"Ho partecipato a "" prove di contaminazione a Falconara Marittima"" e devo fare i complimenti per la perfetta organizzione, il calore e la voglia di far conoscere il mondo metabolico da parte della famiglia di Miria. E' stato un piacere vedere come questa giovane famiglia (dotata di nonni altrettanto giovani ed attivi) sia serena e riesca ad instaurare un bel rapporto con le persone che hanno vicino. Un complimento va anche alla nostra segretaria tutto-fare Betti che con il suo brio e il suo modo concreto di affrontare le situazioni è riuscita a far passare le 2 giornate in modo piacevole a tutti."

domenica 22 Ottobre al Palasporto Badiali di Falconara c'è stata la festa per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle Malattie MEtaboliche Ereditarie. Sarebbe bello avere un parere od una riflessione. Grazie a chi volesse ..........

"Il Riccetto della fiaba ""un amico speciale"" è il simbolo del bambino metabolico e vorrei che entrasse nel cuore di tanti. Da parte mia, un commosso ed affettuoso abbraccio a quella mamma che ha voluto e scritto il libro. L'insegnante Anna, di Alba, è la dimostrazione che Riccetto aiuta i nostri figli affetti da malattie metaboliche ereditarie ad emergere dal mondo sommerso e sconosciuto in cui ""vivono"". Grazie a tutti coloro che ci aiutano a sperare e vorrei cogliere l'occasione di questo spazio per invitare gli ospiti che aprono questo libro a scrivere un loro parere sulla fiaba ""un amico speciale"" e per coloro che non lo avessero ancora letto il mio suggerimento è di farlo e leggerlo ai propri bambini. C'è tanta profondità di sentimenti , tanto da imparare e da riflettere sulla storia di quel nostro amico speciale."

"sono insegnante elementare e sto parlando con i bambini di malattie metaboliche,dopo aver letto loro una fiaba dal titolo""UN AMICO SPECIALE"",scritta da una socia della vostra associazione.ho urgente bisogno di materiale utile ed adeguato ai ragazzi,perchè voglion sapere tutto e di più.grazie mille.anna"

sono mamma di un bimbo di 8 mesi affetto da leucodistrofia morbo di krabbe gradirei poter avere contatti con famiglie afflitte dalla mia stessa sofferenza

"So che molti sono scettici o non credono assolutamente all'omeopatia, per varie esperienze vissute vi potrei assicurare che molte volte è in grado di migliorare o risolvere patologie che la medicina ufficiale non è in grado di fare, è una strada che secondo me dovreste provare, tra l'altro non è neanche molto costosa, unica fondamentale avvertenza: oggi ci sono molti medici che improvvisano una omeopatia solo sintomatica, che praticamente non è la vera omeopatia, quindi è fondamentale trovare un ""vero"" omeopata."

Ciao a tutti! sono la mamma di una bimba di 8 mesi affetta da fenilchetonuria. Volevo avvertire tutti coloro che sono interessati che è stato creato un forum sulla fenilchetonuria dove genitori e adulti pku si scambiano esperienze/ricette/informazioni ecc.. Lo trovate al seguente indirizzo: http://fenilchetonuria.forumup.it Michela

sono la mamma di una bambina affetta da iperglicina non chetotica ha 8 mesi vorrei comunucare con famiglie che hanno lo stesso problema.