ENTRO L’11 MAGGIO GLI EMENDAMENTI PER IL NUOVO TESTO LEGISLATIVO SULLE MALATTIE RARE

In Commissione Igiene la senatrice Bianconi (PdL) ha presentato una nuova stesura del testo unificato 52 riguardante gli incentivi alla ricerca e accesso alle terapie per le malattie rare e la produzione di ‘farmaci orfani’, cioe’ quelli che richiedono elevati investimenti di ricerca, ma hanno una ridotta platea di potenziali fruitori in quanto destinati alla cura delle malattie
rare. Il termine per la presentazione di emendamenti e’ stato fissato per l’11 maggio. L’articolato prevede, tra l’altro, che questi malati abbiano diritto alla esenzione della partecipazione alla spesa per tutte le prestazioni sanitarie incluse nei LEA, la istituzione di una specifica rete regionale per l’attuazione del piano di assistenza, la istituzione di un Fondo nazionale per la ricerca nel settore e la creazione, a questo fine, di Consorzi regionali, di
un Comitato e di un Centro nazionale.