Drug body again recommends against paying for expensive Fabry disease therapy
19 Maggio 2005Rare But Deadly – Some simple, cheap blood tests could save thousands of kids’ lives every year – con traduzione in italiano
22 Maggio 200594 milioni per le malattie rare e la ricerca indipendente
saniNews – 50% nell’impiego di farmaci per le malattie rare e 50% promozione della ricerca indipendente ecco come è stato ripartito il fondo alimentato dai contributi versati annualmente dalle Aziende farmaceutiche in misura pari al 5% delle spese sostenute per le loro attività di promozione.
Si tratta di un fondo istituito in base alla legge 326/2003 che quest’anno ammonterà a 94,5 milioni di euro.
Più in particolare la prima metà del fondo verrà utilizzata, attraverso modalità che verranno comunicate dall’agenzia italiana del farmaco, per l’impiego di farmaci orfani per le malattie rare e di medicinali che rappresentano una speranza di cura, in attesa della commercializzazione, per gravi patologie.
La seconda metà invece riguarderà come già detto la promozione della ricerca indipendente, ma anche la realizzazione di programmi di farmacovigilanza attiva di concerto con le Regioni, l’istituzione presso l’AIFA di un Centro di informazione indipendente sul farmaco, per gli operatori sanitari e per i cittadini, programmi di comunicazione per un uso appropriato dei medicinali, attività di informazione, di ricerca, di formazione ed aggiornamento del personale.