Post-COVID: prorogati i piani terapeutici e le ricette mediche

DA : O.Ma.R.  Autore: Alessandra Babetto  23 Giugno 2020 Ecco le misure previste dal Decreto Rilancio in ambito farmacologico e le semplificazioni dei piani terapeutici per malattie rare L’emergenza sanitaria legata al Coronavirus ha creato non pochi disagi a chi, come ai malati rari spesso accade, ha necessità di seguire costantemente terapie farmacologiche, di […]

FENILCHETONURIA : CAUSE, SINTOMI E CURE

Si tratta di una malattia metabolica rara che, se non trattata tempestivamente, può portare a ritardo mentale. Fortunatamente si può intervenire con una dieta povera di fenilalanina e la qualità della vita è buona La fenilchetonuria (PKU) è una malattia metabolica ereditaria rara che colpisce il cervello e, se non riconosciuta precocemente, […]

Quando e come è possibile una diagnosi delle MME?

da Romina  PER MANO insieme Un argomento, questo, che mi agita parecchio… già sento riaffiorare dentro di me la rabbia, la frustrazione, il dolore per quello che abbiamo vissuto prima di arrivare alla diagnosi di Acidemia Metilmalonica di cui è affetto mio figlio Giuliano e che, purtroppo, non è stato senza […]

Il primo portale istituzionale sulle Malattie Rare

Da :  Nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio prossimo, è stato presentato il primo portale web istituzionale sulle Malattie Rare, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che intende offrire una raccolta […]

MALATTIE METABOLICHE, SPERIMENTATE STAMINALI DEL FEGATO

Da: Corriere Nazionale   Malattie metaboliche, a Torino sperimentato con successo l’impiego di staminali del fegato: l’approccio è stato utilizzato, per la prima volta al mondo, in tre neonati Per la prima volta al mondo, in Italia, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino, è stato testato […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. odv

GIOVEDI’ 20 FEBBRAIO 2020  a PADOVA presso il PICCOLO TEATRO DON BOSCO in Via Asolo 2 , andrà in scena lo spettacolo teatrale “I DUE GEMELLI VENEZIANI “di C. Goldoni  recitato dalla Compagnia TEATRO STABILE DEL LEONARDO  e prodotto da DIVISIONE “L” s.r.l.s.   Spettacoli ore 17,00  e ore 21,00. Ingresso gratuito per i bambini fino a 12 anni. Per info e prevendite […]

SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. odv

LUNEDI’ 10 FEBBRAIO 2020 a BERGAMO  presso il  TEATRO di COLOGNOLA in via San Sisto, 9   andrà in scena lo spettacolo teatrale “PIANO PIANO AMORE MIO “ recitato dalla compagnia “D.A.R.T.E. Teatro ”  e  prodotto da KOMASIA 38 Srls . Spettacoli : ore 16.00 e ore 21.00 Per info e prevendita: KOMASIA 38 Srls […]

A BOLZANO SPETTACOLO TEATRALE A FAVORE DI COMETA A.S.M.M.E. Onlus

CIAO! PRONTI PER NATALE???…TROPPA FRENESIA? TROPPO STRESS??? …….E ALLORA CONCEDITI UN’ORA DI DIVERTIMENTO IN PIENA ATMOSFERA NATALIZIA CON I TUOI BAMBINI, NIPOTINI, AMICHETTI. IL 13 DICEMBRE ALLE ORE 17.00 SIAMO ALL’AUDITORIUM BATTISTI IN VIA S. GELTRUDE A BOLZANO – entrata a offerta libera a favore di COMETA A.S.M.M.E. IL 15 […]

5 Dicembre 2019, Roma. Screening neonatale esteso in Italia

  Da : O.Ma.R.   Autore: Redazione, 11 Novembre 2019 Si terrà il 5 dicembre 2019 a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Ingresso in Viale Regina Elena, 299) il convegno ‘Screening neonatale esteso in Italia’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare e Direzione Generale […]

In Italia 4 mila con raro difetto metabolico, Sos pazienti

  Pubblicato il: 04/11/2019 19:12 da Adnkronos. E’ un raro difetto metabolico che in Italia colpisce circa 4 mila pazienti. Per chi è affetto da fenilchetonuria (Pku) , se non adeguatamente trattato, la patologia comporta un grave e irreversibile ritardo mentale, oltre a importanti disabilità cognitive. Non si può più parlare […]

Malattie rare, i diritti dei pazienti sul posto di lavoro

   Da: O.Ma.R.   Autore: Alessandra Babetto                                                                                              Dopo le norme sull’inserimento lavorativo, OMaR spiega le agevolazioni professionali per i malati rari Tra i tanti problemi che sorgono nella vita di chi scopre di avere una malattia rara c’è quello del lavoro. Gli ostacoli possono essere molti, dalla necessità di cambiare reparto […]

22-25 Ottobre 2019, Torino. Decimo Congresso SIMMESN

DA: O.Ma.R., 21 Ottobre 2019 Si svolgerà a Torino, dal 22 al 25 ottobre 2019, il X Congresso della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN). Torino, prima Capitale, città universitaria e dell’innovazione industriale, è internazionalmente nota per la sua eleganza architettonica e […]