Sono Elisabetta e da un po' di anni vivo la realtà di Cometa A.s.m.m.e. in questo periodo stiamo promuovendo la campagna di sensibilizzazione pasquale con le uova di cioccolato, capita spesso che la sera io vada a consegnare le uova alle famiglie che si prodigano con bancarelle o offrendole a parenti o amici, in questo ho anche un grande aiutante il sig. Piero. Era la volta di consegnare le uova a Lucia e Vito a Ponte di Piave così come è capitato altre volte abbiamo cenato insieme ad altre famiglie dell'associazione, quella sera c'era anche Giulia... Stanca della giornata e pessima guidatrice la sera ho deciso di dormire da Lucia... Riparto al mattino seguente molto presto e poco dopo ricevo un messaggio che voglio farvi leggere: FORSE NON SI RINGRAZIANO MAI ABBASTANZA LE PERSONE CHE OGNI GIORNO DANNO ANIMA E CORPO PER NOI MALATI METABOLICI! TE LO DICO SINCERAMENTE...GRAZIE! GRAZIE PERCHE' DAI ENTUSIASMO ANCHE A NOI, CHE ESSENDO I DIRETTI INTERESSATI DOVREMMO AVERNE DI PIU', GRAZIE PERCHE' FAI TUTTO QUESTO PER NOI E LO FAI CON IL CUORE (SI VEDE...SI SENTE!)...VORREI FARE QUALCOSA DI PIU' PER L'ASSOCIAZIONE,NON SAPREI COME PERO'! LO STUDIO MI PRENDE UN SACCO DI TEMPO!BUONA GIORNATA BETTY! BACI...GIULIA! Queste parole inaspettate mi hanno commosso e mi hanno gratificato di tante fatiche, GRAZIE A TE GIULIA, ELISABETTA

ho ricevuto alcune email molto gradite di genitori che volevano rassicurazioni e informazioni per i loro figli, apro perciò a TUTTI coloro che volessero il mio indirizzo di posta per informazioni ed esperienze personali per confrontarsi-conoscere meglio la nostra situazione raccontata direttamente da chi la malattia l'ha vissuta sulla propria pelle: io. CHIUNQUE VOGLIA SCRIVERMI È BEN ACCETTO!! oscar.braggion@libero.it un abbraccio a tutti e particolarmente agli associati!! Oscar Braggion 20-01-1984

"salve io sono la mamma di un bimbo di 4 anni affetto da glutarico aciduria che colpisce il sistema nervoso centrale comporta ipotonia adesso il mio bimbo a una distrofia corio retinica miopica.Spesso atraversa dei brevi periodi di debolezza muscolare.Sono passati 3 anni dalla diagnosi i medici mi hanno detto che ci sono 4o5casi di questa malattia,che mi devo rassegnare.E non sono mai stati chiari sulla problematica.Mi sento molto angoscita,e la paura del futuro mi schiaccia ogni giorno.Ma quello che mi fa stare peggio e l""impotenza di non poter risolvere o alleviare il peso che i suoi genitori che lo desideravano tanto,gli anno regalato.(siamo portatori sani di questa malat).Vorrei sapere se ci sono dei genitori che vivono lo stesso problema.Vorrei contattarli confrontarci,.E sapere se magari loro a differenza di me hanno trovato qualcosa qualcuno che li aiutati.Che ha aiutato il loro bimbo.scriveteci se ....."

Sono la mamma di un bambino affetto da Galattosemia, ho letto le varie storie nel libro degli ospiti e la mia non si discosta di molto. Gli angeli esistono sulla terra e ci danno sempre la speranza di continuare il nostro lungo e duro cammino nella dura quotidianità. Colgo l'occasione per ringraziare Cometa che anni fa mi ha aiutata non solo mettendomi in contatto con persone affette dalla stessa patologia di mio figlio ma mi ha dato la forza di fondare il Comitato Malattie rare provincia di Brescia del quale oggi sono presidente. L'unione fa la forza e ci permette di condividere il condivisibile sorreggendoci a vicenda. La strada è lunga e tortuosa ma la speranza di qualcosa di migliore ci fa volare in alto. Se ci fosse qualcuno affetto da Galattosemia che vuole mettersi in contatto con me può contattarmi all'indirizzo comitatomalattierare@alice.it un augurio a tutti perchè la speranza non ci abbandoni.

Un augurio speciale a tutte le donne che con coraggio, abnegazione e sacrificio, affrontano ogni giorno le problematiche della vita.

sono la mamma di una bambina di due anni affetta da sindrome HHH. vorrei confrontarmi con qualcuno che vive un'esperienza simile. grazie

SIGNORE, HO VOGLIA DI TE E' stato un ragazzo in difficoltà di quelli che hanno malattie complicate a farmi capire chi sei Tu. La sua tenacia la sua speranza mi hanno conquistato. Ho cominciato a guardarlo col cuore! Ho aperto il Vangelo E vi ho trovato, scritte, tante cose sue e Tue (presentazione delle MME nella prima domenica di Avvento)

"sfogliando il libro degli ospiti ho sentito il bisogno di lasciare la mia testimonianza o meglio la nostra potrei dire, ovvero quella della mia famiglia che dal 2004 come al risveglio da un sogno meraviglioso si confronta giornalmente con i problemi delle malattie metaboliche. Tornando al 2004, nasce nostro figlio Roberto, ah.. è il secondo ma la nascita di un figlio è sempre un evento, l'attesa, la sofferenza e la gioia.... ma questa volta c'è qualcosa che non sai che non ti aspetti e di cui non hai mai sentito parlare "" Una malattia metabolica "". Al secondo giorno ci accorgiamo che qualcosa non va lo segnaliamo ( inappetenza, sonnolenza ecc.....) i primi esami e poi il colloquio con una pediatra : "" Signora, venga si segga......."" . Non è oro tutto quello che luccia si dice ma non è disastroso tutto quello che lo sembra, in questo inizio di precipizio c'è qualcosa che sembra interferire.... Sono le 18.00 si parte per la terapia intensiva, avviso mio marito che è a casa con l'altra bambina. Intanto non ho capito quasi nulla di quello che mi è stato detto, parole mai sentite, mio marito però ne ha già sentito parlare e si allarma, tutti mi tranquillizzano. Ma intanto il Dott. Burlina è già al lavoro l'ammonio è a 400 ( saprò la mattina dopo ). C'è una diagnosi il Dott. Burlia è severo, non lascia scampo, le parole non riusciamo a capirle e ci sentiamo sprofondare. Passano 24 ore e le cose migliorano per mio figlio, si muove, ha fame e di li a poco passa in reparto. Passa il tempo ti informi cominci a capire quello che è successo è difficile spiegarlo addirittura ai nonni, figurati agli altri. Ma combattti, chi non lo farebbe per il proprio figlio... è una guerra una lunga guerra ed ogni giorno ti prepari per un'altra battaglia, ti scoraggi per la dieta che non sempre è simpatica e quando ti fermi a pensare dici : ""è andata anche oggi "". Non descrivo altro, ma intendo dire grazie al Dott. BURLINA perchè senza di lui non saprei proprio cosa sarebbe successo a e grazie anche a COMETA con la quale abbiamo avuto i primi contatti già in ospedale e che periodicamente contattiamo."

Ripropongo quanto già presentato nella rivista del 2003, perchè possa aiutare voi che leggete a trovare il coraggio di fare come me per sensibilizzare chi non sa o chi pensa di essere solo con i suoi problemi. Settembre 1999, nasce Asja. Sembra che tutto vada bene, il pediatra dell'ospedale la visita, per lui è ok, si può andare a casa. E' il secondo giorno, ma io non mi sento serena e nel pomeriggio la felicità per la nascita della mia bambina si trasforma in un incubo. Asja diventa sempre più pallida, intorpidita, ha uno strano respiro, quasi un rantolo. Inizia il calvario:la corsa in ospedale, la rianimazione, la terapia intensiva ed in poche ore il responso del medico che ha contattato il Dr. Burlina a Padova<, è certamente una Malattia Metabolica Ereditaria>,.Trasferiscono la mia bambina all'Ospedale Universitario di Padova in eliambulanza, ma la certezza che ci danno in Ancona è che<,non arriverà viva>,. Asja invece, grazie a Dio, è arrivata viva presso il Dipartimento di Pediatria dove l'attendeva il Dr. Burlina Alberto.( Voglio precisare che il Dr. B. due anni fa è diventato Primario, ma senza altri riconoscimenti.Ancora non possiede posti letto suoi, cioè non ha un Reparto, ma utilizza 4 posti letto del Dipartimento :-(( ). La sua diagnosi è perfetta: Metilmalonico Aciduaria. Il Dr. Burlina, all'apparenza burbero ed introverso è invece un uomo buono, gentile ed attento, un vero genio dal cuore d'oro che non smetteremo mai di ringraziare, perchè è solo grazie a lui, alla sua altissima professionalità e conoscenza, che oggi Asja è qui con noi, con la sua gioia,vivacità, dolcezza ed i suoi sorrisi felici ogni volta che vince e riesce in quello che per ogni altro bambino è normale. Oggi mia figlia è una bellissima bambina di sette anni, segue le terapie di psicomotricità, il prossimo Settembre andrà in prima elementare, ha degli ostacoli sul suo cammino, ma l'aiuteremo e poi non importa, perchè lei è il nostro bene più prezioso. Da questa pagina voglio ringraziare tutte quelle mamme di Cometa A.S.M.M.E. che dal primo giorno del nostro arrivo a Padova si sono prodigate, con affetto, per alleviare le nostre sofferenze, il nostro smarrimento, dandoci il conforto delle parole e della loro presenza, cercando d'aiutarci in tutto. Un'immensa gratitudine per questa Associazione della speranza che ci guida verso il sentiero dove i sogni un giorno potranno diventare realtà. Un MIO/NOSTRO SOGNO :avere un Reparto tutto nostro che prenda in carico il malato e lo accompagni per tutta la sua vita, in collegamento con le specialità dell'adulto. Tutto questo con personale medico e paramedico formato per le MME. Basta con la precarietà che abbiamo ora, curati spesso solo dalla disponibilità del Dr. Burlina! So che potrò sempre contare sulla sensibile presenza di Anna Maria Marzenta ed Elisabetta, due amiche che mi hanno continuamente stimolata a fare e farmi delle domande. Sulla mia famiglia, su mio padre, nonno ammirevole e mia madre Novella che sa darmi sempre tanta forza e determinazione con la sua ostinata caparbietà. Un abbraccio a tutti voi che mi state leggendo. Miria..............( vi attendo qui )

sono la maestra di vezza d'alba e vi devo ringraziare a nome della mia classe quinta per aver premiato il disegno di beatrice. i ragazzi sono molto orgogliosi di essere presenti con una loro opera sul vostro calendario e non vedono l'ora di averlo fra le mani!! abbiamo concluso lo studio sulle malattie metaboliche da poco con la storia di andrea, un ragazzo di 28 anni affetto da fenilchetonuria. la sua mamma è venuta in classe a rispondere alle domande dei ragazzi e ci ha raccontato aneddoti anche divertenti...quando, per esempio, andrea andava a rubere il cibo del cane e...si leccava i baffi !!! ne abbiamo ricavato un libro a fumetti molto divertente che se volete vi spediremo. per concludere in bellezza, però, abbiamo pensato di offrire una parte dei soldi ricavati dal nostro mercatino di natale, alla vostra associazione. presto andremo in posta a fare il versamento, così i ragazzi avranno anche l' occasione di imparare a spedire un vaglia! un abbraccio. anna bormida

Oggi ho ricevuto un augurio speciale da Elisabetta di Cometa Asmme:Buon Anno...ti auguro che la tua tenacia,la tua caparbietà,il tuo amore siano ancora più forte...E' un bellissimo augurio e voglio inoltrarlo a tutti voi appartenenti al mondo delle MME ed a quelli che non lo conoscono, con la speranza che i miei appelli di usare questo prezioso libro degli ospiti non rimangano solo parole......E' importante che i nostri figli possano contare sulla nostra volontà di farli uscire dal mondo sommerso in cui vivono....L'apatia, comprensibilissima, non porta nessun risultato, lo so che ognuno nella propria casa deve lottare quotidianamente per fronteggiare le tante problematiche, ma c'è un mondo fuori che deve saperle e conoscerle....Stringiamo le nostre mani e formiamo un largo cerchio dentro cui posare i nostri problemi, quello che ci fa soffrire, i traguardi raggiunti dai nostri ragazzi, la loro malattia,le loro battaglie vissute ogni giorno....Sono ostinata ed anche una consapevole romp., ma in memoria di quelle Comete che non ci sono più, ho fatto una promessa che voglio mantenere: un giorno i nostri figli saranno lo scopo della vita di tanti....Sarebbe bello poter stampare le pagine di questo meraviglioso libro degli ospiti ( da tempo ferme al nr°21:-(( ) in un volume da distribuire ovunque:nelle scuole, nelle parrocchie, ai medici,ai politici, a chi ci sta accanto nel lavoro.......Un altro modo per sensibilizzare ed essere magari artefici di quel miracolo che verrà dalla ricerca e che porterà un futuro migliore ai nostri figli e, se non a loro ,a quelli che verranno nel nostro mondo! Coraggio! Le nostre riunioni annuali ci vedono sempre tanto numerosi, venite a darci la vostra mano ed il vostro cuore! Un abbraccio a tutti con la speranza di avervi presto qui, in queste pagine. Novella

Sono il presidente del Comitato Cittadino di Villaggio Argentina un grazie per le bellissime parole, di cuore stiamo facendo questo per Beatrice e per tutti i bimbi che come lei hanno bisogno di un aiuto. In una società dove ha volte si pensa solo a se stessi dobbiamo imparare ad aiutare chi purtroppo ha bisogno. Noi abbiamo nel nostro cuore questa voglia e abbiamo nel nostro cuore Beatrice e tutti i bimbi affetti da questa patologia. Buon natale e buon anno a tutti, un bacione a beatrice e famiglia.

RINGRAZIO NOVELLA(LA NONNA DI TUTTI I BAMBINI DELLA COMETA) PER LE BELLE PAROLE CHE HA AVUTO NEI NOSTRI CONFRONTI, MA QUELLO CHE STIAMO CERCANDO DI FARE CON L' AIUTO DI TUTTA LA NOSTRA COMUNITà (VILAGGIO ARGENTINA )(RN) E DI FAR CONOSCERE I PROBLEMI DELLE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE , E STIMOLARE LA RICERCA MA COME HA DETTO NOVELLA NON DOBBIAMO NASCONDERE LA VERITà PERCHè I NOSTRI FIGLI HANNO DIRITTO DI VIVERE UNA VITà NORMALE SOTTO TUTTI I PUNTI DI VISTA (ANCHE SE DEL TUTTO NORMALE NON PUò ESSERE). MI RIVOLGO A TUTTI I GENITORI PARLATENE NELLE VOSTRE CITTà , NEI VOSTRI PAESI MA PARLATENE PERCHè SOLO ATTRAVERSO LA CONOSCENZA(PUBLICITà) RIUSCIREMO FORSE UN GIORNO , A TROVARE QUALCUNO DISPOSTO AD AIUTARCI . COLGO L' OCCASIONE PER AUGURARE A TUTTI UN SERENO NATALE E UN FELICE ANNO NUOVO PIENO DI GIOIE

ho letto proprio ora sul sito www.misano.org di una bella iniziativa che il comitato Villaggio Argentina sta promuovendo per aiutare i nostri figli affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie. Le nostre stelle di Natale daranno inizio ad una raccolta fondi per Cometa Asmme e per la ricerca. Un grazie di cuore a tutti gli appartenenti al Comitato, sempre sensibili alle nostre problematiche ed un abbraccio a quella famiglia che nonostante viva giornalmente le difficoltà che conosce molto bene chi fa parte del mondo delle MME, non si chiude nell'isolamento come, purtroppo, fanno troppi di noi e si attiva sempre, in ogni occasione, per portare avanti le speranze di noi tutti. Prendiamo esempio da quei giovani genitori e teniamoli per mano. Noi tutti abbiamo bisogno di sostegno, e certi esempi devono darci la forza di emularli. Grazie ragazzi !!! Un abbraccio forte e commosso.

Sono un ragazzo affetto da fenilchetonuria fin dalla nascita. La mia storia va a braccetto con quella del dott.Burlina che rappresenta per me la mia salvezza. sotto i suoi preziosi consigli, sono cresciuto sano e i risultati ve li sottopongo immediatamente, valutate voi stessi: - frequento le attività parrocchiali come animatore giovanissimi, coro parrocchiale e attività formative, - faccio parte da dieci anni della banda cittadina di villa estense e come risaputo la musica è matematica e la mia malattia causerebbe problemi in tal senso, - pratico sport nuoto, pallavolo, corsa, calcio ecc. - mi piace far e vedere teatro, organizzare feste in paese, -mi sono diplomato in ragioneria con 80/100, - mi sono iscritto all'università - facoltà di economia - e mi sono laureato per i primi tre anni con 93/100 in piena regola insieme al 20% dei miei colleghi - il rimanente 80% non è in regola!! - - continuo gli studi con la laurea specialistica e prevedo di laurearmi tra due anni circa... questo lo scrivo per i genitori soprattutto che hanno bambini affetti da questa malattia: STATE TRANQUILLI E SE NON SAPETE SE AVERE ALTRI FIGLI, NON ESITATE!!! i bambini che hanno questa malattia non hanno grossi problemi e le soddisfazioni di avere più di un figlio sono ben più importanti e grandi! inoltre considerate che non è detto che il nascituro sia a sua volta malato - mio fratello non è affetto dalla malattia... Sperando di aver reso buon servizio, ringrazio tutti, Oscar Braggion 3294905810 oscar.braggion@libero.it

Bom dia... Meu nome é Nicoleta Simoes,tenho 35 anos atualmente...Brasileira... Desde minha infacia que sou considerada uma pessoa fragil,fraca e cheia de dores pelo corpo,cansaço fortes,pouca respiraçao,fadiga, sendo q ha 3 anos atras,por crises e mais crises de dores terriveis,foi detectado que tenho uma doença considerada rara a:MIOPATIA METABOLICA POR DEFICIENCIA DE MIOADENILATO DE DEAMINASE...Feito por um exame esquemico... Os sitomas que tenho são:dores violentas principalmente apos qualquer simples exercicio,fraquesa muscular,fadiga cronica,perda de peso,respiraçao curta,dores intensas na area dos rins,movimentos musculares muito pouco,dificuldade de andar,correr,sono raro,de muita insonia,etc...Sendo que mais incomoda sao as terriveis dores musculares... Meu peso é pouco 48 kgs,tendo 1,67 de altura... Sou de uma cidade do interior de Minas Gerais-Brasil,onde ha informaçao sobre esta doença é limitada,estou entrando em contato pedindo socorro,e maiores informaçoes sobre esta doença,pois minha qualidade de vida é bem ruim... Remedios que tomo atualmente sao: Cymbalta,Neurodin,Morfina,montiliun,codeim... Aguardo ansiosa algum tipo de respostas onde pode nos ajudar sobre esta tal doença,tratamento e ou medicaçao.... Grata,ficando a disposição para maiores informaçoes, Nicoleta Simoes...1 de dezembro de 2006...

"La Notte di Natale nella Parrocchia di San Bartolomeo (RE) durante la Santa Messa ci sarà, come ogni anno, il presepe vivente. E' una bellissima tradizione anche perchè il Gesù Bambino è sempre l'ultimo neonato del paese ed ogni anno nonostante i canti e la musica è sempre molto tranquillo. Quest'anno però ci sarà una novità perchè dopo aver letto la favola ""Un amico speciale"" ai bambini del catechismo il Parroco Don Eugenio ex- missionario brasiliano e i catechisti hanno pensato di far fare ai bambini i biglitti con gli auguri di Natale per tutti i parrocchiani e sul retro ci saranno informazioni SULLE MALATTIE METABOLICHE E LA NOSTRA ASSOCIAZIONE. I bambini li distribuiranno proprio la notte di Natale. Questi saranno auguri davvero ""speciali"" perchè fatti con semplicità, ma con il cuore!"

"Ho una nipotina di 7 anni affetta da Aciduria Metilmalonico.Da tempo sono impegnata con la mia famiglia per far conoscere il mondo sommerso delle MME, ma confrontandomi con quello dei ""normali"", mi rendo conto di quanto sia difficile far capire veramente che cosa sia una Malattia Metabolica Ereditaria.Penso che ognuno di noi, purtroppo eruditi sulla materia, dovrebbe presentare il proprio caso in questo libro parlandone a cuore aperto.Non è necessario violare la propria privacy ( si possono usare nomi di comodo), ma la storia vera, quella si che sarebbe di grande apertura.Vi prego unitevi a noi, sarà un modo concreto di comunicare! Ora cercherò di rispondere alla domanda -<,Che cos'è l'Aciduria Metilmalonico?>, La mancanza dell'enzima che, durante l'idrolisi digestiva nell'ultimo stadio, trasforma le proteine in aminoacidi. Quindi una dieta poverissima di proteine.<,Ma le proteine sono il mattone della vita, come si può vivere senza !!??>, Sul filo del rasoio, ma grazie al nostro ricercatore e genio Dr. Burlina, si vive. Osservando minuziosamente la DIETA: pasta e derivati assolutamente aproteici, verdure(accuratamente pesate e vietati i legumi) 2 formaggini al giorno, latte (Mio) max 350 cl, olio extra vergine d'oliva, un vasetto di omogeneizzato, carnetina,vitamine ed integratori (quelli si diversi di volta in volta, di riflesso alle analisi chimiche) . Questa dieta per mia nipote è sempre la stessa da almeno 6 anni, è monotona e difficile da accettare, ma le alternative sono... sempre le stesse. Ogni virus un nemico temibile, ritardo di psicomotricità, inappetenza, difficoltà a fare tutto quello che è invece naturale per un bambino normale. 13 gr.di proteine naturali al giorno, questa la soglia odierna e superarla significa avvelenare il fegato, le tossine emesse vanno dirette al cervello con conseguenza del coma o.. ( non lo voglio dire) , nei casi più fortunati, gravi danni neurologici. Questa è l'Aciduria Metilmalonico per una dolcissima bambina di 7 anni. Tralascio cosa significhi vivere con una maschera di finta serenità."

"Abbiamo una splendida bimba di 4 anni di nome Francesca, affetta da fenilchetonuria diagnosticata alla nascita: segue una dieta consigliata dal dr. Burlina e dalla dietista del locale ospedale civile, sta benissimo, conduce una vita normalissima, frequenta l'asilo dove combiniamo il menù ""mixato"" fra alimenti suoi e quelli dell'asilo: cresce perfettamente. Complimenti all'Associazione per l'opportunità che ci da di essere di conforto a genitori nelle nostre condizioni, perchè secondo noi, dopo l'aiuto del medico, è importantissima una parola di conforto di chi prova la tua stessa esperienza, soprattutto se con eccellenti risultati. Grazie."

"mi chiamo anna bormida e sono maestra elementare in classe quinta a vezza d'alba,provincia di cuneo.sono sensibile ai problemi legati alla salute dei bambini ,perchè mia figla camilla è affetta da una rarissima sindrome genetica,che nessun medico nè luminare consultato in 32 anni ,ha saputo diagnosticarmi. a nessuno è venuto in mente di farle fare un ""cariotipo"" per vedere la salute dei suioi cromosomi.era la cosa più banale da fare,ma i medici molto spesso sono banali.la luce mi è venuta due anni fa, da una mamma sconosciuta incontrata per strada,la quale mi ha indicato la via, e dopo 15 giorni, finalmente sapevo che cosa diavolo aveva camilla.DIAGNOSI DOPO 32 ANNI DI VIA CRUCIS. per come son fatta io e per la mia esperienza di vita,sono molto protesa ad interessare i bambini su questi argomenti,che vanno dall'handicap a tutto ciò che riguarda la diversità,vista sempre come risorsa più che come limite.vengono infatti in classe da noi,regolarmente,i ragazzi disabili di un centro diurno a far da maestri agli alunni, nell'arte della creta. tornando alla favola ""UN AMICO SPECIALE"",non potevo rimanere indifferente al mondo dei malati metabolici,anche perchè,anni orsono,nella mia scuola di allora,c'era un bambino,ora quasi trentenne,che era affetto da ""fenilchetonuria"",quindi mi son tornati alla mente ricordi.ho preso spunto da questa delicata favola per far conoscere ai ragazzi che ormai sono in quinta e studiano il corpo umano,una fetta di realtà.devo dire che sono rimasti entusiasti ed incuriositi.E' BELLO PARTIRE DA UNA FAVOLA PER POI ANDARE LONTANO,e la cara rosanna strozzi, che l'ha scritta,oltre ad aprire le porte là dove forse senza una favola sarebbero rimaste chiuse,ha dato un grande esempio di generosità,perchè anzichè chiudersi nel suo grande dolore di madre che ha perso un figlio,si è aperta ai figli degli altri e a tutti noi ,insegnandoci qualcosa di buono.io,come insegnante,sono partita così,senza grosse pretese,ma ora ho messo a punto un progetto per il primo quadrimestre,circa le attività opzionali,che saranno dedicate aquesto argomento.ho contattato la mamma di quel mio ex alunno affetto da ""fenilchetonuria""che dopodomani verrà in classe a raccontare la storia di andrea e a rispondere alle tante domande che le verranno rivolte dai ragazzi.le parlerò della vostra associazione e le chiederò se vuole mettersi in contatto con voi.fra l'altro suo figlio non è più a dieta da tanti anni e sta benissimo,naturalnente ogni anno si sottopone ai dovuti controlli.ringrazio l' associazione che tempestivamente mi ha spedito materiale utile e...rimaniamo in attesa dei risultati del concorso per il calendario 2007!!"