CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni Cometa ASMME: “Chiaro il mandato del Presidente Mattarella al governo dimissionario, malati rari aspettano da anni” Tra gli atti urgenti il Decreto […]

Via libera in Europa a terapia genica per deficit AADC

Con l’approvazione della terapia genica in UE, una speranza si accende per una cura definitiva anche in Italia per il Deficit della decarbossilasi degli L-amminoacidi aromatici (deficit AADC). Il prof. Alberto Burlina, grazie alla strumentazione donata all’AOUP da Cometa ASMME, ha scoperto un test cruciale per una diagnosi precoce, che permette lo […]

EURORDIS Summer School. Noi ci siamo.

“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale nel mondo dei farmaci innovativi per la cura delle malattie rare.   Siamo stati selezionati, insieme a poche altre organizzazioni europee, per prendere parte […]

Cometa ASMME sostiene le nuove frontiere nello Screening Neonatale dalle malattie lisosomiali alla SMA. Rassegna Stampa 05/03/2022.

Azienda Ospedale Univesità di Padova, “Lo screening Neonatale per la Diagnosi delle Malattie Metaboliche Ereditarie e l’associazione Cometa ASMME” https://www.aopd.veneto.it/Lo-screening-neonatale-per-la-diagnosi-delle-malattie-metaboliche-ereditarie-e-lassociazione-Cometa-ASMME Osservatorio Malattie Rare, “Screening neonatale: l’impegno congiunto di Cometa ASMME e Ospedale di Padova”, https://www.osservatoriomalattierare.it/news/screening-neonatale/18412-screening-neonatale-l-impegno-congiunto-di-cometa-asmme-e-ospedale-di-padova  

Rassegna stampa tavola rotonda PKU 23 marzo 2021

Clicca qui per vedere la rassegna stampa: 2021 03 24 Rassegna stampa_Convegno online PKU   TAVOLA ROTONDA EVENTO 23 MARZO PKU 3° BLOCCO – TAVOLA ROTONDA On. Leonardo Salvatore Penna*, Presidente Intergruppo per le disabilità On. Paolo Novelli, Commissione XI “Affari sociali”, Camera dei Deputati On. Fabiola Bologna, Commissione XI “Affari […]

Malattie rare e Screening neonatale

Articolo tratto Torinoggi.it del 5 maggio 2017   L’importanza della prevenzione e di fare esami accurati fin dalla prima infanzia al centro di un importante convegno   Le malattie rare colpiscono il 6-8 % della popolazione mondiale e quindi circa 26-27 milioni di persone, vengono definite anche malattie orfane. “Non possiamo […]

Malattie rare e screening neonatale: il 5 maggio il convegno al Bo

  Si terrà il 5 maggio 2017 alle ore 9 a Padova, presso l’Aula Magna di Palazzo del Bo (via VIII Febbraio 2), l’evento organizzato da Motore Sanità dal titolo: “Malattie rare e screening neonatale“. Le malattie rare sono malattie molto eterogenee, generalmente complesse, severe e disabilitanti, che sono caratterizzate […]

Su InformaSanità l’intervista al Dott. Burlina

Sull’ultimo numero di InformaSanità, il periodico dell’Azienda Ospedaliera di Padova, potete trovare l’intervista al  Dott. Alberto Burlina. Con le nuove linee guida europee per la fenilchetonuria la nostra città si conferma leader nel campo delle malattie rare. Buona Lettura!