ANCHE IN VENETO LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO

COMETA A.S.M.M.E. È PRONTA ALL’ACQUISTO DELLA STRUMENTAZIONE “TANDEM MASS SPETTROMETRIA”
Lo Screening Neonatale Metabolico Allargato sarà presto attivato anche in Veneto.
Si tratta di un semplice test che, con il prelievo indolore di una gocciolina di sangue dal tallone del neonato entro le prime 48 ore di vita, permette di diagnosticare precocemente fino a 40 malattie metaboliche evitando così, attraverso un intervento terapeutico immediato, l’insorgenza di ulteriori e più gravi danni sul piano neurologico.
Se pensiamo che ogni anno, in Veneto, nascono circa 50.000 bambini e un bambino su 1850 è affetto da Malattie Metaboliche Ereditarie, risulta evidente l’importanza di tale attività sul piano della prevenzione.
L’associazione Cometa A.S.M.M.E. già nel Gennaio 2008, aveva presentato alle Istituzioni Sanitarie Regionali un progetto complessivo per le Malattie Metaboliche Ereditarie che richiedeva l’attivazione dello Screening Neonatale Metabolico Allargato da affidare all’Azienda Ospedaliera di Padova.
A tale scopo, Cometa A.S.M.M.E. si proponeva di farsi carico dell’acquisto della Strumentazione Tandem Mass Spettrometria, necessaria per questa tecnologia di analisi.
Con l’approvazione del DGR n° 2171 – dichiara la presidente di Cometa A.S.M.M.E. Anna Maria Marzenta – la Giunta Regionale del Veneto ha dato avvio al percorso per l’attivazione dello Screening Allargato in Area Vasta ( Veneto- Friuli V.G. – Province Autonome di Trento e Bolzano) individuando le Aziende Ospedaliere di Padova e Verona quali sedi deputate per lo svolgimento di tale attività”
“Ci troviamo di fronte ad un provvedimento di assoluto valore che rappresenta per noi di Cometa A.S.M.M.E. il raggiungimento di quell’obiettivo per il quale da sempre ci battiamo: la prevenzione e la diagnosi precoce per le Malattie Metaboliche Ereditarie.
Per questo – continua Marzenta – la nostra Associazione è pronta ad acquistare la strumentazione Tandem Mass Spettrometria per un valore di oltre 250.000 € e donarla all’Azienda Ospedaliera di Padova”
L’Associazione non è nuova a questo tipo di donazioni: già in passato, ma anche recentemente , ha sostenuto l’acquisto di altre strumentazioni per lo studio delle M.M.E. operanti nei laboratori dell’Unità Operativa Complessa presso il Dipartimento di Pediatria a Padova
Noi – afferma con forza la presidente di Cometa A.S.M.M.E. – non vogliamo togliere la scena a nessuno, crediamo tuttavia di poter dire legittimamente e con orgoglio di aver avuto un ruolo determinante e di primo piano nella decisione della Giunta Regionale.
Lo dobbiamo ribadire per il dovuto rispetto e riconoscimento alle tantissime famiglie nostre associate e a tutte le persone a noi vicine che con sacrificio e fatica si sono adoperate per raccogliere i fondi necessari e hanno sostenuto il nostro progetto con una massiccia raccolta firme, ben 13.000 in un solo mese”

“La nostra battaglia – conclude Anna Maria Marzenta – non si esaurisce certamente qui! Ora come sempre dovremmo impegnarci con tutte le nostre forze per il rafforzamento dell’Unità Operativa Complessa diretta dal dott. Alberto Burlina al fine di dare al nostro Centro le potenzialità necessarie per seguire fino in fondo e in modo adeguato i più di 400 piccoli pazienti che ad esso afferiscono.
In questo senso saremo sempre a fianco del direttore dell’Unità Operativa e dell’Azienda Ospedaliera di Padova , sicuri come siamo che insieme sapremmo dare un grande contributo alla cura dei pazienti metabolici assicurando loro una presa in carico totale per una sempre migliore qualità di vita dalla nascita all’età adulta”.