Aggiornamento Lea: 109 nuove malattie non sono sufficienti. Qualsiasi lista è strumento ‘ad excludendum’

Il Comitato Diritti non regali invita a sottoscrivere una lettera a senatori e parlamentari

Per sapere se il decreto Balduzzi, volto a riformare la sanità italiana, potrà andare avanti e come, dovremo attendere fino a mercoledì 5 settembre, e probabilmente anche oltre viste le numerose eccezioni che sono state sollevate.  Nel frattempo però c’è chi, come il Comitato Diritti non regali per i malati rari, ha deciso di far sentire la propria opinione sul tema del Lea e dell’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare.
In seguito all’articolo comparso su O.Ma.R. il 28 agosto, il Comitato ha riflettuto sulle lacune della proposta di Balduzzi. “Per quanto riguarda il sistema delle malattie rare – avevamo scritto -  il semplice allargamento della lista delle patologie, se pur rappresenta un passo avanti, non può rappresentare la soluzione definitiva. Rimangono fuori dagli aiuti tantissimi pazienti ed è prevedibile che, viste le difficoltà ad agire per via legislativa stilando di volta in volta delle ‘liste di malattie’, fra qualche anno ci si ritroverà nella medesima situazione di oggi, con pazienti di serie A e pazienti di serie B che attendono di essere riconosciuti.”

Condividendo questa riflessione il Comitato ha inoltrato una lettera a senatori e parlamentari, denunciando con questa l’ingiustizia dell’inserimento di alcune delle patologie rare a discapito di molte altre.

Riportiamo di seguito la lettera, che può essere diffusa e sottoscritta da gruppi, associazioni e singoli cittadini usando questo link.

Apprezziamo lo sforzo di estendere le tutele già previste per le malattie rare di cui all’elenco allegato al DM 279/2001ed all’allegato 7 del DPCM 23/04/2008, quest’ultimo mai entrato in vigore.
Nel frattempo, le malattie rare evidenziate dalla Comunità scientifica sono diventate assai più numerose delle 109 di cui all’allegato 7, ed il progresso scientifico tecnologico ne rintraccia quotidianamente, rinnovando in continuazione un repertorio che, per adattarsi alla realtà, è necessariamente in evoluzione.
Come ha sottolineato di recente anche il prof. Dallapiccola, il quale ribadisce che sarebbe una grave ingiustizia il riconoscimento solo delle 109.

Una delle fonti di disagio dei portatori di malattie rare non riconosciute è proprio il fatto che, se non rientrano in un elenco prestabilito, si vedono negare diagnosi e terapie:
qualsiasi elenco, anche il più ampio, si trasforma in uno strumento ad excludendum, dal momento che non si verifica coincidenza tra il momento della scoperta della malattia da parte del portatore ed il momento della presa in carico istituzionale.
Disagio che spesso prosegue per anni, come il Comitato Diritti Non Regali ha documentato nelle proprie svariate iniziative, tra cui la Segnalazione alle Regioni delle numerosissime patologie rare non riconosciute.

Abbiamo altresì rimarcato che il non riconoscimento comporta un nomadismo diagnostico estenuante per il paziente e costosissimo per il sistema.
A nostro avviso, per superare tale impasse, che lede il diritto alla tutela della salute ed ha costi sociali a perdere, si potrebbe approfondire la direzione indicata dal ministro Balduzzi: quella di un elenco “dinamico” ipotesi avanzata anche dal prof. Dallapiccola laddove prospetta che i malati portatori di patologia rara riscontrata da uno dei Centri Regionali di Competenza, vengano trattati come tali, ovvero con le tutele già previste nei casi di specie.