“Un concerto per raccogliere fondi a favore di Cometa Asmme, l’associazione dei genitori con figli affetti da malattie metaboliche ereditarie e in cura presso l’azienda ospedaliera di Padova. Spesso causa di morte precoce, le malattie metaboliche colpiscono generalmente i bambini nei primi anni di vita e le terapie durano per sempre. L’appuntamento è per sabato 19 luglio a Cisano, sul lago di Garda
BRESCIA – Supportare progetti di ricerca diretti ad individuare le cause metaboliche del ritardo mentale, promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie, promuovere e sostenere iniziative a favore dei pazienti metabolici e delle loro famiglie, sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di queste malattie e le autorità sanitarie sulle problematiche di questo particolare gruppo di malattie che necessitano di specifica assistenza medica per un reale inserimento sociale: queste, in sintesi, le finalità dell’associazione Cometa Asmme – studio malattie metaboliche ereditarie.
Nata nel 1992, Cometa Asmme rappresenta tutti quei genitori i cui figli risultano colpiti da malattie metaboliche rare e che sono in cura – pur provenendo da ogni parte di Italia – presso l’Azienda ospedaliera di Padova nell’unità operativa M.M.E (malattie metaboliche rare) guidata dal direttore Alberto Burlina. Spesso causa di morte precoce, le malattie metaboliche colpiscono generalmente i bambini nei primi anni di vita e le terapie durano per sempre. Poco conosciute nella società civile e dall’opinione pubblica, le M.M.E. comportano mancanza di enzimi nell’organismo, producendo al suo interno accumuli di sostanze – spesso tossiche – e mancanza di substrati vitali per l’organismo stesso. Non c’è ancora una cura, ma solo terapie sostitutive che durano tutta la vita.
Per rifletter insieme su questo dramma, per raccogliere fondi, ma anche per sensibilizzare l’opinione pubblica e la classe medico-scientifica sull’argomento, l’appuntamento è sulle sponde bresciane del lago di Garda, a Cisano, sabato 19 luglio. L’occasione è la rappresentazione lirica de “La Tosca” a cura dell’associazione sinergica Orchestra di Brescia. La manifestazione, che avrà inizio alle ore 20.30, è a favore appunto di Cometa Asmme, che sarà presente con i propri stand informativi e di raccolta fondi. La musica non può far dimenticare, infatti, che studio e ricerca sono gli unici antidoti possibili per questa drammatica malattia.
Per informazioni: 0365.558611
e mail: cultura@comune.sanfelicedelbenaco.bs.it
sito web: http://www.cometaasmme.org/
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