Questo sito è dedicato alle Famiglie e, soprattutto, ai pazienti metabolici che questa associazione rappresenta. Si prefigge di essere un valido aiuto a tutte le Famiglie che hanno un figlio affetto da una Malattia Metabolica Ereditaria e a chi cerca informazioni su questo settore di malattie rare. Per dare "voce a chi non ha voce". Scrivici a: info@cometaasmme.org
5 per mille
CUD, 730, MOD.UNICO Anche quest'anno puoi destinare il 5 per mille dell'IRPEF a Cometa A.S.M.M.E. Onlus Scopri come fare!
(ASCA) - Venezia, 3 feb - Partira' dal 1 luglio in Veneto lo screening neonatale allargato a tutti i neonati per diagnosticare l'eventuale presenza di una malattia metabolica ereditaria. Lo screening di massa coinvolgera' tutti i 50mila nati all'anno in Veneto grazie al prelievo di routine di una goccia di sangue entro le prime 48 ore di vita e sara' avviato grazie all'acquisto da parte dell'associazioneCometa ASMME dell'apparecchiatura Tandem Mass Spettrometria (costo 300 mila euro) che consentira' di diagnosticare l'eventuale presenza di una quarantina di patologie genetiche del metabolismo.
Le malattie metaboliche sono genetiche, colpiscano in media un neonato ogni 2 mila e rappresentano circa il 10 per cento delle oltre 5 mila malattie rare sinora identificate nel mondo.
Il progetto regionale gode di un finanziamento di 300 mila euro in tre anni previsto dalla finanziaria regionale 2008 per il centro malattie metaboliche di Padova. Il costo complessivo dello screening di massa (che rientra nei livelli essenziali di assistenza) viene calcolato in circa 2,8 milioni di euro, pari a 55 euro per neonato.
In esecuzione della deliberazione del Direttore Generale n. 602 del25/05/2010 è indetto avviso pubblico per la copertura a tempo determinato di:
n. 1 posto di Dirigente Medico Disciplina: Pediatria (Area Medica e delle Specialità Mediche) - Profilo Professionale: Medici - Ruolo Sanitario per U.O.C.Malattie Metaboliche ed Ereditarie – finanziato dall’Associazione Cometa A.S.M.M.E. Onlus.
Un'originale iniziativa che vedrà protagonisti assoluti, insieme a mamma o papà, i bambini: una raccolta di ricette fatta da loro e per loro. Il concorso infatti raccoglierà ricette per bambini, ma, non finisce qui......
A partire da oggi e fino al 15 Agosto, ti chiediamo di realizzare e pubblicare una ricetta che sia il più possibile semplice, originale e divertente!
Una volta raccolte tutte le vostre ricette, verranno selezionate le più originali e divertenti. Con queste sarà realizzato e stampato il ricettario di "LA COMETA PASTICCIONA" e i piatti verranno introdotti da alcune fiabe.
Una mano nel cuore e una mano ai mestoli perchè *"LA COMETA PASTICCIONA"* è partita e siamo certi che busserà anche alla porta della tua cucina!
