un grandissimo GRAZIE AD ANNAMARIA......................

ciao a tutti, domenica 21 ottobre eravamo presenti all'assemblea annuale di cometa asmme,organizzata in modo egregio.volevamo porre alcune domande: come mai siamo sempre cosi POCHE FAMIGLIE,QUANDO I BAMBINI,E ADULTI RISULTANO ESERE CIRCA 500 UNITà? COME POSSIAMO PRETENDERE DI AVERE VOCE IN CAPITOLO ,IN QUANTO NOI FAMIGLIE PER PRIMI NON SIAMO UNITE . ADESSO CREDIAMO CHE SIA PROPRIO GIUNTO IL MOMENTO DI FARE I FATTI E NON SOLO CRITICARE IL LAVORO SVOLTO DAL DIRETTIVO,E DA ANNAMARIA MARZENTA. ATTRAVERSO QUESTO NOSTRO SFOGO, VOGLIAMO INVITARE TUTTI DOMENICA 04/11 2007 (per sapere dove si farà contattare l'associazione nei prossimi giorni) per decidere quale strategia adottare per riuscire e migliorare il reparto,i tetti di spesa per gli integratori (ALIMENTI) E FACILITARE LA MISSIONE AL DOTT ALBERTO BURLINA E ALESSANDRO BURLINA, affinche anche i nostri bambini e adulti ne beneficino,CONCLUDO DICENDO CHE è ORA DI PORTARE A CASA I FATTI E NON SOLO BELLE PAROLE COME QUELLE DETTE DAI POLITICI, E DIRETTORI SANITARI CHE A TURNO ANNUALMENTE SI ALTERNANO. QUESTO IMPEGNO LO DOBBIAMO A CHI IN QUESTI ANNI HA DOVUTO FARE I SALTI MORTALI PER MANDARE AVANTI IL REPARTO ,E AI PICCOLI E GRANDI CHE OGNI ANNO CI LASCIANO.

Ciao Novella com'èdifficile raccontare ...Come ho già scritto l'altra volta l'acidometilmalonico mi è stato diagnosticato nel primo anno di vita ,contemporaneamente mi hanno riscontrato anche l'insufficienza renale .All'età di 16 anni vado in dialisi e dopo10 mesi faccio il trapianto renale .Seguo una dieta aproteica .Per me nn è stato facile superare tutto ciò ma ci sono riuscita ,conduca una vita normale anche se alcune volte è dura .Volevo sapere la tua nipotina che tipo di acidometilmalonico ha ?Se vuoi sapere altro la mia emeil è ciroperretti@alice.it un calorossissimo bacio ciao

"salve. sto per dare alle stampe una rivista semestrale legata al mondo del matrimonio (editore Cavallini di Padova). vorrei proporre al vostro ente la possibilità di pubblicare la realtà dell'Associaz: ASMME. si tratta di un giornale apolitico, che non ha finalità diverse se non quella di informare le coppie su varie iniziative e offerte di aziente specializzate in cerimonie di nozze. titolo della rivista: ANGELI DEL MATRIMONIO. Naturalmente nessun costo graverà sulla vostra Associazione. lo spazio che andrò a proporre al mio editore è di una pagina a colori in formato ""A4"". vorreste gentilmente INVIARMI MATERIALE comprensivo di testo e immagini relative alla vostra encomiabile attività? grazie per la cortese attenzione attendo risposta Giovanni Dalle Fusine"

Cara Giovanna da Napoli, benvenuta nel libro! Certamente qualcuno risponderà alla tua richiesta. La mia nipotina Asja (aciduria Metilmalonico) ha otto anni, ha da poco iniziato il nuovo percorso della 1° Elementare. Sappiamo che ora lei dovrà affrontare prove più difficili, perché la scuola è il primo importante gradino verso il futuro : imparare a scrivere, leggere, la disciplina e dato che è una bambina molto sensibile, con la consapevolezza dei suoi limiti. Mi piacerebbe sapere qual'è stato il tuo percorso fino ad oggi, non in termini medici.....come dice il Nostro Dr. Burlina, ogni affetto da una MME è un caso a se, anche nella stessa patologia. Se vuoi sarei contenta di sapere come e quando hai superato i tuoi ostacoli. Se vuoi in queste pagine, servirebbe sicuramente ad altri, ma se non te la senti potresti contattarmi con email a nvalli@micso.net. Ok? Con affetto Novella

"P.S. al messaggio precedente :-) per tutti voi che da anni vi dedicate con dedizione ed impegno a portare le vostre bancarelle ovunque, non sono qui per asserire di avere scoperto ""l'acqua calda"", il mio messaggio è per coloro che, come me, non hanno mai avuto la forza o la volontà di seguire il vostro esempio. grazie di avere iniziato.......spero di poter continuare accanto a voi. Novella"

"A tutti voi che leggete queste pagine e che scrivete ( si potrebbe fare di più :-) , il mio affettuoso saluto.Per chi non mi conosce , sono Novella la nonna di Asja (aciduria Metilmalonico)...sono stata anch'io per parecchio, troppo ,tempo in silenzio, causa problemi familiari ma la mia depressione non ha portato che apatia e l'apatia è il niente ed allora eccomi qui, con le spalle aperte, la testa alta e con tanta voglia di continuare a seguire i miei obiettivi e la volontà di riuscire a mantenere le mie promesse fatte a quelle dolci comete che non sono più tra noi.In questo periodo ho presentato la richiesta ""posto"" per due belle bancarelle per la raccolta fondi con le stelle di cioccolato (mese di Dicembre).Abbiamo una dolce mamma come Testimonial, la medaglia d'oro di Fioretto Giovanna Trillini, marchigiana, quindi, anche per rendere omaggio alla sua generosa disponibilità ed al cuore con cui si è rivolta al nostro mondo, una bancarella sarà proprio nella sua cittadina, Jesi, in Piazza della Repubblica, davanti al Teatro Pergolesi, il teatro tanto caro alla grande Valeria Morriconi. L'altra bancarella nella mia cittadina, Falconara M.ma. Non ci vuole molto ad organizzare la sensibilizzazione con le nostre stelle di cioccolato, la Cometa, simbolo della nostra Associazione e quindi di tutti noi appartenenti al mondo delle MME..... un modulo da compilare presso il proprio Comune o tramite Polizia Municipale. Nessuno dice di no alla solidarietà, nessuna spesa ( siamo una onlus) ed il posto scelto è a disposizione.Vorrei, con questa mia, invitare anche voi,( quelli che per pudore o timidezza, mai per vergogna! non hanno avuto la forza di portare quel tavolo in una piazza) ad alzare la testa, inondando i vostri paesi e città di Comete.....La nostra stella sarà un bel dono per il Natale ,annunciando a tanti che i nostri figli non vivono più in un mondo sommerso, ma che ci sono e noi potremo continuare a far sapere che esistono le MME e che noi siamo la RICERCA! Coraggio, diamoci quella mano che spesso ho chiesto in queste pagine, facciamoci sentire e vedere, se impariamo a guardarci intorno, ci accorgiamo che la sensibilità esiste e che la solidarietà è ancora parte di noi.Ora saluto tutti e continuo a collecitare a farvi avanti su queste pagine, perchè, anche se nessuno ci risponderà, sicuramente avrà letto e... quando si leggono pagine come quelle già riempite, il cuore le fa sempre proprie. A presto !!! Novella"

ciao mi chiamo giovanna ho 27anni e sono affetta da acido metilmalonico.Mi è stato diagnosticato all'età di un anno ,quindi volevo sapere se ci sono miei coetani con lo stesso promblema.Per conrfontarmi con loro sulla malattia .

sono brasiliana sposata um italiano e del nostro raporto é nata la nostra figlia oggi 3 anni e da poco diagnosticata una OTC o OCT ( ORNITIN TRANSCARBAMILASE) cerco genitore que me possano aiutare con informazione sul la malatia... grazie

salve, il mio piccolo nipotino è affetto da mucopolisaccaridosi di tipo I, lo abbiamo scoperto da due settimane, l'ospedale di Monza non ha dato molte speranze, vorrei conoscer persone che hanno vissuto o stanno vivendo la tragedia di questa malattia. grazie

Cara Annamaria, solo oggi, ho spulciato in qua ed in la il sito di Cometa Asmme. Brava veramente in così poco tempo sei riuscita, assieme a collaboratori validi, a creare una cosa con i fiocchi. Complementi e congratulazioni !! Un bacio Marisa

"SAlve o gia scritto altre volte.o parlato del mio bimbo della sua malattia idrossiglutarico e oggi piu che mai sono contenta di essermi iscritta a questo sito e aver conosciuto Annalisa che mi a chiamato 2 volte la prima volta sono stata sorpresa ed ero piena di paura a chiamare al recapito di quella mamma che stava vivendo questo problema.Poi mi hanno chiamato una 2volta.E o chiamato credo nel momento piu difficile con la speranza che qualcosa mi aiutasse in quel momento.In quei giorni mi trovavo a pisa ed ero molto spiazzata dalla freddezza e superiorita dei medici.Non o piu fiducia in loro troppe volte mi hanno deluso,non troveremo credo mai un medico che si prenda a cuore il caso del poprio figlio e se gli porti una patologia rara per loro e solo un incarico piu importante per loro e solo lavoro e il figlio che si porta da loro lo usano molti come cavia.E se non ne un caso troppo disperato non ne degno della loro attenzione perche il tempo e denaro si dice cosi no)?E questo e quello che successo a me sono stata ridicolarizata come mamma aprensiva ed altri che dovrei gioire che mio figlio corre cammina dal gaslini il primario mi ha consigliato di non salire a genova perche troverei la porta chiusa ovviamente era d""accordo col pensiero del collega della sicilia che dovrei gioire fin quando mio figlio c""e e sta discretamente.Quindi che mi posso aspettare dei medici ed altre cose non le sto scrivendo perche anche questo alla fine sarebbe dargli troppa attenzione.invece la mia attenzione la voglio dare alla ragazza che o chiamato quando mi trovavo a pisa e una ragazza cosi piena di vita solare e piu parlava di lei e piu serena mi sentivo io,non tutto quello che dicono i medici e giusto anzi si sbagliano piu di quanto pensiamo,dobbiamo fidarci piu del nostro istinto di mamma che di un estraneo.Io ringrazzio la ragazza ed annalisa di cometaame.siete meravigliosi ed avate molto tatto grazzie ancora......"

Ringrazio infiniatamente gli amici marchigiani per avermi fatto passare una bellissima domenica insieme a loro. Spero che in futuro si possa ripetere coinvolgendo sempre più famiglie. Un abbraccio

"Da tempo pensavo di poter riunire insieme le famiglie associate alla Cometa Asmme della mia Regione, magari per un pranzo, con lo scopo di poterci conoscere ,uscendo dall'isolamento per stringere altre mani, incontrando persone con cui parlare liberamente, perchè a volte è difficile essere capiti dagli ""altri"". Ne ho parlato con Elisabetta, lei si è subito messa in moto:-) e domenica 3 giugno è accaduto. Purtroppo mancavano alcune famiglie impossibilitate a venire, abbiamo pensato a loro con la speranza che magari un altro incontro possa vederci finalmente tutti insieme, ma erano con noi anche amici della confinante Romagna che ringrazio per aver affrontato le problematiche del viaggio. E' stata una bella giornata che spero abbia regalato ore di serena amicizia, questa è stata la sensazione da me provata mentre a tavola vedevo quelle mamme e papà conversare tra loro. Mi ha emozionato guardare i cinque bambini metabolici presenti che giocavano insieme, accomunati da quel loro metabolismo ""speciale"" che li rende ""speciali"" agli occhi degli altri. Quei cinque Riccetti erano sereni, non dovevano confrontarsi, erano semplicemente dei teneri bambini che hanno giocato e riso con la simpatia e la spontaneità della loro età. Crescendo ed avendo la possibilità d'incontrarsi, sapranno di non essere gli ""unici"" e sono certa che sarà positivo per il loro cammino lungo la vita. Con noi c'era anche lei, la nostra Elisabetta,il suo non è stato un breve viaggio, ma lei c'è sempre e noi eravamo tutti lì, intorno a lei, come fanno i bambini con la mamma:-) . La sua allegra spontaneità, la sua competenza, hanno fatto si che quelle ore trascorse e quei messaggi lasciati, abbiano dato un profondo significato alla nostra gita/incontro. Spero che gli intervenuti abbiano provato le mie stesse sensazioni e spero ( a costo di apparire monotona) che altri vengano in queste pagine a parlare di questo ed altro, sentendosi, come me, parte di una unica, grande famiglia. Grazie a tutti."

Sono Miria, la mamma di Asja, 7 anni ed affetta da una malattia metabolica ereditaria: Acidosi Metilmalonico ( ne avrete già letto in questo libro). Venerdì ho accompagnato mia figlia davanti alla Commissione dopo la mia richiesta di visita per ottenere l'invalidità d'accompagno. Con queste righe vorrei esternare il profondo disagio sentito durante e dopo la visita e per rispondere in parte alla richiesta di Rosanna di RE che ci sprona ad esternare le nostre difficoltà e che ringrazio per l'attenzione che dedica sempre a tutti noi. Scrivo adesso, prima di ricevere la lettera con l'esito della visita perchè voglio far capire che il mio disagio non è legato alla risposta positiva o negativa che otterrò. Toni e modi di porsi di alcuni dei componenti la Commissione, mi hanno fatto sentire male, come se fossi andata lì a rubare qualche cosa a qualcuno, uscendo da quella stanza ho pensato tanto a quel colloquio e mi sono sentita umiliata e psicologicamente provata, con tanta rabbia dentro. Penso che nessuno dia a quei signori il diritto di sentirsi tanto superiori a chi siede loro davanti!!!!! Lo strano è che mi abbia colpito la gentilezza di un componente, come se fosse stata un'insolita anomalia! Umiltà nel loro lavoro, questo dovrebbero imparare certe persone ed avere la sensibilità per chi convive ogni giorno con una malattia e le sue problematiche e che non ha certo bisogno d'incontrare gente così nel suo cammino visto che di ostacoli ne deve superare già tanti di suo!!!!!! Ho inoltrato il mio disappunto alla responsabile della Commissione Invalidità Civile, perchè tacere non aiuta nessuno e forse parlare può insegnare a qualche arrogante che l'umiltà fa guadagnare più stima ed onore di tante lauree. Mai nessuno può investirsi del diritto di far piangere una mamma.

"Voglio ringraziare Novella per il messaggio del 2 Maggio e tutte le persone che hanno collaborato alla realizzazione della rapprresentazione teatrale della favola di riccetto a Sambruson di Dolo. In particolare grazie a Emanuela che è stata la promotrice dell'iniziativa. Le parole di Novella mi hanno resa più determinata a portare avanti un nuovo progetto, che ho proposto all'Associazione per l'anno 2007. E' una iniziativa che segue quello della favola un ""un amico speciale"". Si tratta di una pubblicazione per le famiglie dove oltre agli aspetti metabolici delle patologie verranno affrontati gli aspetti psicologici dei bambini e dei loro genitori. Collaborano all'iniziativa alcuni medici e mi farebbe piacere che venisse utilizzato questo libro degli ospiti dai genitori per sapere QUALI SONO GLI ASPETTI PSICOLOGICI - DI GESTIONE A CASA DELLA MALATTIA - INSERIMENTO SCOLASTICO - RAPPORTO CON I COETANEI ... che a loro farebbe piacere venissero trattati. Qualunque vostra richiesta o quesito verrà tenuto in doveroso conto. Ringrazio già chi vorrà collaborare con osservazioni o domande."

C'era una volta Riccetto...un amico speciale!...... Il 1 Maggio sono stata a Sambruson di Dolo, alla festa organizzata da una famiglia Speciale, in collaborazione con Cometa Asmme! E' sempre un'emozione partecipare a questi incontri,certo per noi, i nonni di Asja, è meno problematico affrontare una viaggio di tanti chilometri,ma ogni volta ritorniamo con maggiore forza e serenità. Ogni giorno leggiamo in questo sito di quante manifestazioni e bancarelle vengono programmate x sensibilizzare e diffondere le problematiche del nostro mondo e spesso, magari, il nostro unico commento è <, che bravi!>, x poi ritornare alla nostra quotidianità senza troppo soffermarci e riflettere su quanto lavoro ed impegno, quanta voglia di fare x tutti noi, ci siano dietro ad ogni evento. Anche la famiglia Speciale del 1 Maggio deve affrontare le problematiche della vita ed ha tutta la mia e, spero vostra, ammirazione, perchè ha la grande forza di combattere e lottare. Con sacrifici ed ansie, ha voluto portare, con la rappresentazione teatrale della Favola di Riccetto, un grande messaggio ai bambini ed adulti che non conoscono le difficoltà dei nostri ragazzi a confrontarsi con gli altri. Certamente tutti i presenti, a recita conclusa, hanno capito e spero che ognuno di loro abbia portato a casa, nel cuore, la commozione che Riccetto ha saputo comunicare a grandi e bambini. E' stata una festa bella, colorata, assolata, organizzata nei minimi dettagli, riuscita perfettamente e sono molto contenta di essere stata presente, perchè ho incontrato degli amici speciali ed ho portato a casa la Speranza. Il mio pensiero è andato a quella meravigliosa mamma, Rosanna, che ha scritto il racconto..... a quanto sia stata grande la sua forza x fare quello che molti di noi, al suo posto, non sarebbero mai riusciti a fare. Grazie Rosanna, sei veramente speciale e spero che tu continui sempre ad avere quel grande coraggio che fanno di te una persona da amare ed a cui noi tutti, appartenenti al mondo delle MME e non, dobbiamo moltissimo. Il tuo Riccetto è dentro al mio e nostro cuore. Un grazie ed un abbraccio affettuoso ad Anna Maria che con il suo parlare da Mamma, sa comunicare quello che ognuno di noi vorrebbe saper dire e che per questo sa suscitare sempre una profonda commozione..... ad Elisabetta, la nostra Betty, che è grande in tutto, sempre presente, pronta, attiva, attenta, sensibile e disponibile, di cui spesso approfittiamo troppo un pò tutti e che è uno dei pilastri della ns Associazione. Grazie a te COMETA ASMME che lotti con ostinazione x superare i troppi ostacoli e difficoltà che da anni trovi nel salire la scala della speranza. Sei la Cometa che ci guida verso il futuro dove spero che i sogni possano diventare realtà.

"Salve mentre leggevo il libro di cometa asmme le esperienze la solidarieta.O sentito il bisogno come altre mamme anchio di fare qualcosa,vorrei unirmi e collaborare a iniziative comuni riguardo le malattie metaboliche in sicilia purtroppo le malattia metab a mala pena li conoscono i medici perche hanno letto qualcosa in letteratura.Infatti non ci sono centri specializati e ne medici cosi informati da dare diagnosi certe e semplici spiegazioni al riguardo.Vorrei tanto poter far qualcosa e togliere questo velo di ignoranza che c""e verso le malattie metab.Per questo mi rivolgo a cometa asmme ad aiutarmi su questo senso.Sono molto interessata ad avere il libro UN AMICO SPECIALE.Per poterlo leggere a mio figlio dato che affetto anche lui da una malat metab ACIDIRIE ORGANICHE:"

"Salve o scritto un mesetto fa.Sono la mamma di simone affetto da glutarico aciduria.Scrivo stavolta piena di speranza x il mio bimbo sono partita giorni fa o conosciuto una brava dott che sa quello che dice sicuramente piu informata dei medici di qua.E qualcosa e cambiato in meglio.Perche a dei varianti dei mutamenti diversi che gli permettono e gli permeteranno comunque di vivere una vita normale.Anche se il tutto sara""piu definito a maggio dopo il ricovero.Il mondo delle malattie metaboliche e un mondo complesso e imprevedibile e questo mi fa e mi fara"" sempre paura.Ma resta comunque una speranza che sara quella che mi dara la forza per andare avanti.Spero di non illudermi spero che niente spenga la speranza che sento dentro affinche possa dare esserci sempre e comunque a 360gradi per il mio bimbo.Vorrei cosi tanto vederlo crescere diventare un uomo forte pieno di vita,e contento di vivere la vita,fare progetti realizarsi.Senza pensare mai a cosa ha ereditato dai suoi genitori.Al timbro che mai e che nessuno potra togliere perche è indelebile.Spero che un giorno ci possa guardare senza mai odiarci o provare risentimento per questo.E il mio unico bimbo non ci saranno alrti,e il mio unico tesoro e in lui o riversato tutto l""amore che avevo dentro tutto l""amore che speravo di ricevere ma la vita ti fa tanti di quei tiri bassi che poi alla fine rischi di accontentarti anche di niente.E o paura forse di perdere l""intensita di quel grande amore che solo un figlio prova verso la popria madre.Forse vivro male per i prossimi 10o15anni ma è una paura che sento cosi forte che non riesco a non viverla.Ringrazio cometaasmme per questo sito per il libro degli ospiti che considero ormai un amico."

"Ritorno in questo libro dove vedo aumentare il numero dei messaggi, a significare che per molti di noi è diventato uno spazio in cui posare i propri pensieri .Questa possibilità di poterci sostenere condividendo le nostre problematiche, sapendo che c'è sempre qualcuno disposto ad esserci accanto è, almeno per quello che riguarda me, un sollievo e contemporaneamente, ulteriore forza e determinazione. Io considero il libro come un personale amico e tramite lui voglio far giungere ad Anna Maria, Elisabetta ( sei grande!), Cristiano e tutti voi dell'Associazione e ,non, i miei più cari auguri di una Pasqua serena, con l'auspicio che il festoso rintocco delle campane, simbolo di resurrezione e vita, aiuti tutti a superare i tantissimi momenti negativi e riporti negli animi la speranza che i nostri sogni possano un giorno avverarsi. Un affettuoso abbraccio a tutti i bambini, adolescenti ed adulti che purtroppo hanno avuto in ""regalo"" dalla vita l'appartenenza al mondo delle MME. A quei genitori disperati, ancora confusi e che si ritengono responsabili, posso dire che non serve chiedersi ""perchè"", ma serve tanto amore, senza fare confronti,considerando sempre il proprio figlio come il più bel dono di Dio. Posso dire per mia esperienza personale che mai e poi mai ho considerato la mia nipotina una bimba diversa e che sono innamorata di lei, del suo coraggio e della sua dolcezza ed ho avuto modo di capire che lei mi sta dando tanto, perchè dopo di lei, ho imparato ad alzare la testa, ho veramento visto tutti gli altri, quelli di cui non mi ero mai accorta perchè troppo presa dal trantran della vita e mi sono resa conto di quanto bene abbiamo dentro ognuno di noi e di quante belle persone abbiamo accanto. Ancora BUONA PASQUA ! Continuate a scrivere"