"........Nel 2000 ho conosciuto un'angelo......Elisabetta.... ......IL MEGLIO DI TE...... L'uomo è irragionevole, illogico, egocentrico NON IMPORTA, AMALO Se fai il bene, ti attribuiranno secondi fini egoistici NON IMPORTA, FA' IL BENE Se realizzi i tuoi obiettivi, troverai falsi amici e veri nemici NON IMPORTA, REALIZZALI Il bene che fai verrà domani dimenticato NON IMPORTA, FA' IL BENE L'onestà e la sincerità ti rendono vulnerabile NON IMPORTA, SII SINCERO E ONESTO Quello che per anni hai costruito può essere distrutto in un attimo NON IMPORTA, COSTRUISCI Se aiuti la gente, se ne risentirà NON IMPORTA, AIUTALA Da' al mondo il meglio di te, e ti prenderanno a calci NON IMPORTA, DA' IL MEGLIO DI TE Grazie per tutto quello che state facendo, ma un grazie particolare ad Elisabetta,e stata la prima che nel 2000 abbiamo incontrato,e quando e uscita dalla nostra stanza le nostre parole sono state """"DIO CRISTO E UN'ANGELO QUELLA LI"""" credo di non avermi mai sbagliato...."

"Ho un figlio di 24 anni affetto da acidosi metilmalonica e non vi stò a raccontare le mie paure e.......ma quando sono triste a volte leggo questa poesia che mi fa sorridere un pò, forse c'è chi già la conosce e chi no : LE MAMME ED I PAPA' DI UN FIGLIO SPECIALE Vi è mai capitato di chiederVi come vengono scelte le madri di figli ""speciali?"" Il Signore dà istruzioni ai suoi Angeli : Giovanni e Francesca un figlio. Santo Protettore Matteo Carlo e Laura una figlia Santa Protettrice Cecilia Poi passando un nome all'Angelo. sorridendo dic e: A questa doniamo un figlio Handicappato. L'Angelo un pò titubante controbatte.: Perchè proprio a questa mio Dio? E' così felice! Appunto! risponde Dio sorridendo potrei mai dare un figlio Handicappato ad una donna che non conosce l'allegria? Sarebbe una cosa crudele! Ma ha pazienza? s'informa l'Angelo. Non voglio che abbia troppa pazienza altrimenti affogherà in un mare di autocommiserazione e di pena......una volta superato lo shock ed il risentimento di sicuro ce la farà. Ma Signore quella donna non crede nemmeno in Te Dio sorride Non importa posso provvedere. Quella donna è perfetta E' dotata del giusto egoismo! L'Angelo resta senza fiato : Egoismo? ma è una virtù? Dio annuisce. Se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio, non sopravviverà mai. Si, ecco la donna a cui darò la benedizione di un figlio meno che perfetto Ancora non se ne rende conto ma sarà da invidiare Non darà mai per certa una parola non considererà mai un passo sia un fatto comune e quando il bambino dirà ""mamma"" per la prima volta lei mi sarà testimone di un miracolo e ne sarà consapevole A lei consentirò di vedere chiaramente le cose che vedo Io:_ ignoranza, crudeltà, egoismo e le concederò di elevarsi al d sopra di esse. Non sarà mai sola Io sarò al suo fianco ogni giorno della sua vita, poichè starà facendo il mio lavoro infallibilmente come se fosse al mio fianco"". ""E per il Santo Prottetore?"" chiede l'Angelo Dio sorride ancora: Le basterà uno specchio!"" Spero che possa fare sorridere anche voi, ciao Manuela"

Grazie a tutte le Famiglie che hanno partecipato alla nostra Assemblea ed hanno permesso, con il loro contributo, ad un' ottima riuscita. Un grazie ad Elisabetta, Lorenzo ed Enrico che, come sempre in prima linea, ne hanno coordinato e gestito la realizzazione. Cristiano.

SALVE SONO IL PAPA' DI UNA BELLISSIMA BIMBA NATA IL 28/04/2008 E GRAZIE AL PROF. BURLINA IMMEDIATAMENTE GLI E' STATA DIAGNOSTICA UNA GLUTARICA ACIDURIA DI TPO II. IO E LA MAMMA SIAMO IN PREDA AL PANICO CHI CI HA GIA' SENTENZIATO PER COSA ACCADRA' E CHI CI HA DATO QUALCHE SPERANZA. QUELLO CHE SONO RIUSCITO A LEGGERE E A CARPIRE CI HA DEMORALIZZATO. VORREI SENTIRE QUALCHE GENITORE CHE GIA' HA AFFRONTATO QUESTO PROBLEMA E VORREMO SAPERO QUALCOSA IN PIU' SU QUESTA MALATTIA, SE NOSTRA FIGLIA RIUSCIRA' AD AVERE UNA VITA NORMALE COSA SUCCEDERA' ALLA NOSTRA PICCOLA. GRADIRE UNA RISPOSTA ANCHE ALL'INDIRIZZO DI POSTA ELETTRONICA angeloras@libero.it VI RINGRAZIO ANGELO

Disperato sono zio di Romina, 22 mesi, che sta faticosamente portandosi giorno per giorno un peso che le sarà infine fatale: Gangliosidosi gm1 , diagnosticata dal Besta di Milano. La mamma, mia sorella,è fortissima ma sta vivendo una doppia sofferenza atroce per lei, per Romina e per Samuele, 6 anni cui avrebbe voluto porre accanto una sorellina ... bella come Romina. Siamo una famiglia che ha accettato questa sentenza senza appello, ma siamo soli... e come ben potete capire perchè sta capitando anche a voi, praticamente abbandonati dalla struttura ospedaliera che non sa cosa fare (effettivamente non esiste terapia nemmeno da tentare...), e non sanno neanche chiedere come procedem il decorso della malattia. So che qualcuno leggerà questo messaggio e capirà la nostra sofferenza, a qualcuno non saprei nemmeno cosa chiedere, se non una preghiera. E pensare che questa situazione ti da forza per vivere, negli occhi e lo sguardo di una bambina che era attiva e vivace (ora riesce a deglutire dal biberon a fatica... e non pronuncia più alcuna parola, ma c'è , capisce e parecipa) e voglia di morire... allo stesso tempo per la paura dell'epilogo nel futuro imminente che ci attende. Non siamo nuovi a questo clima in casa, ed anche senza esperienza sapevamo bene cos'è la sofferenza. Uno come tanti, che soffre e vive giorno per giorno Daniele

ciao,scrivo a voi perchè siete le uniche persone a capire il mio dolore! ho una fantastica bimba di 6 mesi affetta da mucolipidosi tipo II...e non riesco a farmene una ragione. ORA SIAMO RICOVERATE AL GASLINI DI GENOVA DOPO LA DECISIONE DI FARLE IL TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI. spero tano che le cambi qualcosa!!!! scrivetemi. ciao

LA SIGNORA MARTINA DI RECCO DOVEVA AVERE PIù RISPETTO PER I BAMBINI ,E ADULTI CHE PURTROPPO NON SONO (PERFETTI)

ciao a tutti sono la mamma di una ormai ragazzina 11 anni affetta da fenilchetonuria classica l'inizio è stato durissimo ero disperata, ma ora che vedo che la mia bambina è perfetta mi ritengo fortunata e sono felice, tanto felice. ciao a tutti martina

salve a tutti, ho una bambina di 4 anni affetta da galattosemia, mi piacerebbe parlare con chiunque viva la mia stessa situazione, contattatemi ve ne sono grato.

ciao a tutti, sono maria rosaria mamma di 5 bambini..2 di loro affetti da una malattia metabolica la fenilchetunuria..ho letto tutte le vostre storiere..sono rimasta impressionata da tutte queste storie non immaginavo che al mondo ci fossero così tante malattie...sono disposta a conoscere a sentire opinionji e a dare e ricevere sostegno..in questo momento sono molto in difficoltà..i miei figli giuseppe di 15 anni e mirko di 12 non accettano la malattia..mi chiedono il motivo delle loro sofferenze...non so come rispondere..giuseppe ha oltre alla malattia ha un lieve ritardo mentale..perchè la malattia non gli è stata diagnosticata alla nascita..mirko invece è molto più attivo e ribelle ..ecco la sintesi di questa mia storia..ringrazio oscar x l'appoggio..e spero di risentirlo e di vederlo presto..chiunque volesse contattarmi per consigli da darmi e appoggio..il mio numero è 3488816863 oppure il mio indirizzo email è rosy.07@hotmail.it grazie e buona fortuna a tutti voi..spero che nel futuro si possano trovare altre cure migliori per tutte queste malattie..senza soluzioni!! grazie!

Ho aperto questo libro con l'intento di augurare a tutti voi una Pasqua serena, perchè so bene quanto sia difficile godere del privilegio di potersi sentire sereni quando si convive con la malattia, ma........................ sono anche consapevole che per chi vive nel dolore per la perdita di un figlio il mio augurio sarebbe fuori luogo.......solo parole scritte .....ed allora sono qui con la speranza che chi si è perso nel dolore possa ritrovare Dio e pregare per la propria Cometa volata in cielo. Ho cercato dentro di me delle risposte da poter dare a Rosario e coloro che vivono il suo tormento.....le sto cercando dal giorno che ho letto il suo commovente messaggio e l'unico pensiero che possa avere un senso è legato alle parole dette dal mio Parroco il giorno in cui, in profonda crisi con Dio, mi sono rivolta a lui con il mio <, perchè !! >, Mi ha risposto che Dio non punisce, Dio è amore, la nostra vita segue il percorso scritto dalla natura e che le malattie, la fame, le guerre sono nelle mani dell'uomo. Dio ci è accanto per darci conforto nella sofferenza, la forza per affrontarla, è con la preghiera che possiamo trovare la pace interiore. Sono una semplice nonna e la Fede è un Mistero profondo. Ora io prego Dio, ma prego anche perchè l'uomo possa sconfiggere i mali che affliggono questo nostro martoriato mondo. Novella

Ciao sono Cinzia una mamma di una splendida bimba Martina di 4 anni (3 aprile)affetta da leucinosi

Sono padre di un bimbo di 13 anni di nome Francesco, che da 7 anni ha difficoltà nel parlare nel vedere(edema corneale) e nel coordinamento motorio . Dopo molteplici incontri, analisi, ricerche , ricoveri ospedalieri, ospedale Stella Marisdi Pisa, commissione malattie Rare del Banbin Gesù di Roma,Neurologia Infantile Università di Roma, Besta Milano si è giunti alla diagnosi di una patologia da accumulo, in particolare una gangliosidosi di tipo GM1 . E’ attualmente sottoposto ( un anno) ad una terapia con Miglustat . Sono interessato a conoscere e condividere esperienze per la cura di questa malattia e per avere ulteriori contatti con strutture, anche estere, che la studiano. Grazie.

Caro Rosario, leggendo il suo messaggio sono rimasta molto colpita e le assicuro che comprendo molto bene i suoi sentimenti perchè anch' io ho perso un figlio affetto da acidosi metilmalonica. Si chiede perchè Dio non c'era, non ha fatto il miracolo che gli chiedeva. Anch'io me lo sono chiesta quando la malattia si è portata via il mio Andrea. Poi, dopo diverse fasi di elaborazione del lutto, aiutata da alcune persone che mi sono state vicine, ho cominciato a comprendere: avere fede non significa pretendere che Dio esaudisca in modo assoluto le nostre richieste, ma avere fiducia in Lui... e così ho capito che l'amore che avevo per mio figlio era troppo prezioso per essere sprecato, per cui ho iniziato a fare volontariato, soprattutto in situazioni dove ci sono bambini in difficoltà. Posso dire che il riuscire a fare qualcosa di concreto per loro e vederli sorridenti mi scalda il cuore.

Ciao Luisa, sono Sonia e ho un bambino di 11 anni che è affetto da intolleranza eriditaria al fruttosio (1.6 difosfatasi). Se vuoi metterti in contatto con me sono disponibile per un confronto, ho inserito il mio indirizzo email nel forum.

Ancora una volta una malattia metabolica di tipo metilmalonica mut-resistente ha fatto si che la mia cometa Fabiana è andata via dopo 28 giorni di agonia. E' nata il 16/01/2008 sembrava che tutto andava bene fin quando in ospedale dove mia moglie aveva partorito decisero di trasferire la mia Fabiana al Santobono di Napoli ed è proprio lì che nonostante tutti gli sforzi fatti dai medici a S.Valentino 14/02/2008 nel segno dell'amore io e mia moglie abbiamo dovuto attendere per circa 1 ora che il cuoricino della nostra piccola smettesse di battere. Ero credente in Dio prima di questo evento, ora mi rendo conto che noi esseri umani siamo solo delle persone deboli in quanto, nel momento in cui ci troviamo a combattere con un qualcosa più grande di noi ci rivolgiamo a lui, se lui ci aiuta allora è un miracolo e quando non ci aiuta cos'è?! Muoiono milioni di bambini per fame, per malattie, vedi il terzo mondo, e lui non c'è mai, proprio come non c'era per mia figlia e per altre persone come lei!!

Ciao Sono Luisa la mamma di 2 bambini con malattia rara metabolica intolleranza ereditaria al fruttosio volevo sapere se c'è qualcuno che è affetto dalla stessa malattia per scambio di consigli e informazioni. Grazia e arrivederci.

Ciao, sono Luigia amica di una Vostra amica: nonna Novella . e' a lei e a Voi tutti che vorrei mandare il mio sincero abbraccio, non riesco ad aggiungere altro perchè per chi vive quello che voi state vivendo, tante parole potrebbero sembrare fuori luogo.Come la mia amica avrete già vissuto dolore , sconforto, rabbia , paura ma siate forti il vostro duro cammino e' per i fiori meravigliosi cha avete accanto e che hanno bisogno di Voi.

Cara mamma Isa, mi sento triste per il tuo dolore e ti abbraccio forte. Queste parole non servono a niente, ma vorrei farti sentire che ti sono accanto. La tua rabbia è la nostra rabbia, perchè quello che dici è purtroppo la nostra realtà. Un' altra cometa è andata in cielo a raggiungere le altre e pregherò anche per la tua cara Vittoria. Novella

Ciao Vittoria, sono Anna Maria, sono la presidente e la fondatrice di questa associazione e ho anch'io un figlio da 24 anni affetto dalla stessa malattia di tua figlia. Mi piacerebbe tanto scambiare quattro parole con te, quello che scrivi è giustissimo ed è quello che vivo anche sulla mia pelle. Sono malattie rare e nessuno fa niente per capirci di più e poterci sostenere in questo cammino così difficile.Se hai voglia scrivi un e-mail a info@cometaasmme.org con i tuoi dati, ti chiamerò. Un abbraccio Anna Maria