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GIOVEDI’ 28 MAGGIO SI SVOLGERA’ A ROMA PRESSO L’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’ UN CONVEGNO SULLO SCREENING NEONATALE ESTESO PER UNA PROPOSTA DI UN MODELLO OPERATIVO NAZIONALE PER RIDURRE LE DISUGUAGLIANZE DI ACCESSO AI SERVIZI SANITARI NELLE DIVERSE REGIONI AL CONVEGNO PARTECIPERA’ COME RELATORE IL Dr. ALBERTO BURLINA E VEDRA’ LA PRESENZA […]

MERCOLEDI 3  GIUGNO SI SVOLGERA’ A ROMA PRESSO ERUROSKY TOWER UN CORSO DI FORMAZIONE NE CAMPO DELLE MALATTIE RARE AL QUALE PARTECIPERA’ IL NOSTRO VICE PRESIDENTE GRAZIANO BACCO IN VESTE DI CONSIGLIERE DELLA CNdMR . Di seguito il Programma de Convegno   programma convegno Roma 03 giugno p.v.

U.O.C. MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE – AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA   26 Gennaio ore16.30  AULA MAGNA DIPARTIMENTO DI PEDIATRIA : IMPORTANTE INCONTRO FORMATIVO E DI AGGIORNAMENTO PER PAZIENTI, MEDICI E QUANTI ALTRI VOGLIONO RICEVERE INFORMAZIONI SU UNA DELLE PIÙ FREQUENTI E CONOSCIUTE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE. Leggi Manifesto : PKU DAY 2015       […]

da Redazione  AboutPharma and Medical Devices . Prezioso alleato del pediatra è lo screening neonatale allargato. Il punto oggi a Roma durante un incontro organizzato dalla Società italiana di pediatria Un neonato su 3.000 nasce con una malattia metabolica ereditaria. Queste patologie, che rientrano nel novero delle malattie rare, incidono sulla qualità […]

Il 18 novembre 2014Roma, Campidoglio – Sala del Carroccio ore 11.30 nell’ambito degli Stati Generali della Pediatria 2014 sul tema “Bambini Sicuri”, avrà luogo unatavola rotonda di presentazione del volume “Screening neonatale metabolico allargato: vademecum per il pediatra”.Nel corso dell’incontro verranno presentati inoltre i risultati di una ricerca condotta presso […]

Fonte :Help Consumatori. Anche l’Osservatorio Malattie Rare sarà presente agli Stati generali della Salute. La denuncia sull’assenza delle malattie rare nel programma generale dell’evento era stata fatta dall’Osservatorio nei giorni scorsi, ripresa fra l’altro dalla nostra testata e da La Repubblica, e a pochi giorni dalla polemica è arrivata la […]

Fonte :   Redazione O.Ma.R. Mucopolisaccaridosi di tipo I, Malattia di Fabry, Malattia di Pompe, Malattia di Gaucher: nomi difficili anche solo da pronunciare, che identificano alcune delle oltre 50 Malattie da Accumulo Lisosomiale ad oggi identificate. Un gruppo di patologie rare di origine genetica, con una frequenza stimabile di 1/5-6.000 […]

COMETA A.S.M.M.E. SARA’ PRESENTE CON IL SUO VICEPRESIDENTE  GRAZIANO BACCO ALL’ INCONTRO ORGANIZZATO DALL’ASSOCIAZIONE “GIUSEPPE DOSSETTI” PER AFFERMARE ANCORA UNA VOLTA IL DIRITTO ALLA SALUTE «La resistenza individuale e collettiva agli atti dei pubblici poteri, che violino le libertà fondamentali e i diritti garantiti dalla presente Costituzione, è diritto e […]

                Si svolgerà a Napoli dal 26 al 28 Novembre 2013 il :  V° CONGRESSO NAZIONALE CONGIUNTO SIMMESN – SIMGePeD “Terapie Innovative per Malattie Genetiche ( metaboliche e non )”                    presso la Sala Congressi Hotel Royal Continetal Al congresso parteciperanno come relatori i D.ri Alberto Burlina ed Alessandro Burlina.  […]