Festa delle Famiglie

“Disabili.com – Appuntamenti – il sito web dei disabili italiani 23 Marzo 2003 Festa delle Famiglie Per i pazienti di Cometa Asmme Per rendersi conto delle insidie nascoste dalle Malattie Metaboliche Ereditarie è sufficiente uno sguardo al programma della manifestazione, che prevede un pranzo con pasti aproteici. I pazienti non possono infatti ingerire molte delle sostanze naturali contenute negli alimenti, perché a causa della malattia subirebbero danni organici tali da poter giungere anche al coma e alla morte. Da questo particolare emerge un aspetto molto triste: non si tratta di malattie conosciute, e chi ne è affetto si trova spesso a vivere una situazione di isolamento, oltre che di grande dolore. La Festa sarà quindi anche un’occasione importante per conoscere questa realtà parlandone con chi la vive quotidianamente. Sarà comunque una giornata piacevole, scandita dai giochi e dagli intrattenimenti rivolti ai bambini e ai loro genitori e parenti. Le Malattie Metaboliche Ereditarie sono oltre 500. Nell’80% dei casi si manifestano in età pediatrica e accompagnano tutta la vita del paziente. La loro diagnosi è particolarmente difficile e la loro conoscenza clinica e medica tutt’altro che sviluppata, motivi questi che hanno spinto i pazienti e i loro famigliari a costituire l’Associazione, la quale ha lo scopo prioritario di promuovere la ricerca in questo campo della medicina. Cometa ASMME riunisce oltre 400 famiglie del Triveneto e di parte dell’Emilia Romagna, che si sono date appuntamento a Padova perché, come sostiene la presidente Annamaria Marzenta, “siamo in realtà una sola, grande Famiglia, che lotta senza tregua per la vita e per la qualità della vita dei propri pazienti.” La festa si terrà domenica 23 marzo 2003, dalle ore 10.00 alle ore 18.00 nella Sala del Patronato della Parrocchia di Don Bosco in Via Adria (zona Paltana) a Padova. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS Via Vittorio Veneto, 12 a – 35020 Legnaro (PD) Tel. e Fax: 049-990.33.03 e-mail: info@cometaasmme.org”