Questa sezione “LEGGI” vuole essere un aiuto concreto per aiutarvi ad esplorare con più facilità l’ universo legislativo sulle Malattie Metaboliche Ereditarie; un servizio indispensabile che Cometa ASMME ha voluto dedicare ai visitatori del sito, perchè possano capire con più chiarezza alcuni loro diritti: dai livelli essenziali di assistenza, alle esenzioni sui farmaci , dalle leggi sulla disabilità ai tetti di spesa per i prodotti dietetici…
Interrogazione con richiesta di risposta scritta alla Commissione Articolo 138 del Regolamento Rosanna Conte (ID) Oggetto: Aumentare la consapevolezza della necessità di un piano d’azione per le malattie rare e per contrastare le disuguaglianze sanitarie nell’UE Nell’UE, oltre 30 milioni di persone convivono con malattie rare debilitanti e croniche […]
Come siamo arrivati Perché Di cosa si tratta Cosa possiamo fare dopo NGO Committee for Rare Diseases, Eurordis, Rare Diseases International hanno trainato la campagna popolare, delle persone. 3 stati membri dell’ONU hanno fatto il corrispettivo facendo il “core group” che hanno guidato l’iniziativa all’interno dell’ONU. Delegazioni Brasile, Qatar, […]
Revisione della legislazione dell’UE sui medicinali per le malattie rare e per i bambini: punti chiave dal punto di vista delle persone che vivono con PKU Le norme dell’UE per incentivare lo sviluppo di medicinali per le persone affette da malattie rare (Regolamento sui […]
Sei un paziente di MME e programmi un viaggio? Allora non dimenticarti di leggere l’opuscoletto della Commissione Europea che ti informa sui tuoi diritti da paziente mentre ti trovi in un altro stato dell’Unione Europea. Lo puoi consultare e stampare qui sotto:
La 12esima Commissione del Senato ieri mattina ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Ora manca solo il voto dell’Aula del Senato in e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché questo testo diventi Legge. “Ora serve velocemente la votazione in Aula, la pubblicazione della […]
DA :O.MA.R. Ilaria Vacca. La Legge 104, normativa risalente al 1992, denominata “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” è il punto di riferimento per quanto riguarda “l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.” La legge parla di PERSONE HANDICAPPATE e dei loro familiari, […]
Listino Dietetici, inviato dalla Regione Veneto, valido da 1 Ottobre al 31 Dicembre 2013 Listino dietetici ottobre 2013
da http://www.ministerosalute.it/ Le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica, e il nostro Servizio sanitario nazionale prevede particolari forme di tutela per le persone che ne sono affette. Tali forme di tutela, previste dal Decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 (Regolamento di istituzione della rete […]
In Italia sono moltissime le leggi speciali, le agevolazioni , i provvedimenti a favore delle persone con disabilità. Sarebbe difficile, e poco corretto, selezionarne solo alcune e riportarle nel nostro sito web; il servizio sarebbe incompleto e approssimativo. Abbiamo quindi deciso di rimandarvi a www.handylex.org il sito web dove, […]
REGISTRO NAZIONALE concernente l’ ASSISTENZA SANITARIA INTEGRATIVA relativa ai PRODOTTI DESTINATI ad una ALIMENTAZIONE PARTICOLARE da www.ministerosalute.it L’Assistenza Sanitaria Integrativa relativa ai prodotti destinati ad un alimentazione particolare, è regolata dal Decreto del Ministero della Sanità dell’ 08.06.01. pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n° 154 del 05.07.2001 L’art.5, in particolare, tratta […]
MEDICINALI A TOTALE CARICO DEL SSN ai sensi della LEGGE 648/96 da http://www.agenziafarmaco.it/ I medicinali a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale sono regolati dalla Legge 648/96 del Ministero della Salute. Che cosa è la L. 648/96? E’ una legge che consente di erogare a carico del S.S.N., quando non vi […]