Mi è stato chiesto di replicare per tanti papà e tante mamme che quotidianamente a "combattere" con una patologia metabolica, il messaggio o meglio la testimonianza inviata nei giorni scorsi cosa che faccio molto volentieri.

Sono Filippo 38 anni residente a Pistoia. All'età di 11 anni, cioè poco dopo la nascita di mia sorella Benedetta, è stata diagnosticata ad entrambi la "citrullinemia". Tutto ciò ha comportato e comporta il seguire una rigida dieta priva di proteine, l'assunzione di integratori quali UCD (per Benedetta), sodio benzoato e arginina per entrambi in modo da tenere sotto controllo questo "difetto".
Oltre a questo dobbiamo fare attenzione anche nel frequentare luoghi particolarmente affollati poichè possono essere fonte di germi e microbi es. di raffreddore o influenza che creano più di una complicazione e il conseguente ricovero all'ospedale Meyer di Firenze.
Nonostante le difficoltà, i nostri genitori hanno cercato di assecondare i nostri desideri, ciò ha permesso al sottoscritto il conseguimento di due lauree nello spazio di 10 anni e a mia sorella il diploma di operatrice dei servizi sociali.
Inoltre abbiamo la nostra rete di relazioni sociali, e soprattutto tanta voglia di vivere.
Agli altri cerchiamo di trasmettere serenità, semplicità e sensibilità e soprattutto infondere coraggio, che comprendo non sia alquanto facile di fronte a queste situazioni.
Un saluto a tutti voi
Filippo.
p.s. mi trovate anche su facebook

Sono Filippo 38 anni di Pistoia, che da circa 27 anni convive con un difetto metabolico ereditario conosciuto scientificamente come "citrullinemia".
Questo comporta il perseguimento di una dieta priva di proteine, controlli periodici presso l'ospedale Meyer di Firenze, massima attenzione nei luoghi particolarmente affollati poichè una semplice influenza o raffreddore possono essere complicati per soggetti come il sottoscritto.
Nonostante tutto, insieme a mia sorella, cerchiamo di vivere serenamente tutto ciò, abbiamo la nostra rete di relazioni sociali, inoltre siamo riusciti a conseguire buoni risultati anche nello studio... il sottoscritto due lauree, mia sorella diploma come operatrice dei servizi sociali.
Le difficoltà ci sono ma sapere che esistono persone che ci stimano e ci vogliono bene rende meno "pesante" la nostra esistenza.
Un saluto a tutti voi

ciao sono Giacomo uno dei piu vecchi dell'associazione , ragazzi/e che ne dite di organizzare una festa dalle mie parti che altrimenti non riesco a venire mai alle feste?

Ciao, complimenti per il sito. Vi seguo su FB con la grande Novella. Mia figlia è affetta da acidemia propionica.

Very good site!

Sono la mamma di matteo affetto da encefalopatia etilmalonica. Ieri ho letto gli articoli dedicati alla scoperta della nuova cura per la malattia del mio bimbo. Sono felicissima che finalmente si veda all'orizzonte una luce di speranza. Un grossissimo ringraziamento va anche al dottor Burlina che con il suo costante lavoro è riuscito a darmi un pò di speranza per il futuro!!!! GRAZIE!!!!

Ciaooo a tutti...vorrei solo farvi sapere che su Facebook sono disponibili il Sito Cometa Asmme e la Pagina Cometa A.S.M.M.E...un nuovo modo per sensibilizzare le persone sull'esistenza dei nostri figli e delle Malattie Metaboliche Ereditarie......Chi di voi volesse contribuire a divulgare Sito e Pagina è il ben venuto ed un prezioso aiuto

SONO CINZIA LA MAMMA DI MARTINA , V0OGLIO RINGRAZIARE TUTTI PER LA SPLENDIDA FESTA CHE HA ALLIETATO LA NOSTRA GIORNATA RENDENDO MARTINA FELICISSIMA DI TROVARE LA PASTA APROTEICA IN UN LUOGO AFFOLLATO E DI CHIEDENE PURE IL BIS E IL TRIS....GRAZIE DI CUORE E UN ABBRRRRRRRACCIO SPECIALE AD ELISABETTA.
:-)))

Salve...voglio ringraziare da questa pagina la maestra della mia nipotina Asja e tutta la classe ( terza elementare) per questa dolce poesia dedicata a lei

ASJA
Asja è una bambina
contenta,bella e ricciolina
quando ride è contagiosa
si interessa ad ogni cosa.

Vuole bene ad ogni bambino
e sta sempre a noi vicino.
Rispetto all'anno scorso
è migliorato il suo percorso.

Quando è brava l'applaudiamo
quando scherza noi ridiamo
quando entra ci saluta
e aspettiamo la sua battuta.
Quando canta ci divertiamo
quando balla noi balliamo.

Tanto bene le vogliamo
e con lei felici siamo.
Sempre insieme noi staremo
ed insieme cresceremo!!!!!!

Maestra Sandra
Alunni Andrea, Simone,Samuele,Gabriel,Sara,Chiara,Nicola,Valentina,
Giovanni,Mattia,Niccolò,
Emanuele,Luca,Giada,
Francesco, Alessandro

10 Aprile 2010

Grazieeeeeee

Salve, sono la mamma di due bambini affetti da una malattia metabolicaAtrofia Girata della Coroide).
Vorrei comunicare con famiglie e pazienti con la stessa malattia.
Grazie.
Donatella

Dopo anni di deluse aspettative c'è la certezza che la strada su cui camminiamo attraversi una pianura verde..all'orizzonte una lieve sfumatura rosa appare tra le nuvole...
La malattia c'è, con lei le ansie ed i timore...purtroppo compagni di quel cammino, ma ogni tanto una voce intorno a noi ci parla di speranza.....
Ascoltiamo quella voce, la speranza è il nostro sostegno...ci regala attimi di serenità...
La serenità il bene più prezioso che auguro accompagni tutti voi in questo nuovo anno
UN SERENO 2010 ad Anna Maria Marzenta, ad Elisabetta, Lorenzo, Enrico, a tutti i componenti il Direttivo ...
UN SERENO 2010 al Dr.Alberto Burlina, al Dr.Andrea Bordugo ed a tutto lo staff medico....
UN SERENO 2010 a tutti voi e le vostre famiglie...

Ciao ho visto il vostro sito, veramente utile, meraviglioso e interessante....

Anche per quest’anno tutte le nostre comete sono entrate in una nuova casa, portando con se un messaggio di speranza e soprattutto facendo sì che sempre più persone aggiungano un nuovo pezzo nel mosaico del proprio sapere, condividendo l’esistenza delle malattie metaboliche grazie ad una stella di cioccolato “che gli è stata donata”.
Ringrazio di cuore il Parroco della Chiesa Sacra Famiglia di Catanzaro, Don Achille, per averci ospitato nella propria parrocchia il 19 e il 20 Dicembre, consentendo a me a mio marito non solo di raccogliere fondi a mezzo delle comete, ma di divulgare l’esistenza e le necessità di chi è affetto da una malattia metabolica. Un grazie speciale a tutti voi dell’associazione per tutto ciò che fate.
Con l’augurio che il Natale porti a tutti voi gioia e che la solidarietà di molti ci faccia sentire sempre più amati!
Vittoria, Salvatore e Rosalba

La nuova forma grafica è molto bella e permette certamente una migliore fruizione dei contenuti. Complimenti per il lavoro

Ciao sono Monia ho appena visto il nuovo numero della rivista e volevo fare i complimenti a tutto lo staff di Cometa per il magnifico lavoro!
Grazie di esserci.
Monia

Ciao a tutti , sono Catia, la zia di un angelo "Andrea" ....non e' più con noi da un anno oramai, ma la sua presenza c'e' e ci sarà sempre! Volevo dire a tutti i bambini malati di non perdere mai il sorriso...e ai loro parenti di continuare a lottare sempre!!! Forza, forza....

Sono di nuovo qui per ringraziare l'Associazione Ornitologica Anconetana che ha mostrato sensibilità nei confronti della nostra Cometa Asmme, invitandomi alla loro mostra del 10-11 c.m. e mettendomi a disposizione una postazione scelta con cura ed attenzione dal suo Presidente.....
Voglio ringraziare sia lui che il Segretario ( mio fratello Sergio)perchè mi hanno dato il cuore....
Ho distribuito tanti nostri volantini, avrei voluto parlare a tutti dei nostri bambini, ma....ho ricevuto tanta indifferenza
Posso usare due mani per contare chi si è fermato ad informarsi od a lasciare un'offerta, con il passare delle ore ero ricca di una sola sensazione : la tristezza.
Certo le Associazioni sono più numerose dei funghi nel sottobosco di una foresta, questo lo capisco,ma non capisco l'insensibilità che ha fatto gettare a terra i miei volantini....
L'indifferenza mi ha fatto male,molto, ma ho portato a casa, nel cuore, le parole dette al microfono da mio fratello Sergio...parole interrotte dalla sua profonda commozione.
Tratto dal suo discorso...

"Associazione Ornitologica e la nostra Associazione amica Cometa Asmme, vi chiederete quale sia il nesso.

Due realtà diverse, ma simbolicamente unite.

Come i bambini affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie, anche i nostri canarini per poter sopravvivere hanno bisogno di cure, attenzione e protezione, ma mentre gli uccellini cantano e volano, magari fuggono dalla gabbia per poter volare meglio, la maggior parte di quei bambini non potrà mai volare...quei bambini sono uccellini con le ali spezzate.

Quei bambini hanno bisogno del sostegno e l'aiuto di tutti noi "

Grazie Sergio,il tuo cuore ha parlato al vento, ma era accanto al mio e mi ha fatto dimenticare l'indifferenza, ti voglio bene.

sono carmela mamma di serena ale e rita la prima mi hanno detto che e'probalmimente affetta da una malattiac metabolica sconosciuta la seconda non sanno la terza sta bene per ora visto che non sanno nulla stiamo in attessa di un bel o brutto colpo sono in cazzata perche'si va sulla luna ma non si riesce a guarire i bambini affetti da queste malattie ,e neppure a diagniosticarle ciao carmen

ho scritto nel forum libero... vi prego leggete..
grazie

sono milena, la mamma di matteo affetto da aciduria etilmalonica come nicoletta. La notizia della sua scomparsa, non vi dico che macigno che mi è crollato addosso!!!! Un'altro angelo scompoarso!!!! Un fortissimo abbraccio a lina e angelo i genitori di nicoletta. Vi sono molto vicina