E.S.PKU  (European Society for Fenilketonuria and Allied Disorders)  in partnership con  Cometa A.S.M.M.E.onlus,  stanno preparando la prossima conferenza europea sulla fenilchetonuria che si terrà dal 1 al 4 novembre 2018  presso l’Hotel NH Laguna Palace di Venezia-Mestre.

Vorremmo invitare voi tutti, a partecipare in gran numero da tutta Italia, di modo da rappresentare i pazienti italiani nel più costruttivo dei modi in questo evento di portata non solo europea, ma anche mondiale, dato che parteciperanno anche il Nord America e l’Australia.

Da soli, nessuno di noi è capace di raccogliere le problematiche vissute dai pazienti di tutta Italia: i sistemisanitari regionali vedono grandi divari nelle diverse regioni d’Italia. Insieme, possiamo!

Il programma sarà tripartito: pazienti e genitori avranno la possibilità di organizzare presentazioni e discutereargomenti di loro diretto interesse (basterà mettersi in contatto con noi), medici e case farmaceutiche discuteranno degli ultimi progressi sulla ricerca e sulle misure da adottare, delegati delle associazioni nazionali concerteranno gli sforzi a livello di pressione istituzionale europea e nazionale.

Pazienti, medici, case farmaceutiche, da tutta Europa e paesi anglofoni (Stati Uniti, Canada, Australia) arriverannoa Venezia per:

– informarsi sugli ultimi sviluppi per il trattamento della PKU

– discutere piani d’azione di livello Europeo e mondiale per ottenere un trattamento più sistematico della PKU

– provare nuovi alimenti aproteici, condividere le esigenze dei pazienti, suggerire nuovi prodotti.

Alla fine della conferenza, verrà redatto un documento che verrà condiviso con le istituzioni europee e nazionali.Per la seconda volta in tutta la sua storia, la conferenza ESPKU torna in Italia dopo il 2004. Teniamo ad affermare con grande forza che questa Conferenza non è un traguardo bensì una ripartenza che potrà consentire a tutte le Associazioni di plasmare direttamente il futuro della fenilchetonuria. Non perdiamo quest’occasione! Più associazioni italiane saranno con noi più saremo in grado di farci sentire e più la nostra voce riecheggerà da nord a sud Italia, più saremo forti con le istituzioni e potremo migliorare a livello nazionale il divario che regna nelle sanità regionali.

Vi invitiamo a comunicare con noi a info@cometaasmme.org e a consultare il sito dell’ESPKU www.espku.org dove potrete vedere i piani di azione di ESPKU  di concerto con le associazioni nazionali, vedere i programmi delle conferenze precedenti e vi potrete registrare per la Conferenza 2018 di Venezia- Mestre. Sarà un’occasione di confronto-incontro, di discussione e crescita per tutti i partecipanti, che sono invitati a condividere le loro esperienze in vista di un unico fine: migliorare la qualità di vita dei pazienti di PKU e malattie affini.

Vi preghiamo sin da ora di diffondere questo messaggio ai vostri contatti nella fenilchetonuria e vi invitiamo a parlare ai vostri associati e spingerli a partecipare e a portare una presentazione di un tema che sta a loro particolarmente a cuore, durante il programma pazienti. Solo per i pazienti italiani sarà disponibile anche una quota “di giornata”, che ridurrà di molto la spesa a persona. La conferenza si terrà in inglese, ma per i partecipanti italiani è previsto un servizio di interpretariato.

COMETA A.S.M.M.E. ONLUS