Sono la mamma di matteo affetto da encefalopatia etilmalonica. Ieri ho letto gli articoli dedicati alla scoperta della nuova cura per la malattia del mio bimbo. Sono felicissima che finalmente si veda all'orizzonte una luce di speranza. Un grossissimo ringraziamento va anche al dottor Burlina che con il suo costante lavoro è riuscito a darmi un pò di speranza per il futuro!!!! GRAZIE!!!!

Ciaooo a tutti...vorrei solo farvi sapere che su Facebook sono disponibili il Sito Cometa Asmme e la Pagina Cometa A.S.M.M.E...un nuovo modo per sensibilizzare le persone sull'esistenza dei nostri figli e delle Malattie Metaboliche Ereditarie......Chi di voi volesse contribuire a divulgare Sito e Pagina è il ben venuto ed un prezioso aiuto

SONO CINZIA LA MAMMA DI MARTINA , V0OGLIO RINGRAZIARE TUTTI PER LA SPLENDIDA FESTA CHE HA ALLIETATO LA NOSTRA GIORNATA RENDENDO MARTINA FELICISSIMA DI TROVARE LA PASTA APROTEICA IN UN LUOGO AFFOLLATO E DI CHIEDENE PURE IL BIS E IL TRIS....GRAZIE DI CUORE E UN ABBRRRRRRRACCIO SPECIALE AD ELISABETTA.
:-)))

Salve...voglio ringraziare da questa pagina la maestra della mia nipotina Asja e tutta la classe ( terza elementare) per questa dolce poesia dedicata a lei

ASJA
Asja è una bambina
contenta,bella e ricciolina
quando ride è contagiosa
si interessa ad ogni cosa.

Vuole bene ad ogni bambino
e sta sempre a noi vicino.
Rispetto all'anno scorso
è migliorato il suo percorso.

Quando è brava l'applaudiamo
quando scherza noi ridiamo
quando entra ci saluta
e aspettiamo la sua battuta.
Quando canta ci divertiamo
quando balla noi balliamo.

Tanto bene le vogliamo
e con lei felici siamo.
Sempre insieme noi staremo
ed insieme cresceremo!!!!!!

Maestra Sandra
Alunni Andrea, Simone,Samuele,Gabriel,Sara,Chiara,Nicola,Valentina,
Giovanni,Mattia,Niccolò,
Emanuele,Luca,Giada,
Francesco, Alessandro

10 Aprile 2010

Grazieeeeeee

Salve, sono la mamma di due bambini affetti da una malattia metabolicaAtrofia Girata della Coroide).
Vorrei comunicare con famiglie e pazienti con la stessa malattia.
Grazie.
Donatella

Dopo anni di deluse aspettative c'è la certezza che la strada su cui camminiamo attraversi una pianura verde..all'orizzonte una lieve sfumatura rosa appare tra le nuvole...
La malattia c'è, con lei le ansie ed i timore...purtroppo compagni di quel cammino, ma ogni tanto una voce intorno a noi ci parla di speranza.....
Ascoltiamo quella voce, la speranza è il nostro sostegno...ci regala attimi di serenità...
La serenità il bene più prezioso che auguro accompagni tutti voi in questo nuovo anno
UN SERENO 2010 ad Anna Maria Marzenta, ad Elisabetta, Lorenzo, Enrico, a tutti i componenti il Direttivo ...
UN SERENO 2010 al Dr.Alberto Burlina, al Dr.Andrea Bordugo ed a tutto lo staff medico....
UN SERENO 2010 a tutti voi e le vostre famiglie...

Ciao ho visto il vostro sito, veramente utile, meraviglioso e interessante....

Anche per quest’anno tutte le nostre comete sono entrate in una nuova casa, portando con se un messaggio di speranza e soprattutto facendo sì che sempre più persone aggiungano un nuovo pezzo nel mosaico del proprio sapere, condividendo l’esistenza delle malattie metaboliche grazie ad una stella di cioccolato “che gli è stata donata”.
Ringrazio di cuore il Parroco della Chiesa Sacra Famiglia di Catanzaro, Don Achille, per averci ospitato nella propria parrocchia il 19 e il 20 Dicembre, consentendo a me a mio marito non solo di raccogliere fondi a mezzo delle comete, ma di divulgare l’esistenza e le necessità di chi è affetto da una malattia metabolica. Un grazie speciale a tutti voi dell’associazione per tutto ciò che fate.
Con l’augurio che il Natale porti a tutti voi gioia e che la solidarietà di molti ci faccia sentire sempre più amati!
Vittoria, Salvatore e Rosalba

La nuova forma grafica è molto bella e permette certamente una migliore fruizione dei contenuti. Complimenti per il lavoro

Ciao sono Monia ho appena visto il nuovo numero della rivista e volevo fare i complimenti a tutto lo staff di Cometa per il magnifico lavoro!
Grazie di esserci.
Monia

Ciao a tutti , sono Catia, la zia di un angelo "Andrea" ....non e' più con noi da un anno oramai, ma la sua presenza c'e' e ci sarà sempre! Volevo dire a tutti i bambini malati di non perdere mai il sorriso...e ai loro parenti di continuare a lottare sempre!!! Forza, forza....

Sono di nuovo qui per ringraziare l'Associazione Ornitologica Anconetana che ha mostrato sensibilità nei confronti della nostra Cometa Asmme, invitandomi alla loro mostra del 10-11 c.m. e mettendomi a disposizione una postazione scelta con cura ed attenzione dal suo Presidente.....
Voglio ringraziare sia lui che il Segretario ( mio fratello Sergio)perchè mi hanno dato il cuore....
Ho distribuito tanti nostri volantini, avrei voluto parlare a tutti dei nostri bambini, ma....ho ricevuto tanta indifferenza
Posso usare due mani per contare chi si è fermato ad informarsi od a lasciare un'offerta, con il passare delle ore ero ricca di una sola sensazione : la tristezza.
Certo le Associazioni sono più numerose dei funghi nel sottobosco di una foresta, questo lo capisco,ma non capisco l'insensibilità che ha fatto gettare a terra i miei volantini....
L'indifferenza mi ha fatto male,molto, ma ho portato a casa, nel cuore, le parole dette al microfono da mio fratello Sergio...parole interrotte dalla sua profonda commozione.
Tratto dal suo discorso...

"Associazione Ornitologica e la nostra Associazione amica Cometa Asmme, vi chiederete quale sia il nesso.

Due realtà diverse, ma simbolicamente unite.

Come i bambini affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie, anche i nostri canarini per poter sopravvivere hanno bisogno di cure, attenzione e protezione, ma mentre gli uccellini cantano e volano, magari fuggono dalla gabbia per poter volare meglio, la maggior parte di quei bambini non potrà mai volare...quei bambini sono uccellini con le ali spezzate.

Quei bambini hanno bisogno del sostegno e l'aiuto di tutti noi "

Grazie Sergio,il tuo cuore ha parlato al vento, ma era accanto al mio e mi ha fatto dimenticare l'indifferenza, ti voglio bene.

sono carmela mamma di serena ale e rita la prima mi hanno detto che e'probalmimente affetta da una malattiac metabolica sconosciuta la seconda non sanno la terza sta bene per ora visto che non sanno nulla stiamo in attessa di un bel o brutto colpo sono in cazzata perche'si va sulla luna ma non si riesce a guarire i bambini affetti da queste malattie ,e neppure a diagniosticarle ciao carmen

ho scritto nel forum libero... vi prego leggete..
grazie

sono milena, la mamma di matteo affetto da aciduria etilmalonica come nicoletta. La notizia della sua scomparsa, non vi dico che macigno che mi è crollato addosso!!!! Un'altro angelo scompoarso!!!! Un fortissimo abbraccio a lina e angelo i genitori di nicoletta. Vi sono molto vicina

E' da un po' di anni che vivo il mondo delle malattie metaboliche ereditarie come volontaria e come segretaria di Cometa A.s.m.m.e.
E' un mondo complesso, difficile....le malattie rare, nel nostro caso metaboliche sono malattie difficili.....malattie dalle quali non si guarisce, che ti porti addosso per tutta la vita...non è facile conviverci. Ho conosciuto molti pazienti, molti genitori...penso che per fare del bene a queste malattie, già di per se complicate, sia quello di essere uniti per combatterle ma....non è così.
Troppo arrivismo personale, troppo rivalità da parte di chi vuole dimostrare di saperci fare meglio e allora.....si perdono di vista quelli che sono i veri obbiettivi che ci si è posti di perseguire.
E allora diventa una corsa, una gara senza senso, pagine di bugie, tanto fumo....
Ma i malati metabolici hanno bisogno di cose concrete non solo di parole..hanno bisogno di medici che li curino, hanno bisogno di posti letto, hanno bisogno di essere ascoltati, hanno bisogno non solo di speranza ma soprattutto di certezza per il loro futuro...
Un caro saluto a tutti, Elisabetta

BUONASERA A TUTTI, SIAMO I GENITORI DI NICOLETTA DI 13 MESI AFFETTA DA ACIDEMIA ETILMALONICA. IL 04 GIUGNO 2009 NOSTRA FIGLIA IN UN SOFFIO E' VOLATA IN CIELO. NEANCHE IL TEMPO DI CAPIRE COSA STESSE SUCCEDENDO. ADESSO ABBIAMO IN CIELO UN BELLISSIMO ANGELO.
QUANDO CI MANCA E ABBIAMO VOGLIA DI SENTIRLA E ABBRACCIARLA BASTA CHE LA CHIAMIAMO E LEI CORRE DA NOI E CI FA SENTIRE TUTTO IL SUO AMORE. TUTTI GLI ANGELI SI FANNO SENTIRE BASTA CREDERCI ED AMARLI...
LE SORELLINE PRIMA DI ANDARE A DORMIRE ESCONO FUORI GUARDANO LA STELLA PIU' LUMINOSA ED ECCO CHE VEDONO LA SORELLINA E GLI MANDANO TANTI BACI PER LA BUONANOTTE......

complimenti per l'associazione!!!!

Ciao a tutti...
Domenica 24 c.m. sono andata a Padova all'assemblea annuale dell'Associazione....
Non è mai una passeggiata partire per fare tanti Km, anzi spesso è stressante, ma non dimentico e non dimenticherò mai l'aiuto morale e psicologico ricevuto e che continuo a ricevere dai miei amici di Cometa Asmme...
Per questo considero la mia presenza una dimostrazione di gratitudine e di sostegno per tutti coloro che, con determinazione e notevole impegno, lavorano, giorno dopo giorno, per ottenere quello che,magari a molti, può sembrare facile ottenere.....
Parlo di: Elisabetta,Lorenzo, Enrico e la loro totale disponibilità ad ogni richiesta...( spesso mi chiedo quando riescano a dormire )
Parlo di :
Anna Maria ed il Direttivo che,specialmente in questo ultimo anno, hanno dato l'anima per abbattere quei muri che alcuni politici e direttori sanitari "puntellano" con incomprensibile(diciamo così......)caparbietà a discapito dei nostri ammalati.
Parlo di:
tutti i volontari che organizzando incontri, promozioni, feste, contribuiscono notevolmente a sensibilizzare i più sul nostro mondo delle MME.
Questo si può sicuramente definire un anno di " battaglie"....sia per ottenere lo screening M.A., sia per l'urgentissimo potenziamento dell'UOC MME...
Battaglie che hanno spesso procurato rabbia e notti insonni, però Cometa Asmme è formata da un piccolo, ma agguerrito esercito e sono certa che il "nemico" verrà sconfitto.
Tutto questo per dire che sono rimasta delusa dalla scarsa pertecipazione di famiglie all'assemblea....
E' vero che la disponibilità ad intervenire deve far fare i conti con tante difficoltà private e personali....ma...
mi rivolgo a coloro che per apatia o dimenticanza non erano presenti.
Intervenire è gratificante per chi ha sacrificato o rinunciato pur di esserci.... e soprattutto per chi ha fatto e dato tanto, anche con molti sacrifici, per il bene dei nostri figli e quindi nostro.
Una grande famiglia unita e partecipe per dare sostegno e forza a chi ha bisogno di tutti noi : la Presidenza, la Segreteria, il Consiglio Direttivo...
A tutti loro GRAZIE !!!!!
A presto Novella ((Ultimamente mi sento un pò sola in queste pagine e sinceramente mi trattengo dalle scrivere per non sentirmi troppo ""protagonista""))

P.S.
Giò, la mammina di Napoli il giorno 16 c.m. ha dato alla luce una dolcissima bambina: Maria Francesca...
Tutto Ok
Lo Screening M.A. del sangue
della piccola ha dato esito negativo per la temuta patologia Metilmalonico...
Una bella notizia !!
Grazie a tutti coloro che mi hanno chiesto notizie della mia giovane amica...grazie di cuore...Novella

Un giorno in queste pagine ho incontrato Giovanna, Giò per gli amici...era verso fine 2007..da allora siamo state in contatto....Lei è affetta da metilmalonico con omocistunuria ed ha subito il trapianto dei reni quanto era adolescente.....Perchè ve lo racconto? Perchè Giò, nonostante un immenso punto interrogativo e zero certezze, ha scelto, con coraggio e determinazione di poter realizzare il suo desiderio di essere mamma....La gravidanza non le ha creato problemi e finalmente entro metà maggio nascerà la sua creatura....Giò è una giovane donna, una cara amica, le voglio molto bene e vorrei chiedere anche a voi di stringerla in un immenso ed affettuoso abbraccio colmo di speranza e gioia per questa nuova vita in arrivo...! Coraggio Giò, ti voglio bene...Novella