MONDO MME – In Primo Piano

Da :  Nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio prossimo, è stato presentato il primo portale web istituzionale sulle Malattie Rare, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che intende offrire una raccolta […]

Da: Corriere Nazionale   Malattie metaboliche, a Torino sperimentato con successo l’impiego di staminali del fegato: l’approccio è stato utilizzato, per la prima volta al mondo, in tre neonati Per la prima volta al mondo, in Italia, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino, è stato testato […]

GIOVEDI’ 20 FEBBRAIO 2020  a PADOVA presso il PICCOLO TEATRO DON BOSCO in Via Asolo 2 , andrà in scena lo spettacolo teatrale “I DUE GEMELLI VENEZIANI “di C. Goldoni  recitato dalla Compagnia TEATRO STABILE DEL LEONARDO  e prodotto da DIVISIONE “L” s.r.l.s.   Spettacoli ore 17,00  e ore 21,00. Ingresso gratuito per i bambini fino a 12 anni. Per info e prevendite […]

Da : Redazione O.Ma.R. Intervista ad Alberto Burlina (Azienda Ospedaliero-Universitaria di Padova) e Flavio Bertoglio (Consulta Nazionale Malattie Rare) Lo screening neonatale metabolico, test effettuato entro le prime 72 ore di vita del bambino, è in grado di individuare la presenza delle cosiddette malattie da accumulo lisosomiale (LSD, Lysosomal Storage […]

LUNEDI’ 10 FEBBRAIO 2020 a BERGAMO  presso il  TEATRO di COLOGNOLA in via San Sisto, 9   andrà in scena lo spettacolo teatrale “PIANO PIANO AMORE MIO “ recitato dalla compagnia “D.A.R.T.E. Teatro ”  e  prodotto da KOMASIA 38 Srls . Spettacoli : ore 16.00 e ore 21.00 Per info e prevendita: KOMASIA 38 Srls […]

Autore: Redazione , 27 Gennaio 2020 Se approvato, prevedrà un aggiornamento del panel delle malattie entro giugno e un ulteriore finanziamento di 4 milioni di euro in 2 anni È in discussione presso la Camera dei Deputati un emendamento (25.21 Noja) al DL Milleproroghe che propone di modificare la Legge […]

Da: O.Ma.R.   Redazione, 22 Novembre 2019 Le esperienze di fratelli e sorelle di malati rari sono state raccolte nel volume “La mia storia è quella di mio fratello” Roma – Ad un anno di attività di Rare Sibling – il progetto di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) portato avanti grazie alla […]

  Da : O.Ma.R.   Autore: Redazione, 11 Novembre 2019 Si terrà il 5 dicembre 2019 a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Ingresso in Viale Regina Elena, 299) il convegno ‘Screening neonatale esteso in Italia’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare e Direzione Generale […]

  Pubblicato il: 04/11/2019 19:12 da Adnkronos. E’ un raro difetto metabolico che in Italia colpisce circa 4 mila pazienti. Per chi è affetto da fenilchetonuria (Pku) , se non adeguatamente trattato, la patologia comporta un grave e irreversibile ritardo mentale, oltre a importanti disabilità cognitive. Non si può più parlare […]

   Da: O.Ma.R.   Autore: Alessandra Babetto                                                                                              Dopo le norme sull’inserimento lavorativo, OMaR spiega le agevolazioni professionali per i malati rari Tra i tanti problemi che sorgono nella vita di chi scopre di avere una malattia rara c’è quello del lavoro. Gli ostacoli possono essere molti, dalla necessità di cambiare reparto […]

DA: O.Ma.R., 21 Ottobre 2019 Si svolgerà a Torino, dal 22 al 25 ottobre 2019, il X Congresso della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN). Torino, prima Capitale, città universitaria e dell’innovazione industriale, è internazionalmente nota per la sua eleganza architettonica e […]

  Venerdì 25 Ottobre 2019 a VERONA presso il TEATRO SAN MICHELE in Via Monti , 7c  andrà in scena lo spettacolo teatrale “LA VEDOVA SCALTRA” recitato dalla compagnia “ TEATRO DEI PAZZI “ prodotto da  GRUPPO DEMA srls . Spettacoli ore 16.00 e 21.00 . Per info e prevendite : Gruppo […]

Da : O.Ma.R.  Autore: Alessandra Babetto, 02 Ottobre 2019 Indennità di frequenza, di accompagnamento e di comunicazione: ecco le specifiche per i minorenni Così come in materia di assegni pensionistici per invalidi civili, anche per i minori esistono forme di sostegno alla disabilità. Il riferimento normativo di queste ultime è […]

  Venerdì 11 Ottobre 2019  a VICENZA presso il TEATRO SAN MARCO in Contrada San Francesco andrà in scena lo spettacolo teatrale “LA VEDOVA SCALTRA “ recitato dalla compagnia “ TEATRO DEI PAZZI ”  e prodotto da  GRUPPO DEMA srls . Spettacoli ore 16.00 e 21.00 . Per info e prevendite : Gruppo […]