Cometa A.S.M.M.E. : una realtà nel Veneto

Il Gazzettino – Domenica, 9 Giugno 2002 Spazio a pagamento a cura di Cometa A.S.M.M.E. Cometa A.S.M.M.E. : una realtà nel Veneto. Quando la gioia della nascita di un figlio lascia il posto alla disperazione per l&#8217,avvenuta diagnosi di una grave malattia genetica ereditaria e cronica, il senso di vuoto e di impotenza è così grande che niente sembra avere più significato. A volte però la speranza è più forte della disperazione. Ed è stata la speranza che ha convinto tanti genitori ad unirsi per combattere le malattie dei propri figli e le mille difficoltà ad esse inerenti. E&#8217, così che nel 1992 è nata Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie nel Triveneto ed Emilia Romagna. L&#8217,Associazione, ad oggi , rappresenta più di 400 famiglie di questa area, che hanno figli affetti da malattie metaboliche ereditarie. Queste malattie gravi, compromettono diversi organi vitali, con le conseguenze che si possono immaginare, portando con sé spesso gravi ritardi mentali. Questi malati non possono guarire, ma per alcune patologie, è possibile la diagnosi precoce e le conseguenti cure per limitare i danni fisici e mentali e consentire al bambino/adulto di condurre un&#8217,esistenza degna di questo nome. A Padova, questi bambini ammalati, sono curati dal Dott. Burlina, esperto di tali patologie, presso il Dipartimento di Pediatria diretto dal Prof. Franco Zacchello presso l&#8217,Azienda Ospedale &#8211, Università di Padova. L&#8217,Associazione Cometa A.S.M.M.E. in questi 10 anni di vita, ha promosso tante iniziative per far conoscere l&#8217,esistenza di queste malattie rare, ma non così tanto, per promuovere la ricerca nel tentativo di individuare nuove modalità di diagnosi e di cura, per assicurare a tutti i malati metabolici assistenza sanitaria e condizioni dignitose di vita. Tanto è stato fatto, ma molto deve essere ancora fatto. I bambini che diventeranno adulti hanno diritto all&#8217,assistenza, alla cura, all&#8217,inserimento sociale. Per tutto questo l&#8217,Associazione si sta mobilitando a livello sanitario, politico, sociale, perché questi malati non siano dimenticati e perché loro e le loro famiglie possano godere dei diritti fondamentali di ogni cittadino. Per ribadire il proprio impegno, l&#8217,Associazione Cometa A.S.M.M.E., ha convocato un&#8217,assemblea straordinaria il 15 giugno 2002 presso il Collegio Salesiano Astori di Mogliano Veneto (TV), invitando le più autorevoli personalità in materia di sanità della Regione Veneto: l&#8217,Assessore regionale alle Politiche Sanitarie Avv. Fabio Gava e i componenti della 5° Commissione Sanità del Consiglio Regionale del Veneto, presieduta dal Dott. Leonardo Padrin, per un dialogo costruttivo volto all&#8217,attuazione di un miglioramento delle condizioni di assistenza e di cura dei malati metabolici. ——————————————————————————– Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS Via Vittorio Veneto, 12-a 35020 LEGNARO PD Tel:/fax: 049-990.33.03 e-mail: cometasm@tin.it sito: http://space.tin.it/associazioni/amarzent