Cometa A.S.M.M.E. Rassegna stampa
Vi troverete tutti i siti web, nazionali ed internazionali che sono correlati e trattano direttamente o indirettamente dell’attivita’ di Cometa A.S.M.M.E.VIDEO NOTIZIE Contenitore riservato ad ospitare i video delle manifestazioni organizzate, o a cui ha preso parte, la nostra associazione Cometa A.S.M.M.E
CS: MALATTIE RARE, 25 ASSOCIAZIONI CHIEDONO L’AGGIORNAMENTO DELLO SCREENING NEONATALE
COMUNICATO STAMPA MALATTIE RARE, 25 ASSOCIAZIONI CHIEDONO L’AGGIORNAMENTO DELLO SCREENING NEONATALE La lettera-appello è stata inviata alle massime cariche istituzionali il 2 febbraio e si attende una risposta, non solo con le parole ma il tanto atteso decreto di aggiornamento Roma, 07.02.2022: “Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati […]
Rassegna stampa tavola rotonda PKU 23 marzo 2021
Clicca qui per vedere la rassegna stampa: 2021 03 24 Rassegna stampa_Convegno online PKU TAVOLA ROTONDA EVENTO 23 MARZO PKU 3° BLOCCO – TAVOLA ROTONDA On. Leonardo Salvatore Penna*, Presidente Intergruppo per le disabilità On. Paolo Novelli, Commissione XI “Affari sociali”, Camera dei Deputati On. Fabiola Bologna, Commissione XI “Affari […]
Rassegna Stampa Premiazione Progetto PKU&NOI Cometa ASMME (preliminare)
INDICE 1.ADNK – 28/10/2021 17.20.30 – MALATTIE RARE: AL FORUM SISTEMA SALUTE I VINCITORI DEL RARE DISEASES AWARD = 2.ADNK – 28/10/2021 17.20.31 – MALATTIE RARE: AL FORUM SISTEMA SALUTE I VINCITORI DEL RARE DISEASES AWARD (2) = 3.TMN – 28/10/2021 17.33.49 – Malattie rare, al Forum Sistema Salute vincitori […]
Glicogenosi – Burlina, Dionisi, Donati: il futuro è la genetica
I 20 tipi di glicogenosi, malattie rare caratterizzate dall’accumulo di glicogeno sia a livello epatico che muscolare, possono manifestarsi in momenti diversi della vita: dalla nascita all’età adulta, e non fanno distinzione di sesso. Colpiscono, infatti, in egual modo sia uomini che donne con l’eccezione della glicogenosi tipo 11 legata […]
Intervista alla presidente Anna Maria Marzenta – ReteVeneta 22-05-2015
La nostra Presidente e il nostro Vicepresidente oggi a ReteVeneta per raccontare la nostra lotta alle malattie metaboliche ereditarie. Per rivedere la puntata: https://goo.gl/6vWipj Dona il tuo 5×1000 a Cometa A.S.M.M.E. IL TUO AIUTO PER NON FERMARCI.
SCREENING NEONATALE ALLARGATO, IN VENETO SI PARTE NEL 2014
Da: DISABILI. COM Il test sarà effettuato per 20 patologie metaboliche gravemente disabilitanti, che potranno essere diagnosticate entro 72 ore dalla nascita e correttamente curate Dal 1 gennaio 2014 in Veneto sarà avviato lo screening metabolico allargato. Si tratta di un programma di che prevede l’indagine sulla possibile presenza di […]
Intervento del Presidente della V° Commissione Sanità in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013
Pubblichiamo di seguito il sonoro dell’intervento del Presidente della V° Commissione Permanente Sanità Leonardo Padrin in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013 in ordine all’ approvazione del ” Progetto di esecuzione dello Screening Neonatale Allargato ” in materia di Prevenzione, Cura e Riabilitazione delle Malattie Metaboliche Ereditarie Leggi tutto : http://www.youtube.com/watch?v=yYmokDpC4uA&feature=share&list=UUiY04IzOEgdEcfEuYhqRAyg […]
REGIONE VENETO : AL VIA LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO DAL 1°GENNAIO 2014
Dopo tre anni dall’ approvazione della Delibera attuativa n°3337 del 03 novembre 2009 per l’avvio in Veneto dello screening neonatale allargato per le Malattie Metaboliche Ereditarie, finalmente oggi l’Assessorato alla Sanità ha predisposto una nuova delibera che dispone l’attivazione dello Screening esteso a partire dal 1° Gennaio 2014 in due […]
REGIONE VENETO – Malattie metaboliche: Padrin, Bond e Cortelazzo ( Pdl), con provvedimento della giunta si è posta fine a una vergogna
(Arv) Venezia 19 giu. 2013 – “Finalmente si sta ponendo fine a una vergogna che andava avanti da fin troppo tempo. Non resta che accelerare i tempi e dare ai veneti un servizio pienamente operativo ed efficace in grado di prevenire morti e malattie tra i neonati”. Lo dichiara il […]
BATTAGLIA SUL CENTRO MALATTIE METABOLICHE
Ancora accesa la contesa sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato fra l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona e l’Azienda Ospedaliera di Padova …. UNA STORIA INFINITA!!!Leggi articolo de Il Mattino di Padova del 19-6-13
Malattie metaboliche: assessore Coletto annuncia avvio centri di Padova e Verona
“Martedì prossimo porterò in votazione in Giunta la delibera che darà avvio in Veneto allo screening neonatale per le malattie metaboliche rare”. Lo ha annunciato oggi l’assessore alla Sanità Luca Coletto alla commissione consiliare di palazzo Ferro-Fini, presieduta da Leonardo Padrin. L’annuncio è stato accolto con particolare soddisfazione da parte […]
Diagnosi delle patologie gravi bloccate dalla burocrazia
Diagnosi delle patologie gravi bloccate dalla burocrazia La sanità italiana dispone di una macchina donata dai cittadini, capace di diagnosticare 40 tipi di malattie metaboliche, ma che non viene utilizzata a pieno regime per colpa della burocrazia Diagnosi delle patologie gravi bloccate dalla burocrazia La sanità italiana dispone di una […]
«Giochi di potere e campanile bloccano l’esame neonatale»
SANITÀ. Polemica a mezzo pubblicità fra l’associazione studio malattie metaboliche ereditarie e l’assessore veneto. La presidente dell’onlus, Marzenta: «Verona e Padova in lotta per il centro. E la macchina che abbiamo donato un anno fa è ancora inutilizzata» Anche far del bene, ai giorni nostri, può risultare un’impresa complicata. Se […]