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Questa sezione “LEGGI” vuole essere un aiuto concreto per aiutarvi ad esplorare con più facilità l’ universo legislativo sulle Malattie Metaboliche Ereditarie; un servizio indispensabile che Cometa ASMME ha voluto dedicare ai visitatori del sito, perchè possano capire con più chiarezza alcuni loro diritti: dai livelli essenziali di assistenza, alle esenzioni sui farmaci , dalle leggi sulla disabilità ai tetti di spesa per i prodotti dietetici…

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

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Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni Cometa ASMME: “Chiaro il mandato del Presidente Mattarella al governo dimissionario, malati rari aspettano da anni” Tra gli atti urgenti il Decreto […]

Raccomandazione Civica di Cittadinanzattiva sullo Screening Neonatale Esteso – patrocinata da Cometa ASMME

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Screening neonatali estesi: una Raccomandazione civica per attuare i LEA, aggiornare la lista delle patologie, garantire i fondi e uniformare sul territorio l’accesso e i servizi dei Centri. Nel documento presentato oggi da Cittadinanzattiva, otto proposte rivolte al Ministero della Salute e alle Regioni. Lo screening neonatale rappresenta una delle […]

Risoluzione ONU per le Malattie Rare approvata: e ora?

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Come siamo arrivati Perché Di cosa si tratta Cosa possiamo fare dopo   NGO Committee for Rare Diseases, Eurordis, Rare Diseases International hanno trainato la campagna popolare, delle persone. 3 stati membri dell’ONU hanno fatto il corrispettivo facendo il “core group” che hanno guidato l’iniziativa all’interno dell’ONU. Delegazioni Brasile, Qatar, […]

Viaggiare in Europa: i diritti dei Pazienti

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Sei un paziente di MME e programmi un viaggio? Allora non dimenticarti di leggere l’opuscoletto della Commissione Europea che ti informa sui tuoi diritti da paziente mentre ti trovi in un altro stato dell’Unione Europea. Lo puoi consultare e stampare qui sotto:

Malattie rare e Legge 104, permessi di lavoro e congedo parentale: chi ne ha diritto?

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DA :O.MA.R.  Ilaria Vacca. La Legge 104, normativa risalente al 1992, denominata “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” è il punto di riferimento per quanto riguarda “l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.” La legge parla di PERSONE HANDICAPPATE e dei loro familiari, […]

L.E.A – Livelli Essenziali di Assistenza

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da http://www.ministerosalute.it/ Le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica, e il nostro Servizio sanitario nazionale prevede particolari forme di tutela per le persone che ne sono affette. Tali forme di tutela, previste dal Decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 (Regolamento di istituzione della rete […]

Leggi sulla disabilità

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In Italia sono moltissime le leggi speciali, le agevolazioni , i provvedimenti a favore delle persone con disabilità. Sarebbe difficile, e poco corretto, selezionarne solo alcune e riportarle nel nostro sito web; il servizio sarebbe incompleto e approssimativo. Abbiamo quindi deciso di rimandarvi a www.handylex.org ‎  il sito web dove, […]

Prodotti dietetici

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REGISTRO NAZIONALE  concernente l’ ASSISTENZA SANITARIA INTEGRATIVA relativa ai PRODOTTI DESTINATI ad una ALIMENTAZIONE PARTICOLARE da www.ministerosalute.it L’Assistenza Sanitaria Integrativa relativa ai prodotti destinati ad un alimentazione particolare, è regolata dal Decreto del Ministero della Sanità dell’ 08.06.01. pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n° 154 del 05.07.2001 L’art.5, in particolare,  tratta […]

Farmaci Esenti

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MEDICINALI A TOTALE CARICO DEL SSN ai sensi della LEGGE 648/96 da http://www.agenziafarmaco.it/ I medicinali a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale sono regolati dalla Legge 648/96 del Ministero della Salute. Che cosa è la L. 648/96? E’ una legge che consente di erogare a carico del S.S.N., quando non vi […]