La sveglia ogni tre ore: Una cinquantina le famiglie nel tunnel

(E.S.) Sono una cinquantina le famiglie vicentine che trovano nel professor Alberto Burlina un punto di riferimento irrinunciabile nella lotta alle malattie metaboliche ereditarie. La signora Spagnolo oggi ha quasi cinquant’anni, il suo calvario risale agli anni ’60. “Dopo un pellegrinaggio da un ospedale all’altro – spiega – solo in età adolescenziale mi dissero che ero affetta da glicogenosi, malattia da accumulo di glicogeno che provoca disordini metabolici a carico di fegato, reni, muscolo scheletrico e miocardio. Il giorno in cui incontrai il dottor Burlina, mi chiese quale fosse il santo che mi aveva protetta fino ad allora. Tre anni fa, a Padova, ho subìto il primo trapianto di cellule epatiche effettuato in Europa. La mia situazione ora è sotto controllo, vado spesso a Padova, ma quando devo essere ricoverata nessuno sa in che reparto mandarmi perchè sono adulta e le malattie come la mia si curano solo in Pediatria. Capita quindi che mi ricoverino un po’ dove capita. C’è solo il dottor Burlina a seguire i malati come me. Paghiamo cinquanta euro ogni quattro giorni per gli stick che misurano la glicemia, gli stessi che ai diabetici sono distribuiti gratuitamente”.
Il signor Sartori, 25 anni, ha scoperto tredici anni fa di essere affetto dallo stesso male della signora Spagnolo, dichiara di dovere la sua vita al dottor Burlina e oggi segue una dieta prescritta dallo stesso medico che consiste nell’assunzione di amido di mais due volte al giorno, accompagnata da un costante autocontrollo della glicemia.
Il signor Casarotto ha invece perso uno dei due figli a causa di una sindrome rarissima. Più fortunata di lui è stata la mamma di una bambina che oggi ha tredici mesi. “I medici dell’Ospedale di Bassano non avevano un quadro clinico per niente chiaro – spiega la signora – e nel frattempo mia figlia era finita in coma. Da qui la decisione di inviare subito la bambina all’Ospedale di Padova dove fu ricoverata in Terapia intensiva pediatrica. Subito i medici confermarono la diagnosi di malattia ereditaria: la leucinosi, un difetto del metabolismo degli aminoacidi. La bambina oggi sta bene, pur con tutte le restrizioni alla quale è costretta”. Il padre di Giacomo ricorda che i medici avevano diagnosticato l’insonnia del figlio attribuendola all’apprensione della madre. “Il bambino, che oggi ha undici anni, è stato in curato a Padova, ma da allora la vita della nostra famiglia è completamente cambiata: mia moglie ha dovuto abbandonare il lavoro, le spese per le medicine prive di esenzione sono diventate pesanti e solo da un paio d’anni gli alimenti sono esenti. Mio figlio deve mangiare ogni tre ore. Io cambio spesso sveglia per non abituarmi al suono e la tengo lontano dal letto per non avere la tentazione di spegnerla e riaddormentarmi. Dobbiamo rimanere sempre vigili”.