Dal Convegno dell’Associazione Dossetti: ”Malattie rare e valori della vita”

da Yahoo! Notizie
MALATTIE RARE: MARTINI, NOVE I FARMACI AMMESSI A RIMBORSO

(ANSA) – ROMA, 3 DIC – ”Sono 9 i nuovi farmaci per le malattie rare, licenziati a livello europeo, che sono stati ammessi al rimborso in Italia. Cio’ pone il nostro Paese tra i primi nell’Ue a farsi carico della rimborsabilita’ e dell’accesso a questi farmaci, avendo messo a disposizione un budget di 30 milioni di euro e costituito un fondo specifico del 5%, come previsto dalla legge, per garantire questi farmaci indipendentemnete dalle politiche che riguardano gli altri medicinali”. Lo ha dichiarato Nello Martini, direttore dell’Agenzia italiana del farmaco, alla conferenza ”Malattie rare e valori della vita”, organizzata oggi a Roma dall’ associazione G. Dossetti.
”In pratica – spiega Martini – tutte le aziende farmaceutiche verseranno all’Agenzia del farmaco il 5% delle spese per convegni e congressi, e di questa cifra, il 50% verra’ devoluto a garanzia dell’accesso, della rimborsabilita’ e della ricerca per i farmaci orfani e le malattie rare”.
Il dato nuovo, conclude Martini, ”e’ che il prezzo, il rimborso e l’accesso al farmaco non saranno solo un atto regolatorio, ma comporteranno la presa in carico complessiva del problema del paziente, che e’ sia orfano del mercato, sia dell’accesso ai farmaci”.(ANSA).

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MALATTIE RARE: NAZZARI, MENO REGOLE E PIU’ RISORSE A RICERCA

(ANSA) – ROMA, 3 DIC – Per risolvere il problema dei farmaci delle malattie rare, ”deve scattare un meccanismo di alleanza tra pubblico e privato, come gia’ avviene in molti Paesi, dove vengono destinate le risorse necessarie, fare qualche regolamento in meno e mettere la ricerca e l’innovazione come priorita’ della politica nazionale”. Lo ha detto oggi a Roma il presidente della Farmindustria, Federico Nazzari, nel convegno sulle malattie rare.
Secondo Nazzari ”per fare innovazione nel settore farmaceutico, e far diventare prodotto un’idea, servono circa 12 anni di tempo e 800 milioni di dollari. Si puo’ quindi immaginare come sia difficile fare dell’innovazione per le malattie rare, soprattutto in un Paese come il nostro, in cui l’industria farmaceutica e’ considerata un costo e non una risorsa, e dove sono stati tagliati i fondi alla ricerca”.
Il modello da seguire potrebbe essere quello degli Stati Uniti, dove con una legge semplice, continua Nazzari, ”si sono incentivate le imprese a trovare nuovi farmaci, anche con procedure semplificate per la loro approvazione, arrivando ad avere 230 farmaci orfani, contro i nove dell’Europa. In Italia l’Agenzia del farmaco ha fatto parecchio per migliorare l’iter autorizzativo dei farmaci, tanto che in alcuni casi siamo anche piu’ veloci di altri Stati europei”.
Ma ci sono ancora troppi regolamenti, ha rilevato, ”quando invece servirebbero scelte precise che mettessero la ricerca come una priorita’ assoluta della politica nazionale. Bisogna fare di piu’ perche’ ci sia una maggiore sensibilita’ sulle malattie rare. Tuttavia, finche’ non sara’ recepita nel nostro Paese la direttiva sul brevetto tecnologico, l’Italia continuera’ a non attirare investimenti e dover acquistare dall’estero quello che i nostri cervelli in fuga scoprono fuori”.
Per la presidente dell’associazione G. Dossetti, Ombretta Fumagalli Carulli,il diritto alla salute, cosi’ come previsto dalla Costituzione, non e’ sufficientemente garantito, sopratutto per quel che riguarda le malattie rare, che in Italia colpiscono un milione di persone: ”c’e’ caos normativo, assenza di risorse, cure parziali e poca informazione. Per questo – ha detto – vogliamo richiamare l’attenzione su questo tema, oggetto di diversi disegni di legge, tra cui anche il nostro, che da troppo tempo stazionano in Parlamento”.
”Siamo inoltre preoccupati – ha aggiunto – e contrari a una devoluzione che non garantisca standard omogenei in tutte le Regioni, soprattutto per quel che riguarda l’assistenza domiciliare a questi malati. La devolution in questo modo introduce delle forme di disuguaglianza. Allo stato attuale i centri di riferimento regionale non sono attuati in tutte le regioni, visto che mancano in Trentino Alto-Adige, Umbria e Campania, e sono organizzati secondo modelli diversi, rendendo di fatto impossibile il coordinamento”.
Eppure, ha concluso – ”anche se rare queste malattie sono numerose. Le patologie note al mondo, secondo l’Oms, sono circa 6mila, ma c’e’ chi parla anche di 7-8mila. Tuttavia sono solo 498 quelle ufficialmente riconosciute per legge nel nostro Paese. Con l’incontro di oggi speriamo che il Parlamento, con un’azione bipartisan, dia la spinta per approvare la legge, coinvolgendo anche le industrie farmaceutiche”.(ANSA).


“MALATTIE RARE E VALORI DELLA VITA”

“SIAMO RARI.. MA TANTI”

Roma, 3 dicembre 2004

Camera dei Deputati

Palazzo Marini – Sala delle Conferenze

Via del Pozzetto, 158 (Piazza S. Silvestro)

Giornata del Diritto Costituzionale

per la tutela della salute

Dalla Costituzione italiana:

ART. 32 “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti..”

ART. 38 “Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale.

I lavoratori …..”
08.15 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI AL CONVEGNO
08.45 Presentazione dei lavori e saluto ai partecipanti
Sen. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori”
EMERGENZA MALATTIE RARE
Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori”
SALUTI AI PARTECIPANTI AL CONVEGNO:

Enrico Garaci – Presidente Istituto Superiore della Sanità

Carlo ChiurazziAssessore alla salute regione Basilicata

On. Luca Nitiffi – Presidente Commissione Speciale Roma Capitale

On. Raffaela Milano – Assessore Politiche Sociali e Promozione della Salute,

Comune di Roma

Giuseppe Lobefaro – Presidente I Municipio.

Domenico Iscaro – Vice Presidente Nazionale ANAAO-ASSOMED


LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO ALLA SALUTE
S.Em. Cardinale Javier Lozano Barragan
Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari
Prima sessione
Moderatori
Margherita de Bac – Giornalista, Corriere della sera
Stefania Cupido – Consiglio Direttivo Associazione G. Dossetti
09.30 LA RETE NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE: SITUAZIONE DOPO TRE ANNI
DALLA PUBBLICAZIONE DEL DECRETO MINISTERIALE 279/2001
Domenica Taruscio
Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità)
09.45 FARMACI ORFANI: IL CONTRIBUTO DELL’AGENZIA ITALIANA DEL FARMACO
Nello Martini
Direttore dell’Agenzia Italiana del Farmaco
10.00 L’ASSISTENZA DOMICILIARE PER LE MALATTIE RARE
Tommaso Langiano
Direttore Sanitario dell’Ospedale Bambino Gesù
10.15 ILPUNTO DI VISTA DELL’INDUSTRIA
Federico Nazzari

Presidente di Farmindustria


PARLAMENTARI E GIORNALISTI ASCOLTANO LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI DEI MALATI
DI MALATTIE RARE E LE EVENTUALI PROPOSTE DI EMENDAMENTI
10.30 CONTRIBUTI PER EMENDAMENTI ALLE PROPOSTE DI LEGGE
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.
10.50 LA SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA: PATOLOGIA DI POCHI CITTADINI
O PUNTA DI UN ICEBERG?
Maria Grazia di Loreto

Dipartimento Salute Associazione G. Dossetti


11.00 CONTRIBUTI PER EMENDAMENTI ALLE PROPOSTE DI LEGGE
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.

11.30 SONO STATI INVITATI I FIRMATARI DEL PROGETTO DI LEGGE PRESENTATO DALLA ASSOCIAZIONE G. DOSSETTI ELABORATO CON LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI:

On. Francesco Rutelli, On. Rosy Bindi, Sen. Antonio Girfatti, Sen. Giuseppe Scalera


12.00 Intervista di Margherita de Bac
Tutela della Salute, Malattie rare, Lotta al dolore nella “Devolution”
Sono Stati invitati Francesco Storace e Piero Marrazzo

12.00 INTERVENTO DEI PRIMI FIRMATARI DEGLI ALTRI PROGETTI DI LEGGE PRESENTATI SULLE MALATTIE RARE IN DISCUSSIONE IN PARLAMENTO

Sen. Antonio Tomassini, Sen. Tommaso Coletti, Sen. Leopoldo di Girolamo, Sen. Egidio Enrico Pedrini, On. Elettra Deiana, On. Grazia Labate, On. Francesco Paolo Lucchese, On. Chiara Moroni.


    1. Pausa
Seconda sessione
Moderatori
Mario Occhipinti – Presidente vicario Associazione G. Dossetti
Domenica Taruscio – Segretaria Scientifica del Convegno
14.30 L’OSPEDALE PIÙ VICINO AI MALATI: UNA PROPOSTA DELL’ASSOCIAZIONE DOSSETTI
Mario Staibano
Dipartimento Salute dell’Associazione G. Dossetti
14.45 RICERCA PUBBLICA E PRIVATA: MOTORE DEL PAESE, SPERANZA DEI MALATI.
Francesco Petrucci
Dipartimento Ricerca dell’Associazione G. Dossetti
15.00 CONTRIBUTI PER EMENDAMENTI ALLE PROPOSTE DI LEGGE
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.
15.30 IL PUNTO DI VISTA DELL’INDUSTRIA.
Massimo Boriero (Genzyme)
15.40RICERCA E SVILUPPO DI NUOVE TERAPIE PER LE MALATTIE RARE
Silvio Garattini
Direttore Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri
CONTRIBUTI PER EMENDAMENTI ALLE PROPOSTE DI LEGGE
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.

Nel corso dei lavori il Sen. Mario Occhipinti, Presidente vicario, presenterà un emendamento – a favore dei malati di Sensibilità Chimica Multipla – al Progetto di legge “Misure a sostegno della ricerca e della Cura delle malattie rare” elaborato dall’Associazione G. Dossetti.

Conclusioni

QUALI ASPETTATIVE PER I MALATI DI MALATTIE RARE DALL’ASSISTENZA SANITARIA CON LA RIFORMA COSTITUZIONALE?

Ombretta Fumagalli Carulli e Mario Occhipinti
Per dare spazio a tutti gli interventi gli orari possono essere soggetti a variazione.
ISCRIZIONE AL CONVEGNO

Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l’accesso a Palazzo Marini prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all’Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti e un abbigliamento che comprenda – per gli uomini – giacca e cravatta.

Per iscriversi al Convegno comunicare nome e cognome entro mercoledì 1 dicembre 2004, alla Segreteria organizzativa:

Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti:i Valori”

Via Giulio Salvadori, 14/16 00135 Roma
Tel 06 3389120 – cell. 347 3778006 – fax 06 30603259
e-mail: segreteria@dossetti.itwww.dossetti.it

ai seguenti riferimenti:

Ombretta Fumagalli Carulli Presidente

Mario Occhipinti Presidente vicario

Claudio Giustozzi Segretario Nazionale

Corrado Patimo Portavoce nazionale

Segreteria organizzativa:

Daniela Marassi, Ettore Mancini, Sonia De Santis

Segreteria Scientifica

Stefania Cupido, Dario Romano Ferrante, Maurizio Koch, Maria Carla Maresca, Domenica Taruscio, Giuseppe Ugolini

Rapporti con le Associazioni:

Roberto Falsetti, Fernada Ceci

Ufficio Stampa: Vanessa Salzano – cell. 33806113042

ufficiostampa@dossetti.it

Ufficio Legislativo: Rosanna Oliva