Articoli in primo piano e comunicazioni a tutti i visitatori da parte della nostra associazione….
Da: Il cittadino Oggi-Corriere Nazionale Mucopolisaccaridosi I: in Veneto la malattia colpisce un neonato ogni 80.000. Burlina: “Screening da estendere in tutta Italia” Dal settembre 2015 la Regione Veneto ha esteso lo screening neonatale a quattro patologie metaboliche non comprese nel pannello nazionale: le malattie di Pompe, di Fabry, di Gaucher e la mucopolisaccaridosi di […]
Da: O.Ma.R. Autore: Valentina Lemma 08 Febbraio 2021 Per ora nessuna notizia sugli importi e le modalità di domanda La legge di bilancio 2021 ha stanziato 3 miliardi di euro per finanziare la misura dell’assegno unico per i figli che farà parte della più ampia riforma del Family Act e che verrà riconosciuto […]
Deficit di biotinidasi: “Lo screening neonatale ha salvato i nostri figli”. Francesco e Celeste avranno una vita normale grazie a una semplice integrazione di vitamina Da : Il Cittadino Oggi – Corriere Nazionale Tuo figlio è nato da poche ore, sembra che tutto sia andato per il meglio, non vedi l’ora […]
DA: O.Ma.R. Autore : Ilaria Vacca Disabili e caregiver vaccinabili da febbraio. Domande e risposte su patologie compatibili con vaccinazione, vaccini a domicilio e molto altro I malati rari e, più in generale, le persone con disabilità hanno diritto alla priorità vaccinale? La somministrazione del vaccino anti SARS-CoV-2, avviata in Italia […]
Da : Adnkronos Pubblicato il: 18/12/2020 12:47 Non solo Covid-19. Da Moderna, la società americana che ha sviluppato uno vaccini anti coronavirus Sars-CoV-2, arriva una speranza anche contro le malattie rare. Ne parla Alberto Burlina, direttore Uoc Malattie metaboliche ereditarie – Azienda ospedaliero universitaria di Padova, durante la presentazione del Quaderno ‘Sne, […]
Da O.Ma.R. Autore: Ilaria Vacca 16 Dicembre 2020 Luci e ombre della gestione dei centri PKU in periodo di COVID emerse dalla tavola rotonda delle associazioni organizzata da OMaR Si è svolta il 5 dicembre, con il patrocinio della SIMMESN, Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e […]
Da: O.Ma.R. Autore Ilaria Vacca Senatrice Paola Binetti L’interrogazione al Ministro della Salute, presentata dalla sen. Binetti, per dare voce alle necessità dei pazienti Da mesi oramai Osservatorio Malattie Rare si fa portavoce delle persone con malattie rare e croniche che hanno vissuto, e stanno nuovamente fronteggiando, una vera e propria “emergenza nell’emergenza”. […]
Redazione11/11/2020Sanità redazioneweb@agenziadire.com Tutti gli attori impegnati per affrontare un tema di salute pubblica troppo sottovalutato: “Dopo lo stop per la pandemia il Testo Unico per le Malattie Rare dovrebbe andare in Aula il 16 novembre” dichiara l’On. Fabiola Bologna LE MALATTIE RARE: UNA SFIDA NON PIU’ PROCRASTINABILE PER IL SSN […]
Autore: Redazione, 11 Novembre 2020 Scaricabile a questo link la Guida della collana “Dalla Parte dei Rari” aggiornata a ottobre 2020 Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio figlio? Ho diritto […]
GIOVEDI’ 08 OTTOBRE 2020 a BRESCIA presso il TEATRO SANTA GIULIA Villaggio Prealpino – Traversa XIV° n° 3 , andrà in scena lo spettacolo teatrale “PIANO PIANO AMORE MIO “ , due atti unici da Feydeau e Cechov, recitato dalla compagnia D.A.R.T.E. Teatro e prodotto da KOMASIA 38 Srls . Spettacoli : ore 16.00 e ore 21.00 Per info e prevendita: KOMASIA 38 […]
CRAI PER COMETA A.S.M.M.E…. UN PROGETTO AMBIZIOSO E DIVERTENTE…GRAZIE DI CUORE A TUTTE LE PERSONE CHE VORRANNO SOSTENERCI ATTRAVERSO L’ACQUISTO DI QUESTI SIMPATICI VOLUMI. CERCALI ANCHE TU NEI NEGOZI CRAI DELLA TUA CITTA’. LE STORIE DI ZIA AMARENA HANNO COINVOLTO 5 ASSOCIAZIONI IN 5 REGIONI D’ITALIA…MANCA ANCORA POCO E LI […]
GIOVEDI’ 10 SETTEMBRE 2020 a RAVENNA presso il TEATRO di FUSIGNANO in Corso Emaldi n°32 andrà in scena lo spettacolo teatrale “La Vedova scaltra” di C. Goldoni recitato dalla Compagnia “Teatro dei Pazzi” e prodotto da SIOMASS srls – Spettacoli : ore 16.00 e ore 21.00 -Per info e prevendita SIOMAS Tel: 324 9056192 . Lo spettacolo viene […]
DA: O.Ma.R. Autore: Marcello Turconi 10 Agosto 2020 Il tema è stato al centro di un meeting virtuale che ha chiamato a raccolta i responsabili dei principali Centri di riferimento per la patologia La fenilchetonuria (PKU) è una patologia metabolica rara per la quale una diagnosi tempestiva, così come una gestione continuativa del paziente, […]
DA : O.Ma.R. Autore: Alessandra Babetto 23 Giugno 2020 Ecco le misure previste dal Decreto Rilancio in ambito farmacologico e le semplificazioni dei piani terapeutici per malattie rare L’emergenza sanitaria legata al Coronavirus ha creato non pochi disagi a chi, come ai malati rari spesso accade, ha necessità di seguire costantemente terapie farmacologiche, di […]
Si tratta di una malattia metabolica rara che, se non trattata tempestivamente, può portare a ritardo mentale. Fortunatamente si può intervenire con una dieta povera di fenilalanina e la qualità della vita è buona La fenilchetonuria (PKU) è una malattia metabolica ereditaria rara che colpisce il cervello e, se non riconosciuta precocemente, […]