CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni Cometa ASMME: “Chiaro il mandato del Presidente Mattarella al governo dimissionario, malati rari aspettano da anni” Tra gli atti urgenti il Decreto […]

Cometa ASMME sostiene le nuove frontiere nello Screening Neonatale dalle malattie lisosomiali alla SMA. Rassegna Stampa 05/03/2022.

Azienda Ospedale Univesità di Padova, “Lo screening Neonatale per la Diagnosi delle Malattie Metaboliche Ereditarie e l’associazione Cometa ASMME” https://www.aopd.veneto.it/Lo-screening-neonatale-per-la-diagnosi-delle-malattie-metaboliche-ereditarie-e-lassociazione-Cometa-ASMME Osservatorio Malattie Rare, “Screening neonatale: l’impegno congiunto di Cometa ASMME e Ospedale di Padova”, https://www.osservatoriomalattierare.it/news/screening-neonatale/18412-screening-neonatale-l-impegno-congiunto-di-cometa-asmme-e-ospedale-di-padova  

Rassegna stampa tavola rotonda PKU 23 marzo 2021

Clicca qui per vedere la rassegna stampa: 2021 03 24 Rassegna stampa_Convegno online PKU   TAVOLA ROTONDA EVENTO 23 MARZO PKU 3° BLOCCO – TAVOLA ROTONDA On. Leonardo Salvatore Penna*, Presidente Intergruppo per le disabilità On. Paolo Novelli, Commissione XI “Affari sociali”, Camera dei Deputati On. Fabiola Bologna, Commissione XI “Affari […]

Glicogenosi – Burlina, Dionisi, Donati: il futuro è la genetica

I 20 tipi di glicogenosi, malattie rare caratterizzate dall’accumulo di glicogeno sia a livello epatico che muscolare, possono manifestarsi in momenti diversi della vita: dalla nascita all’età adulta, e non fanno distinzione di sesso. Colpiscono, infatti, in egual modo sia uomini che donne con l’eccezione della glicogenosi tipo 11 legata […]

SCREENING NEONATALE ALLARGATO, IN VENETO SI PARTE NEL 2014

Da: DISABILI. COM Il test sarà effettuato per 20 patologie metaboliche gravemente disabilitanti, che potranno essere diagnosticate entro 72 ore dalla nascita e correttamente curate Dal 1 gennaio 2014 in Veneto sarà avviato lo screening metabolico allargato. Si tratta di un programma di che prevede l’indagine sulla possibile presenza di […]

Intervento del Presidente della V° Commissione Sanità in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013

  Pubblichiamo di seguito il sonoro dell’intervento del Presidente della V° Commissione Permanente Sanità Leonardo Padrin in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013 in ordine all’ approvazione del ” Progetto di esecuzione dello Screening Neonatale Allargato ” in materia di Prevenzione, Cura e Riabilitazione delle Malattie Metaboliche Ereditarie  Leggi tutto : http://www.youtube.com/watch?v=yYmokDpC4uA&feature=share&list=UUiY04IzOEgdEcfEuYhqRAyg […]

BATTAGLIA SUL CENTRO MALATTIE METABOLICHE

Ancora accesa la contesa sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato fra l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona e l’Azienda Ospedaliera di Padova  …. UNA STORIA INFINITA!!!Leggi articolo de  Il Mattino di Padova del 19-6-13