Cometa ASMME premiata al Forum Sistema Salute per il progetto PKU&NOI nella categoria Comunicazione

Firenze, 28/10/2021 – “I pazienti amano chi li ama e lo premiano”, questo lo slogan che chiarisce lo spirito del 1° Rare Disease Award, un riconoscimento che arriva dalle persone con malattia rara per premiare i progetti che più arrivano vicini alle loro esigenze. Va al progetto PKU&NOI, la menzione speciale nella categoria Comunicazione per la prima edizione del Rare Disease Award, in una cerimonia di premiazione che ha visto l’associazione Cometa ASMME – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie – ritirare il premio nell’ambito del Forum Sistema Salute 2021 insieme ad AMMeC – Associazione Malattie Metaboliche Congenite. Il progetto vincitore della menzione speciale, è stato scelto per la sua capacità pionieristica di riunire, in forma telematica, le realtà dalle molte sfaccettature che ruotano intorno alla Fenilchetonuria, rara malattia metabolica, da nord a sud del nostro Paese. Il valore aggiunto che ha distinto il progetto dalle altre iniziative consiste nell’aver riunito per la prima volta in un evento nazionale ben sei associazioni: oltre a Cometa ASMME, IRIS Associazione Siciliana Malattie Metaboliche Ereditarie, AMEGEP, AMMeC, Cometa Emilia Romagna e APMMC. Un risultato che, tuttavia, senza il supporto di Atstrat non sarebbe stato possibile.

Conoscere e condividere, tutti insieme, l’articolata realtà della PKU: è solo così che possiamo fare la differenza. È con questo intento che 6 Associazioni Pazienti, medici e famiglie coinvolti dalla Fenilchetonuria (PKU), una malattia metabolica rara, che nel mondo interessa più di 50.000 persone e che nella sola Italia si stima colpisca 1 bambino ogni 2.581 nati, hanno aperto le porte del primo evento nazionale per la PKU.

Un progetto scaturito da due anni di osservazione di cui la giuria ha riconosciuto la capacità di rispondere ad esigenze insoddisfatte della comunità di pazienti con PKU, tra cui:

  • L’inclusività dei pazienti adulti come protagonisti dell’evento
  • L’approfondimento dei temi legati alla relazione/interazione medico-paziente
  • Per la prima volta le Associazioni costruiscono insieme un evento nazionale
  • Per la prima volta i pazienti e i medici hanno fatto un workshop insieme, a livello nazionale, in cui tutti hanno un ruolo attivo.

PKU&NOI, un progetto nato nemmeno un anno fa, è stato candidato dalle 6 associazioni attive nelle Malattie Metaboliche Ereditarie per il premio Rare Disease Award, assegnato da una giuria di esperti, che ha dovuto scegliere tra numerosi progetti candidati.

Sono 10 i progetti vincitori della I edizione del Rare Diseases Award nelle tre categorie in gara (“Co-creazione, Comunicazione e Servizi”), proclamati in diretta dal Main Studio del Forum Sistema Salute 2021. Una prima edizione che ha visto la partecipazione di oltre 40 realtà appartenenti al sistema delle Malattie Rare. Il Premio è nato per volontà di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept, organizzatrice dell’evento alla Leopolda di Firenze, al fine di valorizzare le più meritevoli iniziative di comunicazione e i progetti concreti rivolti alle persone con malattia rara.

 

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Le parole di ringraziamento di Niko Costantino (Cometa ASMME) al momento della premiazione, tenuta da Pietro Marinelli (consigliere UNIAMO) e Luca Telese: “La gratitudine più profonda è per i pazienti, le mamme e i papà che si sono voluti raccontare nel nostro progetto e per quelli che hanno scelto di farlo anni prima, permettendo che cresca costantemente la consapevolezza pubblica sulla fenilchetonuria (PKU). Grazie ai medici che hanno testimoniato con il loro contributo come la comunità dei pazienti sia la protagonista del loro lavoro.

La cooperazione in ambito di malattie rare è un percorso irto e scosceso e la fenilchetonuria, che secondo molte stime è la più comune tra le rare, non ne è esente. È giunto il tempo di garantire all’intero Paese un sistema di cure adeguato alle aspettative delle linee guida europee per il trattamento della PKU, così come è giunta l’ora di agire insieme.

Penso di interpretare il pensiero di tutti i promotori, quando dico che oggi, questa possibilità è qui, in questo palazzo, ed è qui, nei cuori di tutti noi. E siamo solo all’inizio.”

Queste le parole con cui Niko Costantino ha ringraziato a nome delle associazioni promotrici del progetto la giuria di esperti al Forum Sistema Salute 2021 a Firenze.

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“Questa iniziativa ha unito i principali stakeholder del sistema malattie rare, dai pazienti alle imprese, alle reti sanitarie, con l’obiettivo di individuare nuove possibili soluzioni e modalità di comunicazione a beneficio dell’intera comunità. Siamo convinti che da questo riconoscimento che è allo stesso tempo anche uno scambio di buone pratiche possano scaturire nuovi progetti che possano sensibilmente migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara”, ha affermato Pietro Marinelli, Presidente della Giuria del premio e Consigliere emerito di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Questo riconoscimento è molto importante, perché avviene in un momento significativo per tutta la comunità”, commenta la senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ricordando che “la prossima settimana ci sarà l’approvazione finale del testo Unico sulle malattie rare”.

Gli altri premiati

Il Premio Co-creazione è stato assegnato alla ASL Roma 1 per il progetto “Dalle tecnologie assistitive per la comunicazione uguali per tutti alle tecnologie per la comunicazione progettate “da” e “per” il funzionamento personale di chi è “raro”, realizzato in collaborazione con l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma. Una menzione speciale nella categoria Co-Creazione è stata assegnata a CSL Behring per il progetto “RemoTe”, realizzato insieme a ALTEMS – AOU Careggi – AOU Federico II – FEDEMO – A.R.C.E. – Ate.

Nella categoria Comunicazione, il Premio è stato assegnato ex aequo alla serie animata “Un Amico Raro” dell’Associazione AIAF onlus e alla newsletter “RaraMente” realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO. Menzione speciale anche per per il progetto “Giornata delle Malattie Neuromuscolari” promossa da AIM (Associazione Italiana Miologia) e ASNP (Associazione per lo studio del sistema nervoso periferico).

Sono stati invece i ragazzi dell’Associazione Aidel22, con il progetto “Laboratorio RadioWeb” a vincere la prima edizione del Rare Diseases Award nella categoria “Servizi”.

Tre le menzioni speciali assegnate: a Takeda Italia per il progetto “Programmi di Supporto ai Pazienti: ieri, oggi, domani”; ad Antonio Brienza titolare della Royal Service per il progetto “Cromo and Music Therapy & il Mio saggio artistico-musicale in modalità blended” e ad Apw Italia Onlus per il progetto “La sessualità e l’affettività ‘quotidiana’ del disabile intellettivo”.