Alleati contro le malattie rare Accordo tra le Regioni Veneto e Friuli-VG e le Province autonome di

Venezia
Nel mondo se ne conoscono oltre 5mila, l’Italia ne ha classificate circa 2.200: sono le cosiddette malattie rare di cui in Veneto sono affette tra le 20 e le 25mila persone che da sole costituiscono il 10 per cento degli utenti della rete ospedaliera e assorbono il 20 per cento delle sue risorse. Malattie gravemente invalidanti nel 61 per cento dei casi, croniche nel 90 per cento, con una lunga e penosa fase terminale nel 10 per cento. Qualche patologia affligge qualche migliaio di persone, altre appena qualche decina: numeri comunque bassi nel sistema sanità che finiscono per tradursi spesso nella mancanza (frutto di scarsa ricerca) di farmaci adeguati, nell’esiguità di casi studiati e quindi di esperienze, nella carenza di formazione di chi deve comunque affrontarle.
Una carenza di attenzioni e di risorse che ha finito per portare progressivamente alla sostituzione dell’appellativo “rare ” con quello di “orfane”, patologie che le famiglie sono spesso costrette a combattere in solitudine (anche se 89 delle 644 associazioni presenti nel Veneto si riferiscono proprio alle malattie rare ), con scarse aspettative di guarigione e con spese rilevantissime almeno finché non vengono diagnosticate. Per tutta questa serie di considerazioni le Regioni del Veneto e del Friuli Venezia Giulia e le Province di Trento e di Bolzano hanno deciso di fare sistema, di mettere insieme energie e risorse, costituendo una macroarea di 7 milioni di abitanti, il solito Nordest primo in Italia a recepire la direttiva del decreto ministeriale 279 del 2001, dove si cercherà di attuare uno degli obiettivi primari del programma di sanità pubblica 2003-2008 dell’Unione europea che è appunto la lotta alle malattie rare .
Uno specifico accordo in materia è stato sottoscritto ieri a palazzo Balbi dall’assessore veneto alla sanità Fabio Gava, dal suo collega friulano Ezio Beltrame, da quello trentino Remo Andreolli, assente l’assessore provinciale di Bolzano, Richard Theiner, che firmerà oggi. Il documento prevede proprio di colmare quelle carenze che hanno suggerito di chiamarle malattie orfane, facendo squadra sull’organizzazione, sull’esperienza e sulla formazione: da subito verrà costituito un comitato tecnico-scientifico (che si prevede si riunirà almeno tre-quattro volte l’anno) per confrontare le conoscenze e fare scelte di orientamento per giungere alla definizione di un ambito territoriale omogeneo per l’assistenza, con l’individuazione secondo criteri condivisi dei presidi di riferimento per gruppi specifici di patologia, alla omogeneizzazione degli approcci assistenziali e delle tipologie e modalità di accesso ai benefici, alla costituzione di un unico sistema di monitoraggio, al sostegno di iniziative comuni di formazione e aggiornamento professionale coinvolgendo le Aziende sanitarie e ospedaliere, le Università, gli istituti di ricerca, le associazioni professionali, le società scientifiche e le associazioni degli utenti. Un progetto ambizioso al quale guardano già con interesse le Regioni transfrontaliere austriache di Carinzia, Tirolo e Stiria, tedesche (la Baviera), croate e slovene. “Siamo di fronte a un esempio concreto di contenuti con i quali arricchire e sostanziare il progetto di Euroregione lanciato con forza dai presidenti Galan e Illy” non hanno potuto fare a meno di sottolineare gli assessori Gava e Beltrame visto la firma dei due governatori al piano di sotto aveva preceduto di appena un’ora la loro.
“Le malattie rare – ha aggiunto Gava – sono nel loro insieme un problema scientifico e organizzativo molto complesso e difficile da affrontare, ma anche un’opportunità interessante e una sfida da raccogliere”. “Questo tipo di collaborazione, di conoscenza, di organizzazione, di formazione – gli ha fatto eco Beltrame – costituiscono un caposaldo importante da estendere ad altri campi della sanità”. “È un accordo estremamente positivo – ha concluso l’assessore Andreolli – frutto di una collaborazione che già esiste: una visione che supera i confini regionali o provinciali e che rispetta i criteri di appropriatezza. Un accordo che mi auguro farà da battistrada”.
Giuseppe Tedesco da Il Gazzettino