17 Novembre 2012, Verona.“Sindrome di Sjögren: malattia rara, degenerativa ed invalidante”

Il 17 Novembre alle ore 10, presso il Centro Marani – Ospedale di Borgo Trento (Verona), si terrà il VII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren: malattia rara, degenerativa ed invalidante”.

L’evento, organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, mira a sensibilizzare sulla Sindrome di Sjögren e sulle sue gravi problematiche.

La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni. E’ una malattia complessa, difficile da diagnosticare e poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza di malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative e cure odontoiatriche sono a loro carico.

La Sindrome di Sjögren non è ancora inserita nel Registro Nazionale delle malattie rare e nei LEA e per dare maggiore visibilità a tale patologia è stata invitata la RAI che riprenderà il Convegno integralmente per poi mandarlo in onda su SPAZIOLIBERO.

Interverranno le Senatrici Emanuela Baio, Dorina Bianchi e Cinzia Bonfrisco. Parteciperanno le Case Farmaceutiche, i medici, gli specializzandi, i malati e i loro familiari.

Il Convegno ha ottenuto il Patrocinio del Comune, della Provincia,dell’Azienda ULSS 20 di Verona, della SIGU, della GIS Reumatologia, della HP Reumatologia Italia, della FIMMG,dell’Azienda Ospedaliera UI di Verona, dell’AME, del MIR, del MIUR e della Consulta provinciale Studentesca.