Articoli in primo piano e comunicazioni a tutti i visitatori da parte della nostra associazione….
LA SORPRESA PIU’ BELLA PER NOI QUEST’ANNO SAREBBE QUELLA DI AVERE UN PO’ DI TRANQUILLITA’, SAREBBE QUELLA DI NON DOVER SEMPRE VIVERE NELL’INCERTEZZA DI CHI CURERA’ I NOSTRI BIMBI E I NOSTRI RAGAZZI ADULTI, QUELL’INCERTEZZA CHE TI LOGORA.. LA MALATTIA STESSA E’ LOGORANTE, TI CONSUMA…ALL’INIZIO TI DEVASTA, POI IMPARI A […]
„per individuare le malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di patologie rare che, se non trattate, possono portare a gravissime invalidità e, talvolta, ad esiti fatali“ Fino a qualche anno fa, i futuri genitori potevano conoscere le condizioni di salute del proprio neonato solo dopo la nascita ed era […]
Venerdì 8 Marzo 2019 presso l’Istituto Teologico Sant’Antonio Dottore avrà luogo il primo Convegno su “L’AMBULATORIO DELLE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE NEL PAZIENTE ADULTO” in collaborazione con Cometa A.S.M.M.E. onlus L’evento è accreditato per 150 partecipanti. Si accetteranno le iscrizioni in sede congressuale sino ad esaurimento dei posti disponibili. La Fondazione […]
DA : O.Ma. R. Autore: Redazione, 30 Gennaio 2019 Con unico test si possono salvare tante piccole vite Bruxelles – Un unico test per salvare tante piccole vite. È questo lo screening neonatale esteso, che in Italia è entrato a far parte dei Lea (livelli essenziali di assistenza), ed è quindi […]
DOMENICA 27 GENNAIO 2019 a Mestre (VE) presso il TEATRO CORSO andrà in scena lo spettacolo “BATTIBECCHI AMOROSI “ recitato dalla compagnia ” TEATRO DELLE ARANCE” per la regia di Giovanna Digito e prodotto da BIESSE srl . Spettacolo unico ORE 17,30 . Per Info e Prevendita : BIESSE srl Tel 0422330715 , biessesrl.2009@liberi.it . Lo […]
Da : O.Ma.R. Autore: Ilaria Vacca, 16 Gennaio 2019 Parliamo di malattia di Gaucher, malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi. L’intervista al Dr. Burlina Lo screening neonatale metabolico è un’indagine fondamentale per diagnosticare il più precocemente possibile alcune patologie genetiche rare che, in assenza di tempestivo e appropriato […]
GIOVEDI’ 24 GENNAIO 2019 a BRESCIA presso il TEATRO SANTA GIULIA Villaggio Prealpino – Traversa XIV° n° 3 , andrà in scena la rivisitazione comica de “ I PROMESSI SPOSI “ recitato dalla compagnia “ Teatro delle Arance ” di Giovanna Digito e prodotto da KOMASIA 38 Srls. Spettacoli : ore 16.00 […]
LA COMETA CHE ILLUMINA LA RICERCA ECCO DOVE E QUANDO ALLESTIREMO LE NOSTRE BANCARELLE : 27 novembre Riva Del Garda TN presso i Poliambulatori di via Rosmini, 5/b 30 novembre Padova Monoblocco Azienda Ospedaliera 2 dicembre Due Carrare Pd Parrocchia S. Giorgio 2 dicembre Voltabarozzo Pd […]
Fenilchetonuria, la conquista di Giulia: “Ora andare a mangiare al ristorante non è più un problema” Da : O.Ma.R. Autore: Margherita De Nadai , 14 Novembre 2018 Giulia ha 30 anni e la prima cosa che colpisce di lei è la sua risata contagiosa. La seconda è la moltitudine di cose […]
Lo screening neonatale ha evitato ai giovani pazienti disabilità cognitive e disturbi neurologici provocati dalla malattia metabolica rara. Presentata un’indagine sui bisogni dei pazienti: «Curateci in centri per adulti» Da: Corriere della Sera di Maria Giovanna Faiella Racconta Nicolò, 28 anni, laureando in giurisprudenza: «Mi hanno diagnosticato la fenilchetonuria quando […]
FENILCHETONURIA: OGGI CON QUESTA MALATTIA SI DIVENTA ADULTI DA: O.Ma.R 05 Novembre 2018 In arrivo la terapia di sostituzione enzimatica. Il futuro saranno i biofarmaci innovativi. A Venezia i maggiori esperti internazionali e i racconti dei pazienti, grazie all’associazione Cometa ASMME, punto di riferimento nazionale Padova – “Ho la fenilchetonuria […]
PUBBLICHIAMO DI SEGUITO IL PROGRAMMA DELL’ EVENTO
Venerdì 19 Ottobre 2018 a VERONA presso il TEATRO SAN MICHELE in Via Monti , 7c andrà in scena lo spettacolo teatrale “IL CORNUTO IMMAGINARIO” recitato dalla compagnia “ TEATRO DEI PAZZI “ e prodotto da GRUPPO DEMA srls . Spettacoli ore 16.00 e 21.00 . Per info e prevendite : Gruppo […]
Autore: Ilaria Vacca, 11 Ottobre 2018 Si svolgerà dal 1 al 4 novembre 2018, presso il Laguna Palace Hotel HN di Mestre (Venezia) la trentaduesima ES PKU Conference 2018, evento internazionale dedicato alla fenilchetonuria. Organizzato dalla European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (or E.S.PKU), organizzazione […]
MERCOLEDI’ 10 OTTOBRE 2018 a BERGAMO presso il TEATRO di COLOGNOLA in via San Sisto, 9 andrà in scena la rivisitazione comica de “I PROMESSI SPOSI “ recitato dalla compagnia “ Teatro delle Arance ” di Giovanna Digito e prodotto da KOMASIA 38 Srls . Spettacoli : ore 16.00 e ore 21.00 Per […]