13 Ottobre 2023
Il 6 ottobre 2023 siamo andati alla sede di EURORDIS a Parigi per un importante incontro sulle malattie rare.
25 Maggio 2023
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni.
4 Ottobre 2022
4 Ottobre 2022
18 Settembre 2022
8 Agosto 2022
Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
7 Luglio 2022
Screening neonatali estesi: una Raccomandazione civica per attuare i LEA, aggiornare la lista delle patologie, garantire i fondi e uniformare sul territorio l’accesso e i servizi […]
9 Maggio 2022
I nuovi LEA compiono 5 anni: nati nel 2017 da un DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri). Sono chiamati “nuovi” perché l’ultimo decreto è andato a sostituire un altro decreto. Quello del 2001. Anno in cui sono stati definiti per la prima volta.
14 Ottobre 2021
La 12esima Commissione del Senato ieri mattina ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Ora manca solo il voto […]
