32° CONFERENZA INTERNAZIONALE SULLA PKU

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E.S.PKU  (European Society for Fenilketonuria and Allied Disorders)  in partnership con  Cometa A.S.M.M.E.onlus,  stanno preparando la prossima conferenza europea sulla fenilchetonuria che si terrà dal 1 al 4 novembre 2018  presso l’Hotel NH Laguna Palace di Venezia-Mestre.

Vorremmo invitare voi tutti, a partecipare in gran numero da tutta Italia, di modo da rappresentare i pazienti italiani nel più costruttivo dei modi in questo evento di portata non solo europea, ma anche mondiale, dato che parteciperanno anche il Nord America e l’Australia.

Da soli, nessuno di noi è capace di raccogliere le problematiche vissute dai pazienti di tutta Italia: i sistemisanitari regionali vedono grandi divari nelle diverse regioni d’Italia. Insieme, possiamo!

Il programma sarà tripartito: pazienti e genitori avranno la possibilità di organizzare presentazioni e discutereargomenti di loro diretto interesse (basterà mettersi in contatto con noi), medici e case farmaceutiche discuteranno degli ultimi progressi sulla ricerca e sulle misure da adottare, delegati delle associazioni nazionali concerteranno gli sforzi a livello di pressione istituzionale europea e nazionale.

Pazienti, medici, case farmaceutiche, da tutta Europa e paesi anglofoni (Stati Uniti, Canada, Australia) arriverannoa Venezia per:

informarsi sugli ultimi sviluppi per il trattamento della PKU

discutere piani d’azione di livello Europeo e mondiale per ottenere un trattamento più sistematico della PKU

provare nuovi alimenti aproteici, condividere le esigenze dei pazienti, suggerire nuovi prodotti.

Alla fine della conferenza, verrà redatto un documento che verrà condiviso con le istituzioni europee e nazionali.Per la seconda volta in tutta la sua storia, la conferenza ESPKU torna in Italia dopo il 2004. Teniamo ad affermare con grande forza che questa Conferenza non è un traguardo bensì una ripartenza che potrà consentire a tutte le Associazioni di plasmare direttamente il futuro della fenilchetonuria. Non perdiamo quest’occasione! Più associazioni italiane saranno con noi più saremo in grado di farci sentire e più la nostra voce riecheggerà da nord a sud Italia, più saremo forti con le istituzioni e potremo migliorare a livello nazionale il divario che regna nelle sanità regionali.

Vi invitiamo a comunicare con noi a info@cometaasmme.org e a consultare il sito dell’ESPKU www.espku.org dove potrete vedere i piani di azione di ESPKU  di concerto con le associazioni nazionali, vedere i programmi delle conferenze precedenti e vi potrete registrare per la Conferenza 2018 di Venezia- Mestre. Sarà un’occasione di confronto-incontro, di discussione e crescita per tutti i partecipanti, che sono invitati a condividere le loro esperienze in vista di un unico fine: migliorare la qualità di vita dei pazienti di PKU e malattie affini.

Vi preghiamo sin da ora di diffondere questo messaggio ai vostri contatti nella fenilchetonuria e vi invitiamo a parlare ai vostri associati e spingerli a partecipare e a portare una presentazione di un tema che sta a loro particolarmente a cuore, durante il programma pazienti. Solo per i pazienti italiani sarà disponibile anche una quota “di giornata”, che ridurrà di molto la spesa a persona. La conferenza si terrà in inglese, ma per i partecipanti italiani è previsto un servizio di interpretariato.

COMETA A.S.M.M.E. ONLUS