MALATTIE RARE, UN SITO PER SAPERE DOVE CURARLE


Da: Avvenire.it  
Autore: Graziella Melina   lunedì 24 giugno 2019
 

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Per le persone affette da malattia rara, riuscire a individuare il centro specializzato più vicino d’ora in poi non sarà più un’impresa tortuosa. Sul sito Doveecomemicuro.it, da 6 anni dedicato alla ricerca, all’analisi e alla valutazione dei servizi offerti da tutte lestrutture sanitarie italiane, è stata attivata infatti una sezione per oltre 9mila malattie rare, con l’indicazione di oltre 2.300 strutture sanitarie specializzate.

I nuovi dati, presentati oggi a Roma, sono stati forniti dall’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, da siti web delle strutture sanitarie, Rete europea di riferimento (Ern), Uniamo.

Per individuare il centro di riferimento di una specifica patologia, basta digitare il nome di una malattia rara (all’interno del “cerca” in homepage), dopodiché comparirà un elenco delle strutture in ordine alfabetico o di vicinanza (se l’utente attiva la geolocalizzazione). È possibile filtrare ulteriormente i risultati spuntando la casella relativa alla certificazione Ern, nella colonna a sinistra.

Cliccando sul nome di ciascuna struttura, inoltre, è possibile conoscere per quante patologie rappresenta un centro di competenza. Secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia le persone affette da una malattia rara sono 1-2 milioni. Le patologie rare più frequenti riguardano il sistema nervoso e gli organi di senso, le malformazioni congenite, le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e dei disturbi immunitari, quelle del sangue e degli organi ematopoietici.