DOSSETTI: UN INCONTRO CON IL GOVERNO PER RICORDARE GLI IMPEGNI PRESI PER LE MALATTIE RARE

“Nei prossimi giorni invieremo al presidente del Consiglio una lettera aperta per chiedere un incontro urgente, dove porteremo con noi le istanze del mondo scientifico e delle associazioni. La lettera ricorderà l’impegno da lui solennemente preso con i malati rari durante l’ultima campagna elettorale e gli chiederemo se, a 20 mesi dall’insediamento del suo Governo, intenda dar seguito alla sua promessa”.

E’ quanto ha affermato la presidente dell’associazione Giuseppe Dossetti, Ombretta Fumagalli Carulli, durante il convegno organizzato il 4 dicembre a Roma alla Camera “VIII convegno delle malattie rare e delle disabilita, ‘Siamo Rari ma Tanti. 1999 – 2009 il grande inganno”. 

La concessione di incentivi e sgravi fiscali alle aziende farmaceutiche, una legge che tuteli la salute dei pazienti con malattie rare e che favorisca la ricerca, permetterebbero di abbassare il costo dei farmaci orfani, rendendo cosi’ accessibili le terapie necessarie. A oggi pero’ tutto e’ fermo, nonostante i ripetuti appelli di cittadini ed associazioni. Queste, in sostanza, delle istanze che la l’associazione porterà all’evidenza del Governo.