Articoli in primo piano e comunicazioni a tutti i visitatori da parte della nostra associazione….
a: Salute&Benessere Nuova serie tv racconta storia di Angel, 22enne salvata a Torino Laureanda italiana cura malattia mai diagnosticata, caso su Netflix (ANSA) – Curata in Italia una malattia unica e mai diagnosticata, che durante i ricoveri in numerosi ospedali americani non ha mai trovato la giusta diagnosi. Fino a […]
Conoscere per riconoscere: è il motto che accompagna da 12 anni il corso teorico-pratico, “La genetica per il pediatra”, divenuto ormai un appuntamento immancabile per i pediatri, neonatologi, neuropsichiatri infantili e biologi calabresi e non solo. “C’era molto attesa – commenta con soddisfazione la presidente del Corso Daniela Concolino, […]
L’Ambulatorio per il Paziente Adulto con Malattia Metabolica Ereditaria nasce nel novembre 2017 a seguito di un percorso iniziato col Gruppo di Lavoro Aziendale per le Malattie Metaboliche, diretto dal Prof. Foresta con la consulenza del Primario dell’UOC MME dr. Alberto Burlina. L’ambulatorio, gestito dall’UOC di Malattie del Metabolismo […]
Da: Avvenire.it Autore: Graziella Melina lunedì 24 giugno 2019 Per le persone affette da malattia rara, riuscire a individuare il centro specializzato più vicino d’ora in poi non sarà più un’impresa tortuosa. Sul sito Doveecomemicuro.it, da 6 anni dedicato alla ricerca, all’analisi e alla valutazione dei servizi offerti […]
DA : quotidianosanità.it Taruscio: “E’ necessario quindi creare sinergie per garantire la piena attuazione della normativa che è all’avanguardia. Siamo consapevoli che stiamo affrontando una grande sfida, nello stesso tempo siamo fiduciosi che, grazie alla collaborazione di tutti, supereremo le varie criticità”. 06 GIU – Tutte le Regioni hanno messo […]
Mercoledì 05 Giugno al Teatro TENNA (TN) alle ore 20.00 avrà luogo “VALSUGANA’S GOT TALENT” spettacolo di Danza e Musica di Giovani Talenti. Il ricavato sarà interamente devoluto a Cometa A.S.M.M.E. onlus a favore della Ricerca sulle Malattie Metaboliche Ereditarie. VI ASPETTIAMO NUMEROSI !!!!
di insalutenews.it · 31 maggio 2019 Roma, 31 maggio 2019 – Le immunodeficienze primitive rappresentano un gruppo di oltre 250 malattie rare e congenite che compromettendo il sistema immunitario favoriscono infezioni frequenti e particolarmente gravi. La diagnosi, quando arriva, è spesso tardiva: passano in media 5,5 anni dai primi sintomi […]
Domenica 26 Maggio 2019 a GRIZZO di MONTEREALE VALCELLINA (PN) avrà luogo la 38.ma edizione di ” GRIZZO PEDALA ” nello stupendo territorio della Valcellina. Il ricavato della manifestazione sarà devoluto a : A.I.S.M. ( Associazione Italiana Sclerosi Multipla ) e COMETA A.S.M.M.E. ( Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie )
AIUTACI AD AIUTARE Partecipa al sondaggio, fai click sul seguente link e rispondi alle domande. Il tuo parere è importante e può aiutare tutte le persone con PKU! https://it.surveymonkey.com/r/PKU2019
LA SORPRESA PIU’ BELLA PER NOI QUEST’ANNO SAREBBE QUELLA DI AVERE UN PO’ DI TRANQUILLITA’, SAREBBE QUELLA DI NON DOVER SEMPRE VIVERE NELL’INCERTEZZA DI CHI CURERA’ I NOSTRI BIMBI E I NOSTRI RAGAZZI ADULTI, QUELL’INCERTEZZA CHE TI LOGORA.. LA MALATTIA STESSA E’ LOGORANTE, TI CONSUMA…ALL’INIZIO TI DEVASTA, POI IMPARI A […]
„per individuare le malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di patologie rare che, se non trattate, possono portare a gravissime invalidità e, talvolta, ad esiti fatali“ Fino a qualche anno fa, i futuri genitori potevano conoscere le condizioni di salute del proprio neonato solo dopo la nascita ed era […]
Venerdì 8 Marzo 2019 presso l’Istituto Teologico Sant’Antonio Dottore avrà luogo il primo Convegno su “L’AMBULATORIO DELLE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE NEL PAZIENTE ADULTO” in collaborazione con Cometa A.S.M.M.E. onlus L’evento è accreditato per 150 partecipanti. Si accetteranno le iscrizioni in sede congressuale sino ad esaurimento dei posti disponibili. La Fondazione […]
DA : O.Ma. R. Autore: Redazione, 30 Gennaio 2019 Con unico test si possono salvare tante piccole vite Bruxelles – Un unico test per salvare tante piccole vite. È questo lo screening neonatale esteso, che in Italia è entrato a far parte dei Lea (livelli essenziali di assistenza), ed è quindi […]
DOMENICA 27 GENNAIO 2019 a Mestre (VE) presso il TEATRO CORSO andrà in scena lo spettacolo “BATTIBECCHI AMOROSI “ recitato dalla compagnia ” TEATRO DELLE ARANCE” per la regia di Giovanna Digito e prodotto da BIESSE srl . Spettacolo unico ORE 17,30 . Per Info e Prevendita : BIESSE srl Tel 0422330715 , biessesrl.2009@liberi.it . Lo […]
Da : O.Ma.R. Autore: Ilaria Vacca, 16 Gennaio 2019 Parliamo di malattia di Gaucher, malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi. L’intervista al Dr. Burlina Lo screening neonatale metabolico è un’indagine fondamentale per diagnosticare il più precocemente possibile alcune patologie genetiche rare che, in assenza di tempestivo e appropriato […]