Interrogazione con richiesta di risposta scritta alla Commissione Art. 138 del Regolamento OMP

Interrogazione con richiesta di risposta scritta
alla Commissione
Articolo 138 del Regolamento
Rosanna Conte (ID)

 

Oggetto: Aumentare la consapevolezza della necessità di un piano d’azione per le malattie rare e
per contrastare le disuguaglianze sanitarie nell’UE

Nell’UE, oltre 30 milioni di persone convivono con malattie rare debilitanti e croniche – come
l’anemia falciforme. Coloro che convivono con le malattie rare affrontano sfide su più livelli. Molti
di questi pazienti sperimentano disuguaglianze di salute significative e vengono stigmatizzati. La
pandemia di COVID-19 ha accentuato queste disuguaglianze, con l’84% delle persone che convivono
con una malattia rara che riportano un’esperienza diretta di interruzione delle cure.

Tra queste malattie rare c’è l’anemia falciforme (SCD) – una rara malattia ereditaria che colpisce più
di 52.000 persone in Europa. La SCD è la malattia genetica più diffusa in Europa, e i pazienti che ne
sono affetti dovrebbero servire da esempio per i politici europei e nazionali, che dovrebbero
concentrarsi laddove la politica può aiutare ad affrontare alcuni dei bisogni insoddisfatti di queste
persone.

Con la revisione del regolamento OMP [“prodotti medicinali orfani”, n.d.r.] e considerando la necessità di affrontare le disuguaglianze
di salute e i bisogni insoddisfatti delle persone che vivono con malattie rare:

1. La Commissione intende includere l’introduzione dello screening neonatale universale nella
revisione del regolamento OMP?

2. La Commissione intende elaborare un piano d’azione per le malattie rare entro il 2023,
comprensivo delle linee guida dell’UE e della formazione per gli operatori sanitari, per non lasciare
indietro nessuno tra coloro che convivono con una malattia rara?