cometa_asmme_logocometa_asmme_logologostilizzatologostilizzato
  • Chi siamo
    • Cometa A.S.M.M.E
      • Gli obiettivi dell’associazione
      • Storia
      • Network
      • Organigramma
      • Trasparenza
        • Statuto Cometa A.S.M.M.E. ODV
        • Contributi pubblici e 5×1000
    • Cosa facciamo
      • Ricerca
      • Cura
      • Prevenzione
      • Informazione
    • Advocacy
      • Le nostre campagne
        • Live Unlimited PKU
      • Posizioni
      • Politiche MME
      • Policy events
    • Progetti
      • Progetti in corso
        • SePKUra
        • Sostegno ai pazienti in paesi in difficoltà
      • Progetti Realizzati
  • Malattie Metaboliche Ereditarie
    • Cosa sono
      • Malattie Metaboliche Ereditarie: cosa sono? Diagnosi, prevenzione e ricerca
    • Quali sono
      • Quali sono e quante sono?
      • Rare & Comuni
      • Deficit AADC
      • Fenilchetonuria (PKU)
    • Domande frequenti
      • Ho ricevuto una diagnosi, e adesso?
      • Come faccio a sapere se ho/trasmetterò una MME?
      • Si possono curare le malattie metaboliche?
      • Si guarisce dalle malattie metaboliche?
      • Ci sono delle leggi a tutela delle MME?
    • Prevenzione
      • Screening Neonatale Esteso
      • Diagnosi pre impianto
      • Terapie innovative
    • Risorse per i pazienti
      • I diritti dei pazienti
      • Centri di cura
      • Prodotti ordinabili MME
      • Brochure prodotti terapeutici
      • Gestire la terapia
      • Rivista MME insieme
      • Viaggiare
    • Risorse per i medici
      • Biblioteca scientifica MME
  • Storie Pazienti
  • Social Wall
  • Sostienici
    • Entra in Cometa ASMME
      • Diventa Volontario
      • Diventa Socio
    • Dona a Cometa ASMME
      • Dona il 5×1000
      • Dona con PayPal o Carta
      • Dona oggetti
      • Dona il tuo tempo
      • Bonifico bancario e bollettino
    • Agevolazioni fiscali per i Donatori
    • Pergamene e bomboniere solidali
    • Regali solidali
  • Notizie
    • Rivista MME Insieme
    • Blog
    • Rassegna stampa
      • Cometa ASMME
      • Malattie Metaboliche Ereditarie
  • Eventi
  • Contatti
  • DONA ORA
  • Contatti
  • Dona ora
✕

Family attacking son’s disease

  • Home
  • Rassegna Stampa: Malattie Metaboliche Ereditarie
  • Family attacking son’s disease
Super pricey therapies
7 Giugno 2005
ERACLEA In tanti alla Marcia della solidarietà
14 Giugno 2005

Family attacking son’s disease

“By Karen Zapf
TRIBUNE-REVIEW
Monday, June 13, 2005

Zachary Balog, 9 1/2, makes his family’s day when he smiles.
Susan Balog, Zachary’s mother, said her son’s smile is so important because it means the Cranberry, Butler County, youngster, who has a rare, fatal degenerative neurological disorder, recognizes his family.
“He still smiles,” said Susan Balog, 39. “When you talk to him, he smiles and stretches. He hears us.”
June 1 marked a year since Zachary became the first person to undergo 9 1/2 hours of brain surgery to receive a new gene therapy. The experimental medical trial was performed at the New York Weill Cornell Medical Center in Manhattan.

Susan Balog said an MRI in December and a one-year follow-up exam showed that although Zachary’s condition has not improved, it hasn’t worsened. She said doctors hope to learn more from another MRI that Zachary will have in December.
“He’s the same since prior to the surgery,” she said. “There’s no change. The doctors are hoping (with the gene therapy) to stop the progression of the disease.”
Zachary developed normally as a baby and toddler, but shortly before his fourth birthday, he started having seizures, his mother said.
It took 16 months, until March 2001, for doctors to diagnose Zachary with Late Infantile Batten Disease.
“It’s diagnosed with a simple blood test,” Susan Balog said. “But the doctors weren’t looking for it.”
The fatal, inherited disease typically develops in children between the ages of 2 and 4. Affected children suffer progressive mental deterioration, seizures and loss of sight, speech and motor skills. Most children with the disease live only 10 years.
The Balogs’ other son, Joshua, 6, does not have the disease.
Susan Balog said Zachary has lost his motor and cognitive skills. He requires 24-hour care and has a feeding tube.
“The doctors don’t promise anything,” she said.
She said Zachary’s disease prompted the family to get involved in helping find a cure, and a series of “Zach Attacks” began. The fundraisers have brought in about $230,000 for Nathan’s Battle Foundation, which worked to fund the first clinical trial for the gene therapy.
The Balog family was on hand Sunday for the Zach Attack Car Show at Seneca Valley High School. The event was hosted by the Junior ROTC at Seneca Valley High School.
The event included vintage and custom-designed cars and motorcycles, a Kids Zone, bands, a Chinese auction and food vendors.
Bryan Frederick, 16, a sophomore in the ROTC program, said students worked for about a year on the car show. Frederick said meeting the Balog family motivated him to continue the project.
“We’ve been very busy,” Frederick said. “We had communicated with Mrs. Balog through e-mail. Then we met the whole family. Meeting Zach was emotional.”
Karen Zapf can be reached at kzapf@tribweb.com or (412) 380-8522.
“

Related posts

9 Novembre 2023

Un’opportunità per i giovani ricercatori: i Lions Club premia le migliori tesi sulle malattie rare


Read more
25 Settembre 2023

Lorenzo e la sua battaglia contro la Mucopolisaccaridosi


Read more
13 Settembre 2023

Lanzarin: a Padova un hospice pediatrico per tutto il Nordest. Cure palliative per 900 bambini in Veneto


Read more

CONTATTACI

Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV.
Via Monte Sabotino, 12/A
35020 Ponte San Nicolò (PD)
Tel. +39 049 896 2825

MME

  • Cosa sono?
  • Rare & Comuni
  • Fenilchetonuria (PKU)
  • Si possono curare le malattie metaboliche?
  • Si guarisce dalle malattie metaboliche?
  • Screening Neonatale Esteso
  • Diagnosi pre impianto
  • Centri di cura
  • Viaggiare
  • I diritti dei pazienti
  • Nuove terapie

SUPPORTACI

Diventa Volontario
Diventa Membro
Dona a Cometa ASMME
Trasparenza
Aziende

FAI UNA DONAZIONE
Dona il 5x1000
Dona il tuo tempo
Dona degli oggetti
Dona tramite PayPal

© 2022 Cometa A.S.M.M.E OdV | Via Monte Sabotino, 12 – 35020 Ponte San Nicolò (PD) - Privacy e Cookie Policy
Cometa A.S.M.M.E.
Gestisci Consenso Cookie
Per fornire le migliori esperienze, utilizziamo tecnologie come i cookie per memorizzare e/o accedere alle informazioni del dispositivo. Il consenso a queste tecnologie ci permetterà di elaborare dati come il comportamento di navigazione o ID unici su questo sito. Non acconsentire o ritirare il consenso può influire negativamente su alcune caratteristiche e funzioni.
Funzionale Sempre attivo
L'archiviazione tecnica o l'accesso sono strettamente necessari al fine legittimo di consentire l'uso di un servizio specifico esplicitamente richiesto dall'abbonato o dall'utente, o al solo scopo di effettuare la trasmissione di una comunicazione su una rete di comunicazione elettronica.
Preferenze
L'archiviazione tecnica o l'accesso sono necessari per lo scopo legittimo di memorizzare le preferenze che non sono richieste dall'abbonato o dall'utente.
Statistiche
L'archiviazione tecnica o l'accesso che viene utilizzato esclusivamente per scopi statistici. L'archiviazione tecnica o l'accesso che viene utilizzato esclusivamente per scopi statistici anonimi. Senza un mandato di comparizione, una conformità volontaria da parte del vostro Fornitore di Servizi Internet, o ulteriori registrazioni da parte di terzi, le informazioni memorizzate o recuperate per questo scopo da sole non possono di solito essere utilizzate per l'identificazione.
Marketing
L'archiviazione tecnica o l'accesso sono necessari per creare profili di utenti per inviare pubblicità, o per tracciare l'utente su un sito web o su diversi siti web per scopi di marketing simili.
Gestisci opzioni Gestisci servizi Gestisci {vendor_count} fornitori Per saperne di più su questi scopi
Visualizza preferenze
{title} {title} {title}