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Firme degli ospiti
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stefania
scrive il 04 maggio 2008 : 00:37:41
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Città: foggia
Nazione: italia
Età: 22
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ciao,scrivo a voi perchè siete le uniche persone a capire il mio dolore! ho una fantastica bimba di 6 mesi affetta da mucolipidosi tipo II...e non riesco a farmene una ragione. ORA SIAMO RICOVERATE AL GASLINI DI GENOVA DOPO LA DECISIONE DI FARLE IL TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI. spero tano che le cambi qualcosa!!!! scrivetemi. ciao
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MAURY
scrive il 27 aprile 2008 : 21:39:16
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Città: MISANO ADR.
Nazione: ITALIA
Età: 45
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LA SIGNORA MARTINA DI RECCO DOVEVA AVERE PIù RISPETTO PER I BAMBINI ,E ADULTI CHE PURTROPPO NON SONO (PERFETTI)
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martina
scrive il 24 aprile 2008 : 20:03:55
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Città: recco
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ciao a tutti sono la mamma di una ormai ragazzina 11 anni affetta da fenilchetonuria classica l'inizio è stato durissimo ero disperata, ma ora che vedo che la mia bambina è perfetta mi ritengo fortunata e sono felice, tanto felice.
ciao a tutti martina
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giuseppe
scrive il 08 aprile 2008 : 22:48:12
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Città: palermo
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salve a tutti, ho una bambina di 4 anni affetta da galattosemia, mi piacerebbe parlare con chiunque viva la mia stessa situazione, contattatemi ve ne sono grato.
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maria rosaria
scrive il 08 aprile 2008 : 13:35:02
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Città: castiglione delle stiviere
Nazione: italia
Età: 34
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ciao a tutti,
sono maria rosaria mamma di 5 bambini..2 di loro affetti da una malattia metabolica la fenilchetunuria..ho letto tutte le vostre storiere..sono rimasta impressionata da tutte queste storie non immaginavo che al mondo ci fossero così tante malattie...sono disposta a conoscere a sentire opinionji e a dare e ricevere sostegno..in questo momento sono molto in difficoltà..i miei figli giuseppe di 15 anni e mirko di 12 non accettano la malattia..mi chiedono il motivo delle loro sofferenze...non so come rispondere..giuseppe ha oltre alla malattia ha un lieve ritardo mentale..perchè la malattia non gli è stata diagnosticata alla nascita..mirko invece è molto più attivo e ribelle ..ecco la sintesi di questa mia storia..ringrazio oscar x l'appoggio..e spero di risentirlo e di vederlo presto..chiunque volesse contattarmi per consigli da darmi e appoggio..il mio numero è 3488816863
oppure il mio indirizzo email è rosy.07@hotmail.it
grazie e buona fortuna a tutti voi..spero che nel futuro si possano trovare altre cure migliori per tutte queste malattie..senza soluzioni!!
grazie!
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novella
scrive il 21 marzo 2008 : 17:25:06
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Città: falconara an
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Ho aperto questo libro con l'intento di augurare a tutti voi una Pasqua serena, perchè so bene quanto sia difficile godere del privilegio di potersi sentire sereni quando si convive con la malattia, ma........................
sono anche consapevole che per chi vive nel dolore per la perdita di un figlio il mio augurio sarebbe fuori luogo.......solo parole scritte .....ed allora sono qui con la speranza che chi si è perso nel dolore possa ritrovare Dio e pregare per la propria Cometa volata in cielo.
Ho cercato dentro di me delle risposte da poter dare a Rosario e coloro che vivono il suo tormento.....le sto cercando dal giorno che ho letto il suo commovente messaggio e l'unico pensiero che possa avere un senso è legato alle parole dette dal mio Parroco il giorno in cui, in profonda crisi con Dio, mi sono rivolta a lui con il mio < perchè !! >
Mi ha risposto che Dio non punisce, Dio è amore, la nostra vita segue il percorso scritto dalla natura e che le malattie, la fame, le guerre sono nelle mani dell'uomo.
Dio ci è accanto per darci conforto nella sofferenza, la forza per affrontarla, è con la preghiera che possiamo trovare la pace interiore.
Sono una semplice nonna e la Fede è un Mistero profondo.
Ora io prego Dio, ma prego anche perchè l'uomo possa sconfiggere i mali che affliggono questo nostro martoriato mondo.
Novella
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Cinzia
scrive il 16 marzo 2008 : 17:54:04
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Città: porpetto
Nazione: italia
Età: 34
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Ciao sono Cinzia una mamma di una splendida bimba Martina di 4 anni (3 aprile)affetta da leucinosi
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carlo
scrive il 05 marzo 2008 : 15:43:51
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Sono padre di un bimbo di 13 anni di nome Francesco, che da 7 anni ha difficoltà nel parlare nel vedere(edema corneale) e nel coordinamento motorio .
Dopo molteplici incontri, analisi, ricerche , ricoveri ospedalieri, ospedale Stella Marisdi Pisa, commissione malattie Rare del Banbin Gesù di Roma,Neurologia Infantile Università di Roma, Besta Milano si è giunti alla diagnosi di una patologia da accumulo, in particolare una gangliosidosi di tipo GM1 .
E’ attualmente sottoposto ( un anno) ad una terapia con Miglustat .
Sono interessato a conoscere e condividere esperienze per la cura di questa malattia e per avere ulteriori contatti con strutture, anche estere, che la studiano.
Grazie.
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Rosanna Iotti
scrive il 04 marzo 2008 : 23:29:29
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Città: quattro castella (RE)
Nazione: italia
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Caro Rosario,
leggendo il suo messaggio sono rimasta molto colpita e le assicuro che comprendo molto bene i suoi sentimenti perchè anch' io ho perso un figlio affetto da acidosi metilmalonica.
Si chiede perchè Dio non c'era, non ha fatto il miracolo che gli chiedeva. Anch'io me lo sono chiesta quando la malattia si è portata via il mio Andrea.
Poi, dopo diverse fasi di elaborazione del lutto, aiutata da alcune persone che mi sono state vicine, ho cominciato a comprendere: avere fede non significa pretendere che Dio esaudisca in modo assoluto le nostre richieste, ma avere fiducia in Lui... e così ho capito che l'amore che avevo per mio figlio era troppo prezioso per essere sprecato, per cui ho iniziato a fare volontariato, soprattutto in situazioni dove ci sono bambini in difficoltà. Posso dire che il riuscire a fare qualcosa di concreto per loro e vederli sorridenti mi scalda il cuore.
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paolo
scrive il 22 febbraio 2008 : 20:49:23
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Città: castelfranco veneto
Età: 47
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Ciao Luisa, sono Sonia e ho un bambino di 11 anni che è affetto da intolleranza eriditaria al fruttosio (1.6 difosfatasi). Se vuoi metterti in contatto con me sono disponibile per un confronto, ho inserito il mio indirizzo email nel forum.
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Libro degli Ospiti