EURORDIS Summer School. Noi ci siamo.

“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale nel mondo dei farmaci innovativi per la cura delle malattie rare.

 

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Siamo stati selezionati, insieme a poche altre organizzazioni europee, per prendere parte alla Summer School organizzata da EURORDIS – Rare Diseases Europe in collaborazione con: EMA – European Medicines Agency e Leiden University Medical Centre.

Obiettivo dell’evento? Fornire le conoscenze e le competenze necessarie per diventare esperti nella ricerca e nello sviluppo dei farmaci per la cura delle malattie rare. Un evento rivolto a tutte le associazioni che, come la nostra, lavorano ogni giorno per sostenere i pazienti affetti da queste patologie.

 

Una settimana di formazione, dal 6 al 10 giugno, tutta online a causa dell’incertezza del Covid. Negli anni precedenti l’evento si è svolto a Barcellona. Organizzata per la prima volta nel 2008, la EURORDIS Summer School è alla sua quattordicesima edizione.

 

In questo prestigioso training virtuale incontreremo 20 esperti, tra cui ricercatori, che lavorano nell’ambito delle malattie rare. Una formazione a 360 gradi sulla ricerca e lo sviluppo di farmaci innovativi. Ci sarà anche un approfondimento sul ruolo che le associazioni pazienti svolgono nello sviluppo di questi farmaci, chiamati farmaci orfani.

 

Gli argomenti che saranno trattati nell’EURORDIS Summer School comprendono:

  • la metodologia degli studi clinici;
  • la ricerca clinica;
  • l’etica nello sviluppo dei farmaci;
  • la valutazione delle tecnologie sanitarie (health technology assessment);
  • l’autorizzazione all’immissione in commercio.

Insomma, un’importante opportunità di formazione per noi di Cometa ASMME ma anche per la ricerca e lo sviluppo di farmaci innovativi sul territorio nazionale.

Soprattutto se si tiene in considerazione che nell’inverno del 2021, è stato approvato il Testo Unico sulle Malattie Rare ovvero un testo unificato sulle “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare” il quale prevede sostegno e sgravi a chi investe nello sviluppo di farmaci per tali patologie. Il testo prevede 26 milioni di euro per la ricerca e sviluppo nelle malattie are.

 

Partecipare alla EURODIS Summer School si presenta come un’occasione concreta per offrire cure migliori alle persone che vivono con una malattia rara.

 

Fonti

Eurordis

Retina-international.org

ecrin.org

osservatoriomalattierare.it