Articoli in primo piano e comunicazioni a tutti i visitatori da parte della nostra associazione….
DA : quotidianosanità.it Taruscio: “E’ necessario quindi creare sinergie per garantire la piena attuazione della normativa che è all’avanguardia. Siamo consapevoli che stiamo affrontando una grande sfida, nello stesso tempo siamo fiduciosi che, grazie alla collaborazione di tutti, supereremo le varie criticità”. 06 GIU – Tutte le Regioni hanno messo […]
Mercoledì 05 Giugno al Teatro TENNA (TN) alle ore 20.00 avrà luogo “VALSUGANA’S GOT TALENT” spettacolo di Danza e Musica di Giovani Talenti. Il ricavato sarà interamente devoluto a Cometa A.S.M.M.E. onlus a favore della Ricerca sulle Malattie Metaboliche Ereditarie. VI ASPETTIAMO NUMEROSI !!!!
di insalutenews.it · 31 maggio 2019 Roma, 31 maggio 2019 – Le immunodeficienze primitive rappresentano un gruppo di oltre 250 malattie rare e congenite che compromettendo il sistema immunitario favoriscono infezioni frequenti e particolarmente gravi. La diagnosi, quando arriva, è spesso tardiva: passano in media 5,5 anni dai primi sintomi […]
Domenica 26 Maggio 2019 a GRIZZO di MONTEREALE VALCELLINA (PN) avrà luogo la 38.ma edizione di ” GRIZZO PEDALA ” nello stupendo territorio della Valcellina. Il ricavato della manifestazione sarà devoluto a : A.I.S.M. ( Associazione Italiana Sclerosi Multipla ) e COMETA A.S.M.M.E. ( Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie )
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LA SORPRESA PIU’ BELLA PER NOI QUEST’ANNO SAREBBE QUELLA DI AVERE UN PO’ DI TRANQUILLITA’, SAREBBE QUELLA DI NON DOVER SEMPRE VIVERE NELL’INCERTEZZA DI CHI CURERA’ I NOSTRI BIMBI E I NOSTRI RAGAZZI ADULTI, QUELL’INCERTEZZA CHE TI LOGORA.. LA MALATTIA STESSA E’ LOGORANTE, TI CONSUMA…ALL’INIZIO TI DEVASTA, POI IMPARI A […]
„per individuare le malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di patologie rare che, se non trattate, possono portare a gravissime invalidità e, talvolta, ad esiti fatali“ Fino a qualche anno fa, i futuri genitori potevano conoscere le condizioni di salute del proprio neonato solo dopo la nascita ed era […]
Venerdì 8 Marzo 2019 presso l’Istituto Teologico Sant’Antonio Dottore avrà luogo il primo Convegno su “L’AMBULATORIO DELLE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE NEL PAZIENTE ADULTO” in collaborazione con Cometa A.S.M.M.E. onlus L’evento è accreditato per 150 partecipanti. Si accetteranno le iscrizioni in sede congressuale sino ad esaurimento dei posti disponibili. La Fondazione […]
DA : O.Ma. R. Autore: Redazione, 30 Gennaio 2019 Con unico test si possono salvare tante piccole vite Bruxelles – Un unico test per salvare tante piccole vite. È questo lo screening neonatale esteso, che in Italia è entrato a far parte dei Lea (livelli essenziali di assistenza), ed è quindi […]
DOMENICA 27 GENNAIO 2019 a Mestre (VE) presso il TEATRO CORSO andrà in scena lo spettacolo “BATTIBECCHI AMOROSI “ recitato dalla compagnia ” TEATRO DELLE ARANCE” per la regia di Giovanna Digito e prodotto da BIESSE srl . Spettacolo unico ORE 17,30 . Per Info e Prevendita : BIESSE srl Tel 0422330715 , biessesrl.2009@liberi.it . Lo […]
Da : O.Ma.R. Autore: Ilaria Vacca, 16 Gennaio 2019 Parliamo di malattia di Gaucher, malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi. L’intervista al Dr. Burlina Lo screening neonatale metabolico è un’indagine fondamentale per diagnosticare il più precocemente possibile alcune patologie genetiche rare che, in assenza di tempestivo e appropriato […]
GIOVEDI’ 24 GENNAIO 2019 a BRESCIA presso il TEATRO SANTA GIULIA Villaggio Prealpino – Traversa XIV° n° 3 , andrà in scena la rivisitazione comica de “ I PROMESSI SPOSI “ recitato dalla compagnia “ Teatro delle Arance ” di Giovanna Digito e prodotto da KOMASIA 38 Srls. Spettacoli : ore 16.00 […]
LA COMETA CHE ILLUMINA LA RICERCA ECCO DOVE E QUANDO ALLESTIREMO LE NOSTRE BANCARELLE : 27 novembre Riva Del Garda TN presso i Poliambulatori di via Rosmini, 5/b 30 novembre Padova Monoblocco Azienda Ospedaliera 2 dicembre Due Carrare Pd Parrocchia S. Giorgio 2 dicembre Voltabarozzo Pd […]
Fenilchetonuria, la conquista di Giulia: “Ora andare a mangiare al ristorante non è più un problema” Da : O.Ma.R. Autore: Margherita De Nadai , 14 Novembre 2018 Giulia ha 30 anni e la prima cosa che colpisce di lei è la sua risata contagiosa. La seconda è la moltitudine di cose […]
Lo screening neonatale ha evitato ai giovani pazienti disabilità cognitive e disturbi neurologici provocati dalla malattia metabolica rara. Presentata un’indagine sui bisogni dei pazienti: «Curateci in centri per adulti» Da: Corriere della Sera di Maria Giovanna Faiella Racconta Nicolò, 28 anni, laureando in giurisprudenza: «Mi hanno diagnosticato la fenilchetonuria quando […]