Articoli in primo piano e comunicazioni a tutti i visitatori da parte della nostra associazione….
CIAO! PRONTI PER NATALE???…TROPPA FRENESIA? TROPPO STRESS??? …….E ALLORA CONCEDITI UN’ORA DI DIVERTIMENTO IN PIENA ATMOSFERA NATALIZIA CON I TUOI BAMBINI, NIPOTINI, AMICHETTI. IL 13 DICEMBRE ALLE ORE 17.00 SIAMO ALL’AUDITORIUM BATTISTI IN VIA S. GELTRUDE A BOLZANO – entrata a offerta libera a favore di COMETA A.S.M.M.E. IL 15 […]
Da: O.Ma.R. Redazione, 22 Novembre 2019 Le esperienze di fratelli e sorelle di malati rari sono state raccolte nel volume “La mia storia è quella di mio fratello” Roma – Ad un anno di attività di Rare Sibling – il progetto di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) portato avanti grazie alla […]
Da : O.Ma.R. Autore: Redazione, 11 Novembre 2019 Si terrà il 5 dicembre 2019 a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Ingresso in Viale Regina Elena, 299) il convegno ‘Screening neonatale esteso in Italia’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare e Direzione Generale […]
Pubblicato il: 04/11/2019 19:12 da Adnkronos. E’ un raro difetto metabolico che in Italia colpisce circa 4 mila pazienti. Per chi è affetto da fenilchetonuria (Pku) , se non adeguatamente trattato, la patologia comporta un grave e irreversibile ritardo mentale, oltre a importanti disabilità cognitive. Non si può più parlare […]
Da: O.Ma.R. Autore: Alessandra Babetto Dopo le norme sull’inserimento lavorativo, OMaR spiega le agevolazioni professionali per i malati rari Tra i tanti problemi che sorgono nella vita di chi scopre di avere una malattia rara c’è quello del lavoro. Gli ostacoli possono essere molti, dalla necessità di cambiare reparto […]
DA: O.Ma.R., 21 Ottobre 2019 Si svolgerà a Torino, dal 22 al 25 ottobre 2019, il X Congresso della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN). Torino, prima Capitale, città universitaria e dell’innovazione industriale, è internazionalmente nota per la sua eleganza architettonica e […]
Venerdì 25 Ottobre 2019 a VERONA presso il TEATRO SAN MICHELE in Via Monti , 7c andrà in scena lo spettacolo teatrale “LA VEDOVA SCALTRA” recitato dalla compagnia “ TEATRO DEI PAZZI “ prodotto da GRUPPO DEMA srls . Spettacoli ore 16.00 e 21.00 . Per info e prevendite : Gruppo […]
Da : O.Ma.R. Autore: Alessandra Babetto, 02 Ottobre 2019 Indennità di frequenza, di accompagnamento e di comunicazione: ecco le specifiche per i minorenni Così come in materia di assegni pensionistici per invalidi civili, anche per i minori esistono forme di sostegno alla disabilità. Il riferimento normativo di queste ultime è […]
Venerdì 11 Ottobre 2019 a VICENZA presso il TEATRO SAN MARCO in Contrada San Francesco andrà in scena lo spettacolo teatrale “LA VEDOVA SCALTRA “ recitato dalla compagnia “ TEATRO DEI PAZZI ” e prodotto da GRUPPO DEMA srls . Spettacoli ore 16.00 e 21.00 . Per info e prevendite : Gruppo […]
Sabato 21 Settembre 2019 alle ore 20.45 nella Chiesa di Grizzo avrà luogo la manifestazione “Un canto per la Solidarietà” a favore delle Associazioni Cometa A.S.M.M.E. e A.I.S.M. a sostegno della Ricerca sulle Malattie Metaboliche Ereditarie e sulla Sclerosi Multipla. Un ringraziamento davvero di cuore va agli organizzatori di questo […]
VI ASPETTIAMO NUMEROSI ALLO SPETTACOLO TEATRALE MESSO IN SCENA DAGLI AMICI DEL TEATRO TERGOLA A FAVORE DI COMETA A.S.M.M.E. VENERDI 13.09.2019 ALLE ORE 12.00 A VIGONZA (PD)
a: Salute&Benessere Nuova serie tv racconta storia di Angel, 22enne salvata a Torino Laureanda italiana cura malattia mai diagnosticata, caso su Netflix (ANSA) – Curata in Italia una malattia unica e mai diagnosticata, che durante i ricoveri in numerosi ospedali americani non ha mai trovato la giusta diagnosi. Fino a […]
Conoscere per riconoscere: è il motto che accompagna da 12 anni il corso teorico-pratico, “La genetica per il pediatra”, divenuto ormai un appuntamento immancabile per i pediatri, neonatologi, neuropsichiatri infantili e biologi calabresi e non solo. “C’era molto attesa – commenta con soddisfazione la presidente del Corso Daniela Concolino, […]
L’Ambulatorio per il Paziente Adulto con Malattia Metabolica Ereditaria nasce nel novembre 2017 a seguito di un percorso iniziato col Gruppo di Lavoro Aziendale per le Malattie Metaboliche, diretto dal Prof. Foresta con la consulenza del Primario dell’UOC MME dr. Alberto Burlina. L’ambulatorio, gestito dall’UOC di Malattie del Metabolismo […]
Da: Avvenire.it Autore: Graziella Melina lunedì 24 giugno 2019 Per le persone affette da malattia rara, riuscire a individuare il centro specializzato più vicino d’ora in poi non sarà più un’impresa tortuosa. Sul sito Doveecomemicuro.it, da 6 anni dedicato alla ricerca, all’analisi e alla valutazione dei servizi offerti […]