A BOLZANO SPETTACOLO TEATRALE A FAVORE DI COMETA A.S.M.M.E. Onlus

CIAO! PRONTI PER NATALE???…TROPPA FRENESIA? TROPPO STRESS??? …….E ALLORA CONCEDITI UN’ORA DI DIVERTIMENTO IN PIENA ATMOSFERA NATALIZIA CON I TUOI BAMBINI, NIPOTINI, AMICHETTI. IL 13 DICEMBRE ALLE ORE 17.00 SIAMO ALL’AUDITORIUM BATTISTI IN VIA S. GELTRUDE A BOLZANO – entrata a offerta libera a favore di COMETA A.S.M.M.E. IL 15 […]

5 Dicembre 2019, Roma. Screening neonatale esteso in Italia

  Da : O.Ma.R.   Autore: Redazione, 11 Novembre 2019 Si terrà il 5 dicembre 2019 a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Ingresso in Viale Regina Elena, 299) il convegno ‘Screening neonatale esteso in Italia’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare e Direzione Generale […]

In Italia 4 mila con raro difetto metabolico, Sos pazienti

  Pubblicato il: 04/11/2019 19:12 da Adnkronos. E’ un raro difetto metabolico che in Italia colpisce circa 4 mila pazienti. Per chi è affetto da fenilchetonuria (Pku) , se non adeguatamente trattato, la patologia comporta un grave e irreversibile ritardo mentale, oltre a importanti disabilità cognitive. Non si può più parlare […]

Malattie rare, i diritti dei pazienti sul posto di lavoro

   Da: O.Ma.R.   Autore: Alessandra Babetto                                                                                              Dopo le norme sull’inserimento lavorativo, OMaR spiega le agevolazioni professionali per i malati rari Tra i tanti problemi che sorgono nella vita di chi scopre di avere una malattia rara c’è quello del lavoro. Gli ostacoli possono essere molti, dalla necessità di cambiare reparto […]

22-25 Ottobre 2019, Torino. Decimo Congresso SIMMESN

DA: O.Ma.R., 21 Ottobre 2019 Si svolgerà a Torino, dal 22 al 25 ottobre 2019, il X Congresso della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN). Torino, prima Capitale, città universitaria e dell’innovazione industriale, è internazionalmente nota per la sua eleganza architettonica e […]

Italia cura malattia mai diagnosticata, caso su Netflix

a: Salute&Benessere Nuova serie tv racconta storia di Angel, 22enne salvata a Torino Laureanda italiana cura malattia mai diagnosticata, caso su Netflix (ANSA) – Curata in Italia una malattia unica e mai diagnosticata, che durante i ricoveri in numerosi ospedali americani non ha mai trovato la giusta diagnosi. Fino a […]

“La Genetica per il pediatra”, conoscere per riconoscere

  Conoscere per riconoscere: è il motto che accompagna da 12 anni il corso teorico-pratico, “La genetica per il pediatra”, divenuto ormai un appuntamento immancabile per i pediatri, neonatologi, neuropsichiatri infantili e biologi calabresi e non solo. “C’era molto attesa – commenta con soddisfazione la presidente del Corso Daniela Concolino, […]

FORTEMENTE VOLUTO DA COMETA ASMME E’ IN PIENA ATTIVITA’ IN AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA L’AMBULATORIO MULTIDISCIPLINARE INTEGRATO PER I PAZIENTI ADULTI CON MALATTIA METABOLICA EREDITARIA

  L’Ambulatorio per il Paziente Adulto con Malattia Metabolica Ereditaria nasce nel novembre 2017 a seguito di un percorso iniziato col Gruppo di Lavoro Aziendale per le Malattie Metaboliche, diretto dal Prof. Foresta con la consulenza del Primario dell’UOC MME dr. Alberto Burlina. L’ambulatorio, gestito dall’UOC di Malattie del Metabolismo […]

MALATTIE RARE, UN SITO PER SAPERE DOVE CURARLE

Da: Avvenire.it   Autore: Graziella Melina   lunedì 24 giugno 2019   Per le persone affette da malattia rara, riuscire a individuare il centro specializzato più vicino d’ora in poi non sarà più un’impresa tortuosa. Sul sito Doveecomemicuro.it, da 6 anni dedicato alla ricerca, all’analisi e alla valutazione dei servizi offerti […]