E' da un po' di anni che vivo il mondo delle malattie metaboliche ereditarie come volontaria e come segretaria di Cometa A.s.m.m.e.
E' un mondo complesso, difficile....le malattie rare, nel nostro caso metaboliche sono malattie difficili.....malattie dalle quali non si guarisce, che ti porti addosso per tutta la vita...non è facile conviverci. Ho conosciuto molti pazienti, molti genitori...penso che per fare del bene a queste malattie, già di per se complicate, sia quello di essere uniti per combatterle ma....non è così.
Troppo arrivismo personale, troppo rivalità da parte di chi vuole dimostrare di saperci fare meglio e allora.....si perdono di vista quelli che sono i veri obbiettivi che ci si è posti di perseguire.
E allora diventa una corsa, una gara senza senso, pagine di bugie, tanto fumo....
Ma i malati metabolici hanno bisogno di cose concrete non solo di parole..hanno bisogno di medici che li curino, hanno bisogno di posti letto, hanno bisogno di essere ascoltati, hanno bisogno non solo di speranza ma soprattutto di certezza per il loro futuro...
Un caro saluto a tutti, Elisabetta

BUONASERA A TUTTI, SIAMO I GENITORI DI NICOLETTA DI 13 MESI AFFETTA DA ACIDEMIA ETILMALONICA. IL 04 GIUGNO 2009 NOSTRA FIGLIA IN UN SOFFIO E' VOLATA IN CIELO. NEANCHE IL TEMPO DI CAPIRE COSA STESSE SUCCEDENDO. ADESSO ABBIAMO IN CIELO UN BELLISSIMO ANGELO.
QUANDO CI MANCA E ABBIAMO VOGLIA DI SENTIRLA E ABBRACCIARLA BASTA CHE LA CHIAMIAMO E LEI CORRE DA NOI E CI FA SENTIRE TUTTO IL SUO AMORE. TUTTI GLI ANGELI SI FANNO SENTIRE BASTA CREDERCI ED AMARLI...
LE SORELLINE PRIMA DI ANDARE A DORMIRE ESCONO FUORI GUARDANO LA STELLA PIU' LUMINOSA ED ECCO CHE VEDONO LA SORELLINA E GLI MANDANO TANTI BACI PER LA BUONANOTTE......

complimenti per l'associazione!!!!

Ciao a tutti...
Domenica 24 c.m. sono andata a Padova all'assemblea annuale dell'Associazione....
Non è mai una passeggiata partire per fare tanti Km, anzi spesso è stressante, ma non dimentico e non dimenticherò mai l'aiuto morale e psicologico ricevuto e che continuo a ricevere dai miei amici di Cometa Asmme...
Per questo considero la mia presenza una dimostrazione di gratitudine e di sostegno per tutti coloro che, con determinazione e notevole impegno, lavorano, giorno dopo giorno, per ottenere quello che,magari a molti, può sembrare facile ottenere.....
Parlo di: Elisabetta,Lorenzo, Enrico e la loro totale disponibilità ad ogni richiesta...( spesso mi chiedo quando riescano a dormire )
Parlo di :
Anna Maria ed il Direttivo che,specialmente in questo ultimo anno, hanno dato l'anima per abbattere quei muri che alcuni politici e direttori sanitari "puntellano" con incomprensibile(diciamo così......)caparbietà a discapito dei nostri ammalati.
Parlo di:
tutti i volontari che organizzando incontri, promozioni, feste, contribuiscono notevolmente a sensibilizzare i più sul nostro mondo delle MME.
Questo si può sicuramente definire un anno di " battaglie"....sia per ottenere lo screening M.A., sia per l'urgentissimo potenziamento dell'UOC MME...
Battaglie che hanno spesso procurato rabbia e notti insonni, però Cometa Asmme è formata da un piccolo, ma agguerrito esercito e sono certa che il "nemico" verrà sconfitto.
Tutto questo per dire che sono rimasta delusa dalla scarsa pertecipazione di famiglie all'assemblea....
E' vero che la disponibilità ad intervenire deve far fare i conti con tante difficoltà private e personali....ma...
mi rivolgo a coloro che per apatia o dimenticanza non erano presenti.
Intervenire è gratificante per chi ha sacrificato o rinunciato pur di esserci.... e soprattutto per chi ha fatto e dato tanto, anche con molti sacrifici, per il bene dei nostri figli e quindi nostro.
Una grande famiglia unita e partecipe per dare sostegno e forza a chi ha bisogno di tutti noi : la Presidenza, la Segreteria, il Consiglio Direttivo...
A tutti loro GRAZIE !!!!!
A presto Novella ((Ultimamente mi sento un pò sola in queste pagine e sinceramente mi trattengo dalle scrivere per non sentirmi troppo ""protagonista""))

P.S.
Giò, la mammina di Napoli il giorno 16 c.m. ha dato alla luce una dolcissima bambina: Maria Francesca...
Tutto Ok
Lo Screening M.A. del sangue
della piccola ha dato esito negativo per la temuta patologia Metilmalonico...
Una bella notizia !!
Grazie a tutti coloro che mi hanno chiesto notizie della mia giovane amica...grazie di cuore...Novella

Un giorno in queste pagine ho incontrato Giovanna, Giò per gli amici...era verso fine 2007..da allora siamo state in contatto....Lei è affetta da metilmalonico con omocistunuria ed ha subito il trapianto dei reni quanto era adolescente.....Perchè ve lo racconto? Perchè Giò, nonostante un immenso punto interrogativo e zero certezze, ha scelto, con coraggio e determinazione di poter realizzare il suo desiderio di essere mamma....La gravidanza non le ha creato problemi e finalmente entro metà maggio nascerà la sua creatura....Giò è una giovane donna, una cara amica, le voglio molto bene e vorrei chiedere anche a voi di stringerla in un immenso ed affettuoso abbraccio colmo di speranza e gioia per questa nuova vita in arrivo...! Coraggio Giò, ti voglio bene...Novella

ciao Betty, sono Asja e mi piace questo sito

Pasqua, giorno di Resurrezione:Auguri a tutti voi che vi sentite stanchi ed affaticati, che il Cristo risorto prendendovi per mano possa farvi sentire tutta la forza del suo Amore, possa colmare i vostri cuori di pace e donarvi la forza per proseguire il cammino sicuri che domani sarà migliore.........

ho letto su internet questo augurio e voglio dedicarlo a tutto lo staff di Cometa Asmme che è sempre accanto a noi, dandoci tanto.... ai nostri cari e preziosi Dr.Burlina Alberto ed Alessandro ...... a tutti voi che siete qui a riempire le pagine di questo libro o semplicemente a leggere, incontrando la sofferenza....

da me un caro augurio perchè questa Pasqua porti un poco di serenità e dia la forza di non abbandonare la speranza.....

un forte abbraccio a tutti i vostri bambini e ragazzi.....

Novella

ciao a tutti sono nicola papà di arianna e noemi quest ultima affetta da glicogenosi tipo 2 ,malattia di pompe scoperta a 5 mesi
vogliamo ringraziare il dott Burlina e tutti i suoi collaboratori per l impegno e la dedizione che mettono nel loro lavoro
GRAZIE DI ESISTERE

Sono Rosanna Strozzi, rappresentante di Cometa ASMME della Regione Emilia-Romagna, abito in provincia di Reggio Emilia, ho letto il messaggio di Erika, se lo desidera mi può contattare al n. telefonico 0522-887361 oppure per mail: movele@libero.it
Spero di poterle essere utile in un qualche modo.

Colgo l'occasione per inviare un affettuoso saluto a tutti gli amici metabolici e le loro famiglie, nella speranza che sempre più spesso venga utilizzato il ns. libro degli ospiti ed i forum.

Ciao, la mia bimba è affetta da metilmalonico aciduria con omocistinuria e vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che hanno lo stesso problema...

Grazie
enrica

ho una figlia affetta da una sospetta malattia metabolica ma non ho nessuna diagnosi.sono stata in tre ospedali ma senza risultati.speriamo che la ricerca vada avanti ma nutro forti dubbi.

Un sincero grazie alla Vs. ONLUS per la completezza delle informazioni del sito. Mi è stato molto utile non solo per la ricerca dei Centri MME (ho un fratello cerebroleso) ma anche per un approfondimento delle patologie che possono essere ricondotte alle M.M.E. A tutti invio l'augurio che la medicina e la ricerca scientifica - unite all'attività ed al volontariato di Enti come la Vs. ONLUS - possano contribuire ad individuare una soluzione oppure a dare un speranza a chi soffre di malattie di difficile soluzione. Grazie e congratulazioni per l'entusiasmo e la vivacità che emana dal sito. Gianni

"Dal mio cuore l'augurio che questo nuovo anno, ( lo chiamiamo nuovo ma è sempre il seguito di quello che se ne va), chiuda la porta su quello che ci ha fatto star male, causando ansia e dolore e ne apra una dove trovare, finalmente salute e serenità.....per tutti noi ed i nostri cari. La serenità ......quel bene prezioso che permette di affrontare al meglio ciò che il destino ha "" regalato""."

"salve auguri a tutti di buon anno.O letto il racconto della signora manuela di perugia il coraggio di entrambi genitori vorrei conttatarla per sapere quale cura anno dato a suo figlio.Perche mio figlio a la stessa malattia solo che ancora non so che strada medica prendere ma se esiste qualcosa per aiutare anche il mio bimbo con una cura chissa anche alimentare.non so vorrei capire chi a seguito il suo bimbo e con quale cura l""anno aiutato il mio num e 340 98 42 649 vuole lascire il suo o se non vuole avere conttati scriva la storia del suo bimbo la cura....insomma sono sicura che il racconto o un conttato aiutera una madre preocupata ma forte e decisa a capire e sapere per aiutare la luce dei miei occhi mio unico figlio simone e il mio respiro gli e lo dico ogni sera non voglio che se lo scordi mai..io spero di leggere o avere sue notizie o poterla chiamare."

E' arrivato Natale, oggi è il giorno di Santo Stefano, ma nell'aria e dentro di me c'è molta malinconia, a volte le feste si chiamano così ma non hanno nulla di gioioso portano con se tristezza...anche se ci scambiamo gli auguri, i regali.....e vorresti che passassero in fretta... E' stato un periodo intenso, pieno di lavoro, di tante cose da fare sono arrivata al Natale svuotata per la stanchezza.... Allora il mio augurio per tutti voi è di non aspettare il Natale per darsi un bacio, un regalo, una stretta di mano forte, ma di cercare che ogni giorno sia Natale.. Perchè ogni giorno è un regalo.. Con affetto, Elisabetta

Auguriamo,emanuele ed io,un sereno Natale ed un 2009 pieno di serenità e di gioia

Per tutti i componenti dell'Associazione Cometa Asmme Per voi che siete in queste pagine..... BUON NATALE Che questo Santo Natale avveri i desideri di chi crede ancora nell'amore del prossimo e che porti pace e serenità nella vostra casa..... BUON NATALE Con la speranza che Gesù Bambino apra i cuori di tutti coloro che, inariditi dall'egoismo e dal desiderio di potere, non vedono la sofferenza che li circonda..... BUON NATALE Perchè nel nuovo anno si possa realizzare quello che ci siamo stancati di chiamare sogni...... Novella

Desidero inviare a tutti i Pazienti effetti da MME, alle loro Famiglie, agli Associati, agli Amici che ci sostengono a qualsiasi titolo, un sincero Augurio di buon Natale ed un 2009 dove la speranza si trasformi in certezza. Auguri. Cristiano Quattromani

"Salve!! A Sofia che compirà 3 anni il 24 dicembre è stato diagnosticato il ""Difetto del ciclo dell'urea OCT, in questo momento si trova all'Ospedale dei Bambini di Palermo, abbiamo bisogno di sapere se qualcuno ha notizie o esperienze di questa malattia del metabolismo. Aspettiamo notizie!!! Grazie a tutti! e preghiamo per tutti i bimbi antocip@libero.it"

"Buongiorno a tutti quelli che leggono questi messaggi. Volevo condividere con voi la mia esperienza del 2004. Il 12 marzo del 2004 ho dato alla luce un dolcissimo maschietto di nome Francesco, alla 3a giornata ha avuto uno scompenso metabolico siamo stati ricoverati 1 mese all'Ospedale Pediatrico Bambin Gesu di Roma. Gli hanno diagnosticato la glutarico aciduria tipo II sia io che mio marito siamo portatori sani. Francesco con la cura ha vissuto 14 mesi. Sono stati i più belli della mia vita, nonostante le corse all'Ospedale di Roma ogni volta che si scompensava. Il 21 maggio del 2005 ci ha lasciato. Ora ho un altro maschio di nome Alessandro. Per lui ho fatto la diagnosi prenatale ""VILLOCENTESI"" all'Ospedale Umberto I di Roma, poi la clinica Olandese ci ha mandato la risposta su un eventuale difetto del fratello. Fortunatamente e ringraziamo Dio Alessandro è sano e non è nemmeno portatore della patologia del fratello. In bocca al lupo a tutti spero che questo mio messaggio vi possa aiutare un pochino."