare attuazione alle iniziative dell’Associazione.